Vi nyder altid at finde nye venner i Diabetes-samfundet, der skal fokusere på, og i dag er vi begejstrede for at byde D-Mom velkommen Audrey Farley fra Pennsylvania her til 'Mine.
Efter at Audreys datter Grace blev diagnosticeret i marts 2015, hoppede hun lige ind; du kan muligvis genkende hendes navn som tidligere redaktør for webstedet Insulin Nation. Nu lancerer hun nu sit eget nye sted kaldet Pens & Needles, der fokuserer på "krydset mellem sundhed og samfund" og skriver en fiktiv bog om de første PWD'er, der bruger insulin, som hun håber at udgive det næste år. På trods af sin relativt korte periode i dette diabetesunivers har Audrey også nogle indsigtsfulde tanker at dele om vores DOC, der er værd at tage til efterretning.
Et gæstepost af D-Mom Audrey Farley
Som en D-forælder, der skriver regelmæssigt om diabetes, bliver jeg ofte spurgt af familiemedlemmer og nære venner, ”Hvorfor skriver du altid om diabetes snarere end noget af dit eget helbredsproblem?”Svaret er simpelt: Jeg hører ikke til nogen af disse tilstande, som jeg tilhører diabetes.
Uanset ens sociale eller økonomiske forhold eller ens fysiske eller psykologiske ressourcer pålægger diabetes en meget usikker eksistens. Som mange andre fandt jeg DOC (Diabetes Online Community), når jeg forsøgte at komme overens med den virkelighed.
Min datter Grace blev diagnosticeret 5 år gammel, lige da min ægtefælle og jeg begyndte at føle, at vi havde fået livet ud af. Jeg var i de afsluttende faser af et doktorgradsprogram, der studerede litteratur, og han arbejdede på et stort advokatfirma i DC Begge vores børn (inklusive vores yngre søn) var endelig toilettrænet og noget uafhængige. Vi troede, at vi endelig havde ramt et behageligt spor og tempo.
Da T1D kom ind i billedet, ændrede alt sig. Vi var nødt til at tilpasse os en meget restriktiv og fint kalibreret livsstil - og stadig lurede dødstruslen altid rundt om hjørnet! Andre sundhedsmæssige problemer blev hurtigt præsenteret. Jeg udviklede kroniske migræne og udholdt en 18 måneder lang hovedpine, som ingen neurolog kunne klare. I løbet af denne samme tid fik min ægtefælle et pludseligt slagtilfælde i en alder af 30. Han kom hjem fra arbejde en nat og kollapsede. I flere måneder kunne han ikke gå eller tale uden at snuble på fødderne eller tungen.
Selvfølgelig gjorde disse begivenheder et antal i vores økonomi, for ikke at nævne vores mentale helbred. Og i lang tid voksede hullet, vi var i, bare større og dybere. Vi måtte til sidst vende hjem til den mere støjsvage og mere overkommelige lille by i Pennsylvania, hvor vi blev opvokset.
Omkring det tidspunkt besluttede jeg at blogge om diabetes, som jeg længe havde opfattet som katalysator for denne kæde af begivenheder. Jeg var sur på diabetes, både fordi jeg gjorde min datter i fare hele døgnet og for at have løftet vores liv. Så jeg begyndte at udforske disse følelser i korte essays, som jeg sendte til Insulin Nation. Jeg var begejstret, da daværende redaktør Craig Idlebrook lagde mit navn i hatten for at erstatte ham, da han tog et job hos MyGlu.
Som redaktør af Insulin Nation, Havde jeg mulighed for at få kontakt med mennesker, der forstod de vejafgifter for diabetes, som jeg oplevede. Jeg havde også en chance for at høre andres historier, hvilket hjalp mig med at se andre effekter af diabetes, som jeg ikke vidste eksisterede. Dette var især vigtigt, for uanset hvor hårdt du har det, kan du ikke navle-blik for evigt; til sidst skal du se op og se dig omkring.
Men jeg lyver, hvis jeg siger, at jeg ikke også skelner nogle grimme strømme i dette samfund. På trods af sin rigdom kan DOC stadig føle sig som et meget paternalistisk, isoleret og på nogle måder upolitisk rum. Og på grund af disse (og andre) former for symbolsk vold bliver nogle af de mest magtfulde stemmer inden for dette samfund ofte trukket ud.
Disse stemmer hører ikke til nogen enkelt lomme i DOC, og de er for mange til at nævne her. Men det er stemmerne fra enkeltpersoner, der tager personlige og intellektuelle risici, snarere end at tipse rundt om problemerne - uanset hvad de måtte være. Det er dem, der stiller de vanskelige spørgsmål og afslører de mange fordomme, der ligger til grund for dette samfund. Det er dem, der skaber forbindelser mellem hvad der sker i DOC og hvad der sker i vores nation.
I stedet for at blive anerkendt for at undergrave status quo, bliver disse personer ofte nedværdiget som "giftige". Denne opladning overrasker mig altid - er det ikke dem, der prøver at åbne vinduerne og udlufte dette sted?
Disse indtryk informerede om min nylige beslutning om at medstifte en ny platform, der er bestemt mere politisk. Kuglepenne og nåle lanceret i maj, og det er meningen at foreslå en kombination af social kommentar og sundheds / medicinsk nyhed. Kuglepenne og nåle fokuserer ikke udelukkende på diabetes; snarere foregiver det at skabe mere dialog mellem alle kroniske sygdoms- og handicapfællesskaber ved at fremhæve de sociale / kulturelle klimaer, hvor sundhedsrealiteter dannes.
Min interesse for kulturel holdning til sygdom (og diabetes specifikt) har også inspireret et fiktivt manuskript om flere af insulins første patienter.
Hovedpersonen er insulins elskede, Elizabeth Hughes (Gossett), datter af den amerikanske statsmand Charles Evans Hughes, som var blandt de første, der modtog Bantings serum i 1922. I modsætning til de eksisterende beretninger om sit liv placerer min fortælling Elizabeth i sammenhæng med den litterære kultur fra det tidlige 20. århundrede, hvor hun var så nedsænket.
Elizabeth elskede klassikere som Frances Hodgson Burnett Den hemmelige have og de victorianske børns tidsskrift, St. Nicholas magasin. Faktisk nævner hun sidstnævnte i næsten ethvert andet brev til sin mor fra Toronto, mens hun er under Bantings pleje. Disse tekster introducerede amerikansk ungdom til Christian Science-begreber som "mind over matter" og det nu krydsende værdige, "det eneste handicap er en dårlig holdning." Elizabeth var meget påvirket af disse kulturelle idealer, så det er ikke overraskende, at hun fuldt ud adopterede den spirende diabetiske etos med disciplin og selvtillid - selvom denne etos helt sikkert styrer de fleste individer, der lever med tilstanden, har den gennem årene været anvendt på måder, der nedværder visse individer - for eksempel ved at forbinde diabeteskomplikationer med moralsk svigt snarere end at overveje strukturelle barrierer for helbredet.
Så det er ved at drille litterære artefakter som denne, at jeg håber at give et mere fyldestgørende billede af det historiske øjeblik samt overførslen af holdninger til diabetes fra opdagelsen af insulin til nutiden. Fortællingen vækker også mindre kendte figurer som Elizabeths hyrede sygeplejerske.
Jeg ser frem til at dele dette arbejde med DOC i slutningen af 2018 eller begyndelsen af 2019. I mellemtiden kan jeg findes over kl. Kuglepenne og nåle eller på Twitter @AudreyCFarley eller @ PAInsulin4all.
Tak for din deling af din POV, Audrey. Vi ser frem til at følge dit arbejde, både i DOC og i din nye bog, der snart kommer.
.jpg)
