9 Ressourcer til støtte for ankyloserende spondylitis

Oversigt

Uanset om du for nylig er blevet diagnosticeret med ankyloserende spondylitis eller har levet med det i nogen tid, ved du, at denne tilstand kan føles isolerende. Ankyloserende spondylitis er ikke kendt, og mange mennesker forstår det ikke.

Men du er ikke alene. Støtte fra andre, der forstår din tilstand, er nøglen til at leve et lykkeligere og sundere liv.

Her er ni ressourcer til support, som du kan slå op lige nu.

1. Opslagstavler

Spondylitis Association of America (SAA) er en nonprofit organisation dedikeret til forskning og fortalervirksomhed for alle typer spondylitis, herunder ankyloserende spondylitis.

Du kan overveje at blive involveret med dem personligt. Eller du kan drage fordel af deres online opslagstavler til at oprette forbindelse til andre fra hele landet. Du kan stille spørgsmål og tilbyde din egen indsigt alt fra dit hjem. Der er samtaler om emner, herunder livsstilsudfordringer, medicin, terapimuligheder og mere.

2. Online fora

Arthritis Foundation, en førende nonprofit inden for gigtforskning og fortalervirksomhed, har sit eget sæt netværksmuligheder for mennesker med alle forskellige typer af gigt.

Dette inkluderer fondens Live Yes! Gigtnetværk. Det er et onlineforum, der giver folk mulighed for at oprette forbindelse til deres rejser og støtte hinanden. Du kan tilmelde dig og oprette forbindelse online for at dele oplevelser, fotos og behandlingstips.

3. Sociale mediesider

Hvis du foretrækker at arbejde ud af dine egne sociale mediesider, er den gode nyhed, at Arthritis Foundation har sine egne Facebook- og Twitter-konti. Disse er gode ressourcer til at holde trit med ny forskning om gigt og ankyloserende spondylitis. Derudover giver de muligheder for at få forbindelse til andre.

Du kan også få din stemme hørt på sociale medier ved at dele lidt kendte detaljer om ankyloserende spondylitis.

4. Blogs

Vi søger ofte inspiration fra andre, hvilket måske er grunden til, at SAA har gjort det til et punkt at oprette en blog med virkelige oplevelser.

Kaldt dine historier, bloggen giver plads til mennesker med spondylitis til at dele deres egne kampe og triumfer. Bortset fra at læse andres oplevelser, kan du endda overveje at dele din egen historie for at holde samtalen i gang.

5. Online talkshows

SAA har endnu en mulighed for at hjælpe dig med at holde dig informeret og støttet.

“Dette AS liv live!” er et interaktivt online talkshow, der udsendes live. Det er vært for Imagine Dragons-sanger Dan Reynolds, der har ankyloserende spondylitis. Ved at indstille og dele disse udsendelser finder du empatisk støtte, mens du øger bevidstheden.

6. Find en støttegruppe

SAA har også tilknyttede supportgrupper over hele landet. Disse støttegrupper drives af ledere, der hjælper med at lette diskussioner om spondylitis. Nogle gange indbringer de gæstetalere, der er eksperter på ankyloserende spondylitis.

Fra og med 2019 er der næsten 40 støttegrupper i hele USA. Hvis du ikke kan se en supportgruppe i dit område, skal du kontakte SAA for at få tip til at starte en.

7. Overvej et klinisk forsøg

På trods af fremskridt inden for behandling er der stadig ingen kur mod ankyloserende spondylitis, og læger er ikke sikre på den nøjagtige årsag. Løbende forskning er nødvendig for at hjælpe med at besvare disse kritiske spørgsmål.

Det er her kliniske forsøg kommer i spil. Et klinisk forsøg giver dig mulighed for at deltage i forskning til nye behandlingsforanstaltninger. Du kan endda modtage erstatning.

Du kan søge efter kliniske forsøg relateret til ankyloserende spondylitis på clinicaltrials.gov.

Spørg din læge, hvis et klinisk forsøg kan være passende for dig. Du mødes med ankyloserende spondylitisforskere. Derudover har du den potentielle mulighed for at møde andre med din tilstand undervejs.

8. Din læge

Vi tænker ofte på vores læger som fagfolk, der kun tilbyder medicin og terapihenvisninger. Men de kan også anbefale støttegrupper. Dette er især nyttigt, hvis du har problemer med at finde personlig support i dit område.

Bed din læge og deres kontorpersonale om anbefalinger ved din næste aftale. De forstår, at behandling inkluderer at styre dit følelsesmæssige velvære lige så meget som enhver medicin, du tager.

9. Din familie og venner

Et af de komplekse mysterier om ankyloserende spondylitis er, at det kan have en arvelig genetisk komponent. Tilstanden kører dog ikke nødvendigvis i din familie.

Hvis du er den eneste i din familie med ankyloserende spondylitis, kan du føle dig ensom i dine oplevelser med dine symptomer og behandling. Men din familie og venner kan være vigtige støttegrupper.

Oprethold åben kommunikation med din familie og venner. Du kan endda indstille et bestemt tidspunkt hver uge til check-in. Dine kære ved muligvis ikke, hvordan det er at leve med ankyloserende spondylitis. Men de vil gerne gøre alt, hvad de kan, for at støtte dig gennem din rejse.

Tag væk

Så isolerende som ankyloserende spondylitis kan føles, er du aldrig alene. Inden for få minutter kan du oprette forbindelse til en online, der deler nogle af de samme oplevelser, du gør. At nå ud og tale med andre kan hjælpe dig med at forstå og styre din tilstand og nyde en bedre livskvalitet.