"Hvis det er svært at være teenager, så forestil dig at være en latino-teenager med type 1-diabetes." Dumt, det ved jeg. Alle teenagere kæmper, nogle mægtigt. Alligevel ved jeg, at det at have diabetes havde indflydelse på min ungdomsår.
At blive diagnosticeret med type 1-diabetes (T1D) i en alder af 5 tog en vejafgift, da jeg voksede op. Gymnasiet var groft for mig. Det var pinligt at stikke fingeren, før jeg spiste eller mellem klasser, for ikke at nævne injektionerne.
Heldigvis så det ikke ud til noget for mine venner, men det gjorde for mig. At gemme sig i badeværelsesbåse for at spise en slikbar blev en dagligdagse begivenhed.
Efter skoletid spurgte min mor mig, hvordan mit blodsukker havde været, og jeg ville sige, "Fantastisk." Min tillid og udseende sagde dog noget andet. Faktisk fik jeg mere end 30 pund mellem 9. og 12. klasse.
Af en eller anden grund kunne jeg ikke snyde mig omkring det faktum, at T1D varer evigt. Der er ingen kur, og derudover havde jeg ingen rollemodeller.
Mine forældre nævnte Nick Jonas og bestemt, han er en velkendt berømthed med T1D, men jeg var stadig utilfreds. Hvor er latinoerne? Hvorfor manglen på mangfoldighed? Ærligt talt har ikke meget ændret sig siden da.
Spol frem til college. Jeg var på vej til undervisning, da jeg stødte på en (ikke-spansktalende) ven, som jeg ikke havde set på et stykke tid. Vi udvekslede et par ord, og han nævnte, at han for nylig var blevet diagnosticeret med T1D. Dette var mildt sagt uventet.
Vi sagde farvel og lovede at holde kontakten. Pludselig indså jeg, at T1D ikke diskriminerer på grund af race, farve, nationalitet, alder eller religion.
I det øjeblik besluttede jeg, at det var tid til at møde mine dæmoner og tage kontrol over mit liv. Jeg har diabetes, men diabetes har ikke mig.
Næsten 60 millioner latinoer bor i USA
Fra og med 2018 rapporterede US Census Bureau, at 58,9 millioner latinoer bor i USA, hvilket udgør 18,1 procent af landets samlede befolkning.
Mexicanere, Puerto Ricans, Cubanere, Salvadoranere og Dominikanere er de største befolkningsgrupper i Latino i USA med mere end 2 millioner mennesker i hver gruppe.
Andre latinoer, såsom colombianere, honduranere, spaniere, ecuadorianere, peruvianere og venezuelanere, udgør hver især mindre end 1,5 millioner mennesker.
Hvilken procentdel af disse USA-baserede latinoer har diabetes? Ifølge AARP og nye fund fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC), der blev offentliggjort i Journal of the American Medical Association (JAMA), anslås det, at 22 procent eller 13 millioner latinoer i USA har diabetes sammenlignet med 19 procent af asiater, 20 procent af sorte mennesker og 12 procent af hvide mennesker.
Til dato er det uklart, hvor stor en procentdel af Latinos, der får T1D-diagnoser i forhold til andre typer diabetes. Faktisk er der generelt ingen skøn over, hvor mange mennesker i USA, der har T1D.
En 2020-undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Epidemiology, bekræftede, at "der er ingen skøn over befolkningsforekomsten af type 1-diabetes mellitus i forskellige latinamerikanske / latino-grupper i USA"
Fra de 16.415 deltagere, der blev undersøgt, konkluderede forskerne imidlertid, at "mennesker af latinamerikansk / latino-oprindelse med type 1-diabetes kan opleve dårlig glykæmisk kontrol, hvilket indikerer et potentielt mål for intervention."
Spansk er det næstmest talte sprog i USA
I mellemtiden er spansk det næst mest almindelige sprog i USA med anslået 41 millioner talere.
Ifølge folketællingsundersøgelsen fra 2018 taler 29,9 millioner spansktalende også engelsk "godt" eller "meget godt." Men hvad sker der med resten af latinoer med diabetes i USA, der taler lidt eller ikke engelsk?
Sprogbarrierer udgør en alvorlig udfordring, når det drejer sig om at yde lægehjælp af høj kvalitet.
På den ene side tilbyder mange sundhedsinstitutioner personlige eller fjerntolkende tjenester. På den anden side har oversættelsesværktøjer som Google Translate øget tilfredsheden for medicinske udbydere og patienter, når der ikke findes tolkningstjenester.
På trods af disse ressourcer risikerer Latino stadig at have højere A1C-niveauer sammenlignet med ikke-spanske hvide mennesker med diabetes. Andre faktorer, der kan bidrage, inkluderer:
- beskæftigelses- og indkomstniveauer
- manglende adgang til diabetesuddannelsesprogrammer
Brug af diabetesværktøjer er stort set et sprogligt spørgsmål
Nyere forskning offentliggjort i tidsskriftet Diabetes Technology & Therapeutics antyder, at latinamerikansk / latino og andre ikke-hvide mennesker med diabetes er langt mindre tilbøjelige til at bruge de mest avancerede diabetesværktøjer, såsom insulinpumper eller kontinuerlige glukosemonitorer (CGM'er), end deres hvide kolleger.
Undersøgelsesforfatterne antyder, at disse forskelle ikke kun er baseret på socioøkonomiske eller endda diabetespecifikke faktorer.
Faktisk fremsætter de en opfordring til handling: "Fremtidigt arbejde skal undersøge mindretal ... præferencer, udbyders implicitte bias, systemisk racisme og mistillid til medicinske systemer hjælper med at forklare forskelle i brugen af diabetesteknologi."
En vigtig faktor i denne tendens er sprogbarrieren, især patientens eller patientens forældres brug af spansk som et primært sprog.
Resultaterne inkluderer, at:
- Mennesker med T1D med engelsktalende forældre var mere tilbøjelige til at bruge insulinpumper end personer med T1D med spansktalende forældre.
- Latinoer var mindre tilbøjelige til at bruge en insulinpumpe eller CGM sammenlignet med ikke-spanske hvide mennesker.
Det blev også konkluderet, at "racemæssige / etniske forskelle i brugen af diabetesenheder kan opretholdes af ubevidst racemæssig stereotypning af udbydere, der vurderer minoritetspatienters beredskab til diabetesenheder."
Diabetesværktøjer er ikke en 'luksus'
Undersøgelser tyder på, at latinoer har højere diabeteskomplikationer, såsom retinopati og neuropati, hvilket fører til højere andele af amputationer i underbenet end ikke-spanske hvide mennesker.
Spørgsmålet er, hvad kan man gøre for at ændre denne tendens?
Først og fremmest skal insulinpumper og CGM'er ses som en nødvendighed og ikke en luksus. Det er kendt, at disse medicinske anordninger fører til bedre diabetesbehandling og færre hospitalsbesøg.
Spørgsmål som sprogbarrierer og manglende adgang til diabetesværktøjer som CGM'er og insulinpumper skal behandles ikke kun for enhver latino, der lever med diabetes, men for trivsel for alle mennesker lever med diabetes.
Mad og kultur: Alle latinoer er IKKE de samme
Alt dette er især frustrerende for latino-folk som mig selv, der voksede op med diabetes. Mange mennesker antog, at jeg var nødt til at spise en ekstremt streng diæt. Ingen pizza, ingen sodavand, og Gud forbyde, ingen kage til fødselsdage! Dette er selvfølgelig en overdrivelse.
I mellemtiden er mad og madlavning måder at demonstrere kærlighed på for latinos. Sagde nogen ris og bønner? Tilmeld mig!
Men mens mad og kultur måske er sammenflettet, betyder det ikke nødvendigvis, at det er det samme i alle latino-familier.
Ligesom Salvadoranere elsker deres pupper, kan Puerto Ricans bestemt ikke leve uden sten. Mad er bestemt en fællesnævner blandt latinere, men lad os ikke forveksle vores passion for madlavning med kultur. Ikke alle latinoer deler den samme kultur.
Mila Ferrer, der kommer fra Puerto Rico og er programleder hos BeyondType1 og mor til Jaime, der blev diagnosticeret med T1D i en alder af 3, er enig.
”Det er bydende nødvendigt at vide og forstå, at der er mangfoldighed blandt latinamerikanere, og vi er ikke alle de samme,” siger hun. "Forskellene i diabetesprævalens blandt latinamerikanske undergrupper maskeres, når vi kombineres i en homogen gruppe."
Sundhedsudbydere er især nødt til at forstå, hvad kultur betyder for latinoer, mens de erkender, at vi ikke alle er de samme.
Mange udbydere har en passion for medicin, men mangler det, der kaldes "kulturel intelligens."
David Livermore, ph.d., fra Michigan State University, beskriver kulturel intelligens som "evnen til at fungere effektivt på tværs af nationale, etniske og organisatoriske kulturer."
For eksempel er mange udbydere muligvis ikke opmærksomme på, at på grund af vores kulturelle normer frygter latinoer ofte at gå til medicinske aftaler. Jeg ville være den første person, der løftede hånden på den.
Frygten for at blive bedømt på grund af mit glukosetal eller kritiseret på grund af det, jeg spiste, gjorde mig ekstremt nervøs til det punkt, at jeg i mange år foretrak at ”spise mine følelser” og gemme mig væk fra den pleje, jeg havde brug for.
Dette er grunden til repræsentation. Der kræves flere latino-stemmer i Diabetes Community. At have nogen at se op til, da jeg var teenager, ville have hjulpet mig med at få håb.
Betydningen af Latino-repræsentation
Hvis du foretager en Google-søgning efter "Latino-berømtheder med type 1-diabetes", er jeg sikker på, at kun et navn dukker op: Den amerikanske højesteretsdommer Sonia Sotomayor.
Født i Bronx, New York, til Puerto Ricas forældre, blev Sotomayor diagnosticeret med T1D i en alder af 7. Selv som et lille barn gav hun sig et insulinskud før hvert måltid for at hjælpe med at håndtere sit blodsukker.
Udnævnt til højesteret af præsident Barack Obama i 2006 er Sotomayor blevet en rollemodel for mange latinere og T1D-samfundet generelt.
Sidste år husker jeg, at jeg stødte på en artikel om Sotomayors børnebog, ”Bare spørg! Vær anderledes, vær modig, vær dig. ”
Artiklen nævner, hvordan Sotomayor følte sig inspireret til at skrive denne bog efter en ubehagelig oplevelse på en restaurant. Efter at være blevet kaldt en "stofmisbruger" af en kvinde, da hun injicerede sig med insulin, følte Sotomayor sig bemyndiget til at dele sin historie med børn, der til tider og på grund af deres medicinske tilstand sandsynligvis også føler sig anderledes.
Det er opmuntrende at se, hvordan T1D aldrig stoppede denne kvinde. Så hvorfor skulle det stoppe resten af os?
Da jeg var færdig med at skrive denne artikel, indså jeg, at det ikke er en hindring at være latina med T1D. Tværtimod motiverer det mig til at fortsætte.
Flere latinoer med T1D skal være en stemme for stemmeløse. Med andre ord har vi brug for flere Sonia Sotomayors.
Hvis hun kan blive den første Latina, der udnævnes til den amerikanske højesteret, hvem siger, at vi ikke vil få succes?
Gabriela Rivera Martínez er fra San Juan, Puerto Rico, og har levet med type 1-diabetes fra en alder af 5. I øjeblikket er hun færdig med en kandidatuddannelse i professionelle studier i konferencetolkning ved University of Maryland, College Park. En indfødt spansk højttaler, Gabriela planlægger at fokusere på sundhedsydelser og juridisk fortolkning.
.jpg)
