Jeg har levet med kronisk ulcerøs colitis (UC) i ni år. Jeg blev diagnosticeret i januar 2010, et år efter min far døde. Efter at have været i remission i fem år kom min UC tilbage med hævn i 2016.
Siden da har jeg kæmpet tilbage, og jeg kæmper stadig.
Efter at have udtømt al FDA-godkendt medicin, havde jeg intet andet valg end at have min første af tre operationer i 2017. Jeg havde en ileostomi, hvor kirurger fjernede min tyktarm og gav mig en midlertidig stomipose. Et par måneder senere fjernede min kirurg min endetarm og skabte en J-pose, hvor jeg stadig havde en midlertidig stomipose. Min sidste operation var den 9. august 2018, hvor jeg blev medlem af J-pouch klubben.
Det har mildt sagt været en lang, ujævn og overvældende rejse. Efter min første operation begyndte jeg at tale for mine medfølgende inflammatoriske tarmsygdomme, stomikrigere og J-posekrigere.
Jeg har skiftet gear i min karriere som modestylist og har lagt min energi i at tale, kaste opmærksomhed og uddanne verden om denne autoimmune sygdom gennem min Instagram og blog. Det er min største lidenskab i livet og sølvforingen i min sygdom. Mit mål er at bringe en stemme til denne lydløse og usynlige tilstand.
Der er mange aspekter af UC, som du ikke får at vide, eller folk undgår at tale om. At kende nogle af disse fakta ville have givet mig bedre forståelse og mentalt forberedt mig på min rejse fremad.
Dette er UC-tabuerne, som jeg ville ønske, jeg kendte for omkring ni år siden.
Medicin
En ting, jeg ikke vidste, da jeg først blev diagnosticeret, er at det ville tage tid at få dette monster under kontrol.
Jeg vidste heller ikke, at der kan komme et punkt, hvor din krop afviser enhver medicin, du prøver. Min krop nåede sin grænse og stoppede med at reagere på alt, hvad der kunne hjælpe mig med at blive remission.
Det tog cirka et år, indtil jeg fandt den rigtige kombination af medicin til min krop.
Kirurgi
Aldrig på en million år troede jeg, at jeg havde brug for operation, eller at UC ville få mig til at få operation.
Første gang jeg hørte ordet "operation" var syv år i at have UC. Naturligvis skreg jeg øjnene ud, fordi jeg ikke kunne tro, at dette var min virkelighed. Dette var en af de sværeste beslutninger, jeg skulle tage.
Jeg følte mig fuldstændig blændet over min sygdom og den medicinske verden. Det var svært nok at acceptere det faktum, at denne sygdom ikke har nogen kur, og at der ikke er nogen konkret årsag.
Til sidst måtte jeg gennemgå tre store operationer. Hver af disse tog en vejafgift på mig fysisk og mentalt.
Mentalt helbred
UC påvirker mere end bare dine indersider. Mange mennesker taler ikke om mental sundhed efter en UC-diagnose. Men depressionen er højere blandt mennesker, der lever med UC sammenlignet med andre sygdomme og befolkningen generelt.
Det giver mening for os, dem der beskæftiger sig med det. Alligevel hørte jeg ikke om mental sundhed før et par år senere, da jeg var nødt til at stå over for store ændringer med min sygdom.
Jeg havde altid angst, men jeg var i stand til at maskere det indtil 2016, da min sygdom kom tilbage. Jeg fik panikanfald, fordi jeg aldrig vidste, hvordan min dag ville være, hvis jeg ville komme til et badeværelse, og hvor længe smerten ville vare.
Den smerte, vi får, er værre end fødselssmerter og kan vare på og af hele dagen sammen med at miste blod. Den konstante smerte alene kunne sætte alle i en tilstand af angst og depression.
Derudover er det svært at håndtere en usynlig sygdom plus psykiske problemer. Men at se en terapeut og tage medicin for at hjælpe med at klare UC kan hjælpe. Dette er intet at skamme sig over.
Kirurgi er ikke en kur
Folk siger altid til mig: "Nu hvor du havde disse operationer, er du helbredt, ikke?"
Svaret er, nej, det er jeg ikke.
Desværre er der endnu ikke en kur mod UC. Den eneste måde, jeg var i stand til at få remission på, var at få en operation for at fjerne min tyktarm (tyktarm) og endetarm.
Disse to organer gør mere end folk tror de gør. Min tyndtarm gør nu alt arbejdet.
Ikke kun det, men min J-pose har en højere risiko for pouchitis, som er betændelse i min J-pose. At få dette ofte kan resultere i behov for en permanent stomipose.
Toiletter
Fordi denne sygdom er usynlig, er folk normalt chokerede, når jeg fortæller dem, at jeg har UC. Ja, jeg kan virke sund, men virkeligheden er, at folk bedømmer en bog efter dens omslag.
Som mennesker, der lever med UC, har vi ofte brug for adgang til et toilet. Jeg går på toilettet fire til syv gange om dagen. Hvis jeg er ude offentligt og har brug for et badeværelse ASAP, forklarer jeg høfligt, at jeg har UC.
De fleste gange lader medarbejderen mig bruge deres badeværelse, men tøver lidt. Andre gange stiller de flere spørgsmål og lader mig ikke. Dette er så pinligt. Jeg har allerede smerter, og så bliver jeg afvist, fordi jeg ikke ser syg ud.
Der er også spørgsmålet om ikke at have adgang til et badeværelse. Der har været gange, at denne sygdom har fået mig til at have ulykker, som når jeg er på offentlig transport.
Jeg var ikke klar over, at disse ting ville ske for mig, og jeg ville ønske, at jeg fik hovedet op, da det er meget ydmygende. Jeg har stadig folk, der spørger mig i dag, og det er hovedsageligt fordi folk ikke er opmærksomme på denne sygdom. Så jeg tager mig tid til at uddanne folk og bringe denne tavse sygdom i spidsen.
Fødevarer
Før min diagnose spiste jeg alt og alt. Men jeg faldt drastisk i vægt efter min diagnose, fordi visse fødevarer forårsagede irritation og opblussen. Nu, uden min tyktarm og endetarm, er de fødevarer, jeg kan spise, begrænsede.
Dette emne er svært at diskutere, da alle med UC er forskellige. For mig bestod min diæt af kedelige, magre, godt kogte proteiner som kylling og formalet kalkun, hvide kulhydrater (såsom almindelig pasta, ris og brød) og chokolade Sørg for, at ernæringsrystninger.
Når jeg kom ind i remission, var jeg i stand til at spise mine yndlingsfødevarer igen, som frugt og grøntsager. Men efter mine operationer blev fiberrige, krydrede, stegte og sure fødevarer svære at nedbryde og fordøje.
At ændre din diæt er en enorm tilpasning og påvirker især dit sociale liv. Mange af disse kostvaner var prøve-og-fejl, som jeg lærte alene. Selvfølgelig kan du også se en ernæringsekspert, der har specialiseret sig i at hjælpe mennesker med UC.
Tag væk
En god formel til at komme igennem de mange tabuer og vanskeligheder, der følger med denne sygdom, er denne:
- Find et godt læge- og gastrointestinalteam, og opbyg et stærkt forhold til dem.
- Vær din egen advokat.
- Find støtte fra familie og venner.
- Forbind dig med UC-krigere.
Jeg har haft min J-pose i seks måneder nu, og jeg har stadig mange op- og nedture. Desværre har denne sygdom mange hoveder. Når du tackler et problem, dukker et andet op. Det slutter uendeligt, men hver rejse har glatte veje.
Til alle mine andre UC-krigere, vær venlig at vide, at du ikke er alene, og der er en verden af os derude, der er her for dig. Du er stærk, og du har det!
Moniqua Demetrious er en 32-årig kvinde født og opvokset i New Jersey, der har været gift i lidt over fire år. Hendes lidenskaber er mode, planlægning af begivenheder, nyder alle typer musik og fortaler for hendes autoimmune sygdom. Hun er intet uden sin tro, hendes far, som nu er en engel, hendes mand, familie og venner. Du kan læse mere om hendes rejse på hende blog og hende Instagram.
