Da Kelli Deferme blev diagnosticeret med type 1-diabetes (T1D) i en alder af 18, forestillede hun sig med det samme, hvad hun ville støde på i sin verden: et hav af medfølende mennesker, der ville lære, klar og villig til at forstå og støtte hende i denne nye diabetes liv.
Det, hun fandt, var imidlertid ofte helt anderledes.
I stedet for medfølelse fandt hun dom. I stedet for åbenhed for at lære stødte hun på mennesker, der allerede havde foretaget en (forkert) vurdering af, hvorfor hun var blevet diagnosticeret. Selv på et lægekontor fandt hun skam og pres - pres, der til sidst førte hende ind i kløerne på en fuldblods spiseforstyrrelse.
”Jeg var nødt til at gå til hudlægen efter noget og uden engang at kigge på mig eller mit diagram, efter at jeg havde nævnt diabetes, sagde den læge,” Hæ! Jeg vedder på, at hvis du lige har tabt 20 pund, ville du ikke have diabetes. ’Nu ved jeg, at dette ikke er sandt, men det var begyndelsen. Denne kommentar var udløseren, detonationen af pulverbeholderen, der var min spiseforstyrrelse, ”fortalte Colorado-baserede Deferme til DiabetesMine.
År senere har hun det godt og har tilpasset sig tilværelsen med diabetes såvel som fundet en vej ud af mørket i hendes spiseforstyrrelse.
Men hun ser stadig - overalt - den vigtigste ingrediens, som hun føler, gør livet med diabetes ekstra udfordrende: Giftige forhold.
”Diabetes er sådan et negativt stigma,” sagde hun. "Vi bedømmer os selv, og når hele verden synes at være villig til at bebrejde os (for at have det), kan det godt rode med dit hoved."
Giftige forhold er ikke unikke for diabeteslivet. Men den måde, et giftigt forhold kan påvirke livet for en person med diabetes er.
Hvorfor toksicitet gør ondt
”Giftige forhold og stressfaktorerne omkring dem kan helt sikkert have en større indvirkning på mennesker med diabetes,” siger Mark Heyman, ph.d., en diabetespædagogspecialist, diabetespsykolog og grundlægger og direktør for Center for Diabetes og Mental Health i San Diego. Dr. Heyman bor også hos T1D selv.
”Det er et stressrespons,” siger han. "Kroppen reagerer med kamp eller flugt, og uanset hvilken krop vælger, frigiver cortisol, som desværre hæver blodsukker."
En grusom kommentar ("Hvis du kun havde spist rigtigt, ville du ikke have at gøre med dette!") Kan øge blodsukkeret på kort sigt. Noget stressende og virkningsfuldt som en dårlig sammenbrud, en chef, der tror, at du er fuld af baloney om alt dette, eller endda en forælder, der overkontrollerer en teenager eller ung voksen, kan føre til stressrelaterede højere blodsukker i længere perioder.
Giftige forhold kan også påvirke diabetes: ved at få dem med diabetes til at skjule deres tilstand, kæmpe mod det og undertiden værre stoppe det, der skal gøres for et sundt liv.
”Når en giftig person skubber deres synspunkter på en person med diabetes, kan det føre til, at personen med diabetes skubber deres diabetesbehov til side,” fortæller Heyman til DiabetesMine.
Toksicitet kan påvirke valg, der også synes almindeligt, siger han. Ligesom medarbejderen, hvis chef skød sjov med diabetes. Denne medarbejder kan vælge kun at udføre diabetespleje privat (og derfor ofte bare springe over ting, de skal gøre) eller ikke tage tid på arbejde, når det er nødvendigt.
Og de med venner, der enten fungerer som "madpoliti", giver falske oplysninger om behandlinger og kur eller presser en person med diabetes til ikke at træffe de bedste valg? De kan også få en person til at springe over de nødvendige skridt på deres dag eller ikke tale op, når de har brug for hjælp, for eksempel hvis deres blodsukker falder lavt.
Kombinationen af ikke at gøre det, du har brug for, og have stress, der udløser højere blodsukker, kan være meget skadeligt på lang sigt, siger Heyman.
Så hvad skal en person med diabetes gøre?
Eksperter siger dette: Ved hvem de giftige mennesker kan være i dit liv. Og så enten hjælpe dem med at skifte deres handlinger eller skære bånd til dem og komme videre.
Hvem kan være giftig?
Toksicitet kan komme fra næsten enhver vinkel. Indefra din familie eller dit forhold. På arbejde eller i skolen (kolleger, lærere, chefer og mere). På lægekontorer. Fremmede i bussen, der ser en insulinpumpe og føler behov for at "hjælpe." Forældrene overbeviste om, at deres teenagere eller unge voksne ikke kan gøre diabetes alene. Og ja: Dit helt eget selv.
For Dana Klint, en voksen med T1D, der blev diagnosticeret i en alder af 8, forsvandt en levetid for at være åben og semi-afslappet om sin diabetesbehandling, da hun blev forelsket i og giftede sig med en mand, hvis toksicitet omkring diabetes ændrede hende.
”Han ville ikke have noget med min diabetes at gøre,” siger hun. "Der var altid denne underliggende spænding."
Men Klint skubbede det til side og tænkte at kærlighed kunne helbrede alt. I stedet for at skubbe tilbage eller forklare hendes behov, tilpassede hun sig hans klager og så endda den anden vej, når han - hvis hun skulle være ked af noget - kaldte hende "dia-biligerant".
"Jeg har altid været den type, der bare trak mit glukometer ud og tjekker," siger hun. "Men jeg ville være den gode kone."
Så hun begyndte at tjekke på badeværelset, da de var ude, i soveværelset derhjemme. Med tiden førte det til slet ikke at kontrollere eller vente på bolus efter et måltid og derefter glemme det. Hendes A1C “skyede i luften”, siger hun, og hun landede endda på hospitalet i diabetisk ketoacidose (DKA).
Hun vendte sig til rådgivning og begyndte at indse, at det måske ikke var hendes diabetes, der skulle skjule eller ændre sig. Før hun tog handling, og mens hun gravede dybt for at nå bedre daglige plejemål igen, meddelte hendes mand: Han kunne bare ikke være "gift med diabetes" længere.
”Jeg indså da, at han så diabetes som min hele identitet,” siger hun. To dage senere fik hun udfyldt separationspapirer. I dag er hun single, stærk og bedre til at se - og handle over - giftige forhold.
”Nu er jeg tilbage på en pumpe og trækker tingene ud på bordet og gør hvad jeg har brug for, uanset hvor jeg er, og når jeg har brug for det. Ligesom den pige jeg var, ”siger hun.
Der er også dem, der i modsætning til hendes eks er velmenende, men måske vildledt med deres råd eller handlinger, uden at de er klar over, at de måske skader snarere end at hjælpe.
Teenagere og unge voksne, der ofte er klar til at arbejde ved uafhængighed, kan komme imod dette fra et mest overraskende sted: deres kærlige, omsorgsfulde forældre.
Heyman identificerer giftige relationer med hensyn til diabetes som dem, der "krydser grænser" - grænser, der skal sættes af personen med diabetes og respekteres af dem omkring dem.
Forældre kan udfordres af det, og resultatet kan være negativt.
”Nogle er helikopterforældre,” siger han.
"Hvis du er 25 år gammel, og din forælder stadig følger dig og ringer, når du er høj eller lav (medmindre du har bedt dem om det), vil jeg karakterisere det som at krydse grænsen."
Dette inkluderer college-alderen mennesker med diabetes, der måske ønsker at gå til deres diabetes på egen hånd. Forældre, der enten ikke kan eller ikke respekterer det, kan så frø af stress og angst hos deres barn, ikke kun med til stressinduceret højere blodsukker, men muligvis nedbryder et vigtigt forhold, siger han.
Og så er der den ene person, som du faktisk kan forandring, omend med meget hårdt arbejde: dig selv.
”Selv kan være det mest almindelige toksiske forhold af alle,” siger Carrie Swift, en certificeret diabetespecialist og uddannelsesspecialist og kvalitetskoordinator ved Kadlec Regional Medical Center i Richland, Washington.
"Og det er ikke som om du kan tage en fuld ferie fra din diabetes," fortæller hun DiabetesMine.
Giftigt selvforhold kan se ud som dommen inde i dit hoved - "Jeg gør altid dette forkert!" "Jeg er igen høj, hvordan kan jeg ikke få det rigtigt?" og endnu værre, ”Hvorfor gider? Jeg stinker af dette. ” - og kan være udfordrende at overvinde, især hvis andre giftige forhold øger det, forklarer Swift.
Sådan ændres ting
Det er ikke altid let at ændre adfærd, og du kan heller ikke altid bare skære nogen ud af dit liv.
Swift arbejder sammen med sine klienter om, hvad hun kalder "Four A's:" Undgå, tilpas, ændr og accepter.
Tag for eksempel et noget meget giftigt forhold, næsten enhver person med diabetes kommer på tværs: Det såkaldte madpoliti, der tror, de ved bedst, hvad en person med diabetes skal eller ikke bør spise.
"Jeg tror ikke nogen kan komme væk fra det," siger hun.
Swift antyder, at i stedet for at blive vred eller snappe, skal du øve dig i at "omramme" situationen. Hun kalder dem "I-meddelelser", en måde at flytte den mulige konflikt fra den person, der giver dig stress.
For eksempel siger hun, hvis en person stiller spørgsmålstegn ved dig hver gang du siger, nyder en godbid (og bolus for det eller ej) og personen forelæser dig, kan du henvende dig til dem sådan:
"Når du (udfyld blank) Jeg har lyst til (fortæl dem, hvordan du har det). Hvis du i stedet ville (udfyld blank med en bedre ting for dig for personen at gøre eller sige), Ville jeg være glad. ”
Med andre ord, snarere end bare at være sur, siger Swift: "Du skal give dem" i stedet ", så de kan forstå og forhåbentlig vælge en bedre handling næste gang."
Denne handling vil falde ind under tilpasning eller ændring: Når du først ser, hvordan de reagerer over tid, kan du bevæge dig for at acceptere deres nye opførsel eller bare undgå dem, siger hun.
På lægekontoret siger Swift, "Vi skal alle være fortalere for os selv," og ikke have det dårligt at stille spørgsmålstegn ved eller skubbe tilbage på medicinske eksperter.
Hvis du ikke kan lide, hvordan tingene håndteres med en medicinsk person, siger hun: "Du kan bede dem om at ændre."
Hvad angår teenagere og unge voksne, der måske føler, at deres forældre overskrider?
”Kommunikation med en forælder omkring dette kan være hård i den alder,” siger hun.
”Giv dem” lærbare øjeblikke. ”Påpeg de gange, du gør tingene rigtigt - mens du minder dem om, at ingen er perfekte inden for diabetesbehandling. Kommuniker, at du ikke kun vil gøre det, men du kan gøre det. ”
I alle disse tilfælde foreslår hun at øve sig ved rollespil med din diabetespædagog, noget hun ofte gør med patienterne.
Heyman foreslår at fokusere på grænser. Beslut, i hvert forhold, hvor de er, og hvad de er, og kommunikér derefter dem “for at hjælpe folk med at gøre, hvad du vil og ikke gøre, hvad du ikke vil”.
”Folk tror ofte, at de hjælper, når virkeligheden er, de er det ikke. At give dem fast, men høflig feedback om, hvordan det, de siger og gør, kan påvirke dig, hjælper det, ”siger han.
Så se hvordan det går.
”Svarer personen? Hvis de ikke gør det, så er de måske ikke den bedste person at have i dit liv lige da, ”konkluderer Heyman.
For Klint var skilsmisse løsningen. Men hun handler om at forsøge at finde ud af disse ting og være forståelse, når folk gør en indsats.
"Jeg tror ikke, du har brug for en perfekt person, når det kommer til diabetes," siger hun.
Hun råder til ikke at træffe en forholdsbeslutning på nogen måde udelukkende baseret på diabetes. Med andre ord er det heller ikke nok at vælge at parre med nogen, fordi de er gode til diabetes alene.
Deferme's råd? Arbejd først med dit forhold til dig selv, og så vil du være bedre rustet til at hjælpe andre med at tilpasse sig det, du har brug for i dette diabetesliv.
"Bevæb dig med information," siger hun. ”Diabetessamfundet er så rig på information og support. Find en ven derude, der får alt dette og hjælper dig med at lære at klare dem, der ikke gør det. Det vil ændre alt. ”
Selv da, siger hun, skal du være forsigtig med at finde nogen, der har en positiv indflydelse.
”For hvis du ender med en person, der er besat af tal, så er min identitet ikke kun bundet til diabetes eller mine tal,” siger hun. "Jeg var nødt til at finde andre, der ønskede at leve som jeg vil."
Heldigvis har hun det og er. Ikke at potentialet for toksicitet nogensinde forsvinder. Hun er bare klar til det nu, siger hun.
”Hele verden har meninger om dit private og unikke helbred, og de vil alle dele det,” siger hun. "Du skal opbygge din viden og selvtillid, og det er det værd."
