Reumatoid arthritis er meget mere end “bare” ledsmerter.
Når jeg fortæller nogen, at jeg lever med reumatoid arthritis (RA), er de oftere end ikke chokerede over, at jeg er ung og ser sund ud. Eller de forveksler min tilstand med den mest almindelige form for gigt - slidgigt - fordi de ikke rigtig ved, hvad RA er.
Der er over 100 former for gigt, hvoraf mange kommer med langt mere end bare ledsmerter.
Min sygdom, reumatoid arthritis, er en systemisk autoimmun sygdom - hvilket betyder, at den påvirker meget mere end nogle af mine led.
Lad mig forklare, hvad jeg har brug for, at du forstår om at leve med leddegigt fra min erfarne erfaring med sygdommen.
Reumatoid arthritis er mere end bare ledsmerter
Betændelse spreder sig til vores organer som hjerne, hjerte, lunger, nyrer, øjne og hud. Andre tilstande (kaldet comorbiditeter), forekommer ofte sammen med RA, herunder:
- diabetes
- lungesygdom
- hjerte sygdom
- depression og angst
For mig er træthed langt den mest svækkende af mine symptomer.
Det er ligeglad med hvilken alder du er
RA er ikke kun en sygdom for ældre. Jeg blev diagnosticeret i en alder af 29 år, men havde levet med symptomer siden jeg var 24.
I den alder troede jeg heller ikke, at noget som gigt kunne påvirke mig. Eventuelle klager over mit helbred blev ofte mødt med "begynd at træne og tabe noget".
Det er ofte usynligt
Bare fordi du kan ikke se det betyder ikke jeg kan ikke mærke det.
Det er almindeligt, at reumatoid arthritis er et usynligt handicap. Effektive terapier er tilgængelige, som kan forhindre behovet for en sukkerrør, kørestol eller rullator. En person, der lever med RA, kan dog stadig have mobilitetsproblemer eller svær usynlig kronisk smerte.
Det kan tage år at leve med RA, før det bliver synligt. Effektive behandlinger kan stoppe synlige skader.
Det er uforudsigeligt
Jeg kan have det godt den ene dag og den næste helt sengeliggende med smerte og træthed. Nogle dage kan mine led håndtere en aktivitet, men nogle dage kan de ikke, eller jeg kan kun håndtere en lille mængde aktivitet.
Nogle dage er min hjerne skarp, mens andre er jeg tåget og glemsom.
Der er tidspunkter, jeg kan fortælle, hvornår jeg får en dårlig dag. For eksempel, når det regner, eller jeg har en stor begivenhed, ved jeg at reservere en til to dage efter for hvile og være venlig mod mig selv.
Træthed rammer dog ofte uden tegn, hvilket tvinger mig til at annullere planer. Jeg er ikke en flak person. Det er sygdommen.
Reumatoid arthritis træthed er mere end at føle sig træt
Undskyld ikke din daglige søvnighed med træthed.
Træthed fra en kronisk sygdom er svækkende. Kan ikke tænke, kan ikke tale, kan ikke bevæge sig, kan ikke fungere træthed kan efterlade mig sengeliggende i dage eller uger og er ikke noget, jeg kan skubbe igennem.
Det er noget, som ingen mængde kaffe kan ordne.
Træthed er som at leve med en usynlig væg inde i mig, der forhindrer mig i at fungere normalt. Det forårsager frustration med næsten alle aspekter af det daglige liv.
Der er ingen kur
Intet diæt, urt eller krydderi vil kurere mig - selvom du læser det på internettet, så det på en dokumentar eller hørte om det gennem en anden.
Sandheden er, reumatoid arthritis er en uhelbredelig sygdom. Hvis det var så let at helbrede med f.eks. Gurkemeje, ville gigt og andre reumatiske tilstande ikke være den førende årsag til handicap i USA.
Men hvis du søger i Dr. Google, anbefales gurkemeje at kurere næsten enhver tilstand.
Kosttilskud, visse øvelser og en velafbalanceret, sund kost, der undgår betændelsesudløsende fødevarer, vil bestemt hjælpe min sygdom. Men ingen af disse ting vil kurere mig, og rådgivning overlades bedst til en registreret sundhedsudbyder.
At have RA gør mig højrisiko for infektioner
Jeg er en germaphobe af en grund.
At leve med inflammatorisk arthritis sætter mig i øget risiko for infektion og tilstande som lungebetændelse og COVID-19, som kan variere fra mild til livstruende.
Selv forkølelse kan være ret vanskelig at give af for mig og kan være livstruende,
Den øgede risiko er både fra selve sygdommen og fra de immunundertrykkende medicin, jeg tager for at behandle sygdommen.
Komorbiditeter kan yderligere undertrykke mit immunforsvar, og forskning viser, at jeg har en højere risiko for visse kræftformer.
Bundlinjen
Alle former for gigt er alvorlige og bør tages som sådan af alle, selv dem der ikke lever med tilstanden.
Husk at være venlig, støttende og forståelse - mange af os kæmper en usynlig kamp med vores egne kroppe.
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå en reumatoid arthritis-diagnose eller langvarig rejse alene. Med den gratis RA Healthline-app kan du tilmelde dig en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste RA-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Eileen Davidson er en Vancouver-baseret usynlig sygdomsadvokat og en ambassadør hos Arthritis Society. Hun er også mor og forfatter til Kronisk Eileen. Følg hende videre Facebook eller Twitter.
.jpg)
