For mange af os er en af de mest skræmmende mulige komplikationer ved diabetes synstab - velvidende om, at uanset hvor godt vi håndterer vores blodsukker, er der ingen garanti for, at vi ikke en dag vil opleve nogen form for øjensygdom. Mens der findes injektioner og laserbehandlinger for at stoppe progressionen, er der i øjeblikket intet, der rent faktisk kan gendanne synet, når det først er tabt som følge af diabetes.
Et samarbejde mellem forskere og eksperter håber at ændre det med et nyt forskningsinitiativ kaldet “Restoring Vision: A Moonshot Initiative” ledet af JDRF med Mary Tyler Moores mand S. Robert Levine og nøgleforskere inden for øjenhygiejnefeltet. Da november er både Diabetes Awareness Month og Diabetes Eye Disease Month, er det faktisk et meget rettidigt initiativ.
Målet er at transformere den forståelse og de værktøjer, vi har om diabetesrelateret øjensygdom, både til forebyggelse og regenerering af synet for berørte PWD'er (mennesker med diabetes).
"Det er vores måneskud for at bringe visionen tilbage til dem, der har mistet den," siger Dr. Sanjoy Dutta, JDRF's VP for forskning og internationale partnerskaber. ”Dette ord bruges ikke bare fordi det er sexet, men fordi det er meget udfordrende. Vi er ikke skræmte, men dette er et meget ambitiøst mål, og det tager meget at galvanisere noget som dette. ”
Inspireret af den sene Mary Tyler Moore
Ideen om at blive aggressiv på denne vanskelige opgave kom for nylig sammen som en måde at ære den afdøde T1-advokat og skuespillerinde Mary Tyler Moore, der efterlod en årtier lang arv inden for diabetes gennem sit arbejde med JDRF og videre. Hun døde i begyndelsen af 2017, og det er offentligt kendt, at hun tilbragte de sidste år af sit liv med at beskæftige sig med synstab som en type 1-diabeteskomplikation.
Hendes mand, Dr. S. Robert Levine, henvendte sig til JDRF efter hendes død med et ønske om at gøre noget for at skubbe forskningen frem på dette vigtige område. Kickoffet kom i januar 2018 (som tilfældigvis var et års jubilæum for Marias død), da JDRF og Mary Tyler Moore og S. Robert Levine Foundation afholdt en første af sin slags brainstorming workshop, der omfattede adskillige andre organisationer og partnere fra hele verden.
"I årtierne arbejdede Mary sammen med JDRF for at hjælpe med at aflaste byrderne af type 1-diabetes for andre, havde T1D en ødelæggende indvirkning på hendes liv og stjal hendes glæde og uafhængighed på grund af et betydeligt synstab fra diabetesrelateret øjensygdom," sagde Levine. ”Dette måneskud handler om at genoprette den uafhængighed, vores kære mistede på grund af dårligt syn. At nå disse mål vil kræve en vilje til at åbne døre for nytænkning, tage risici, marskalere forskellige ressourcer, oprette en eksekverbar plan og foretage specifikke handlinger sammen. Hvis vi kan gøre dette, er jeg overbevist om, at vi vil se Marias vision om en kur mod denne diabetesrelaterede komplikation.
Nogle vigtige ting at vide om D-relateret øjensygdom:
- Cirka 40-45% af PWD'er med T1D udvikler en form for øjensygdom, hvad enten det fører til synstab eller ej. Nyere forskning fra 2018 viser en global stat på ~ 35% af al PWD, der oplever relateret øjenlidelse.
- Selvom det er den vigtigste årsag til blindhed hos voksne i den erhvervsaktive alder, fører D-relateret øjensygdom ikke altid til synstab i tilfælde af mindre påvirkende diabetesretinopati.
- Imidlertid eksisterer der ingen behandling for at vende de kliniske effekter, og de fleste undersøgelser hidtil har primært været fokuseret på forebyggende behandlinger til tidlig indgriben, før synstab begynder.
Jeg ved personligt, hvor skræmmende dette kan være, da jeg blev diagnosticeret med mild retinopati tilbage i midten af 20'erne og har arbejdet med at klare det gennem bedst mulig BG-kontrol og en sundere livsstil gennem årene. Heldigvis er min retinopati ikke kommet til et punkt, hvor der er brug for noget mere fra nu af - selvom det skræmmer mig til benet hver eneste gang jeg tænker på det.
Derfor er dette initiativ så vigtigt for vores D-community.
Gendannelse af vision: et vigtigt måneskud
I januar 2018 brainstorming workshop blev samlet mere end 50 globale eksperter inden for diabetesrelaterede øjensygdomme såvel som mange eksperter uden for diabetes - læger, cellebiologer, teknologiudviklere, kliniske forskere, nonprofitorganisationer og regeringen. Dette møde førte til udviklingen af en foreløbig plan for fremskridt, men vi får at vide, at resuméet endnu ikke er afsluttet og sandsynligvis vil gøre runder i videnskabelige tidsskrifter, der starter i 2019.
På et højt niveau diskuterede dette:
- afgrænsning af nøglefaktorer, der fører til synstab i T1D
- anerkendelse af grænserne for nuværende diagnostik og behandlinger
- analysere landskabet med de aktuelle avancerede tilgange i udvikling for at genoprette visionen
- lære af næste generations tilgange i udvikling inden for andre sygdomsområder
- identificere nye tilgange med potentiale til at vende diabetesrelateret øjensygdom fra avancerede stadier
- generering af en prioriteret liste over tilgange baseret på potentiel indvirkning og gennemførlighed
Hvis du er bekendt med udtrykket moonshot, ved du, at det refererer til dristige, udforskende, banebrydende projekter, der ofte gennemføres for at forsøge at nå det næsten umulige - uden nogen forventning om nært rentabilitet eller fordel.
Det skulle fortælle os noget om, hvad denne ekspertgruppe mener, de er imod. Men det er klart, at der er enighed om, at mere KAN og SKAL gøres om den nuværende tilgang til diabetesrelateret øjensygdom.
"Når du spørger patienter med diabetes, hvad de frygter mest, mister det deres syn," sagde Dr. Thomas Gardner, formand for JDRF's Restoring Vision-workshop, der er professor i oftalmologi og visuel videnskab ved University of Michigan Medical School. "Mere forskning er bydende nødvendigt for at udfylde huller i behandlingen og grundlæggende forstå, hvorfor diabetes påvirker synstab, og hvordan vi kan vende det."
Ingen tvivl, Dr. Gardner.
Mens ovenstående liste over "mål" muligvis er ret højt og abstrakt på dette tidspunkt, er der også nogle spændende ideer til mere håndgribelig handling, der allerede flyder:
- et organdonationsprogram, der er specifikt for dem, der har udviklet eller oplever diabetesrelateret øjensygdom, herunder retinopati (noget i retning af JDRFs nPod til organdonation)
- muligvis ved hjælp af stamceller til at regenerere retinal funktion og øjenvæv, hvor det er gået tabt
- teknologi kunne bruges til at gøre livet lettere for mennesker med synstab - som at lade dem læse 10-15 ord i minuttet i stedet for nul nu eller at kunne bevæge sig rundt i deres hjem uden at støde på møbler og gå udenfor og navigere efter lys og mørke i stedet for fuldstændigt mørke
- genterapi, der gør det muligt at nå disse milepæle og forbedre liv, kort efter at "helbrede" synstab for PWD'er, der har mistet det. Denne forskning sker allerede i Storbritannien med Dr. Peter Coffey's arbejde der.
JDRFs Dr. Dutta fortæller os, at der er meget håb forbundet med denne nye intiative, men det vil tage tid - og betydelig finansiering - at bevæge bolden fremad. Bortset fra Mary Tyler Moore og S. Robert Levine Foundation arbejder JDRF med grupper som National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness og New York Stem Cell Foundation samt Pharma-virksomheder, dataspillere som Google- Sandelig og Onduo, Glooko og IBM Watson på maskinindlæringsfronten og mange andre.
”Der er måder, vi kan gøre meget mere på, end vi har gjort på dette område, med al udvikling inden for kunstig intelligens og maskinindlæring. Derfra sætter vi en sammenhængende strategi sammen, og vi lægger grunden til mere, når vi går videre, ”siger Dutta.
I det næste år forventer han at se mere diskussion om dette initiativ og også mere specifikke fokusgrupper på visse områder - fra præklinisk forskning, finansieringsaspekter, ressourcer og design af kliniske forsøg.
Nedenfor siger Dutta, at vores feedback fra patientfællesskabet vil være kritisk i vurderingen af livskvalitetsmål (QoL), og hvad samfundets medlemmer ønsker at se kommer fra denne form for forskningsinitiativ.
”Vi ved ikke, hvad tidsplanen kan være på dette, men det er ikke kun en toårsplan ... det tager tid,” siger han. "Vi er nødt til at forberede os på dette og ønsker ikke at fejle i starten."
Vi er glade for at se dette ske, selv i de tidlige faser af udviklingen af en handlingsplan. Især for os alle, der har oplevet retinopati og andre former for synstab, er det et meget personligt problem, og vi ser frem til at høre, hvad der materialiserer inden længe!
.jpg)
.jpg)
