Hvad sker der, når nogen uden diabetes begynder at dyrke en diabetesenhed og beskriver oplevelsen mere som at have et nyt legetøj snarere end et livreddende medicinsk produkt?
Diabetes Online Community bliver tilsyneladende sur.
Det er hvad der skete for nylig da Business Insider journalisten Lydia Ramsey afprøvede en Dexcom G6 CGM (kontinuerlig glukosemonitor) for at spore hendes glukoseniveauer i et par uger. I sin artikel i midten af november påpeger den 26-årige New Yorker, der ikke lever med diabetes, tydeligt at hun ikke er "den tiltænkte bruger af en CGM", men i årevis har hun været interesseret i at prøve en selv. . For at gøre dette skaffede hun sig to G6-sensorer til at prøve i 20 dage "i håb om, at det ville hjælpe mig med at finde måder til at øge min præstation og energi gennem ændringer i min kost og motion."
På tværs af sociale medier var mennesker, der blev rørt af diabetes, ikke tilfredse. Mange smadrede Ramsey's stykke som værende lavvandet, tonedøv og respektløs over for de kampe, som PWD'er (mennesker med diabetes) står over for dagligt.
Men ideen om, at CGM-enheder snart bliver mere almindelige gadgets, der regelmæssigt bruges af mennesker uden diabetes, er ikke ny. Mange CGM-producenter, herunder brancheleder Dexcom, har været meget høje om dette.
Det kan endda være et spørgsmål om overlevelse for producenter, i betragtning af at global statistik viser CGM-brug på kun 25% til 30% af de ca. 25 millioner mennesker i USA med type 1-diabetes, i bedste fald. Nu hvor apoteker begynder at oplagre CGM-forsyninger, og modeller til billigere, fuldstændig bortskaffelse er på vej, kan vi nærme os denne vejkryds, når CGM ikke kun er for mennesker med diabetes.
Tilfældigt viste, at Ramsey's artikel blev offentliggjort lige før Thanksgiving-weekenden, hvor Dexcom oplevede en "serveroverbelastning", der lukkede dens datadelingsfunktioner i mere end 48 timer. Mange brugere var i armene over dette andet #DexcomOutage efter en lignende hændelse i løbet af nytårsferien i 2019. Disse afbrydelser fører til bekymring for, hvordan virksomheden muligvis kunne imødekomme enormt udvidet forbrugernes efterspørgsel fremover.
Blodsukkerovervågning bare for sjov?
I Ramsey's beretning om sin erfaring med Dexcom G6 beskriver hun både rutinemæssige hverdage rundt om i New York og også træning og konkurrence i NYC Marathon, som hun løb med sin far. Mens Ramsey ikke er "en af os" med diabetes, har hun en T1D-kollega på Business Insider og har dækket diabetes - specifikt prisfastsættelseskrisen - i de sidste par år.
Vores team på 'Mine havde vores andel af øjenruller, der læste hendes CGM-stykke, især den måde, hvorpå hun beskriver sit blodsukker efter milkshake som "kedeligt" og "ikke så sejt som jeg troede", da hun så den PWD-eftertragtede lige trendlinie. Hun beskriver også sin "skuffelse", når gummy slik ikke spidsede hendes BG'er under en 11-mils løb, og henviser til sig selv som "Bionic Lydia" i tekster med venner.
Forståeligt nok var nogle mennesker bekymrede over, at Ramsey's "overfladiske" opfattelse får CGM til at virke som endnu et generelt "sundheds- og fitness" legetøj, som forsikringsselskaberne ville have ringe incitament til at dække. Det er det sidste synspunkt, som PWD'er ønsker at udbrede.
Alligevel er der noget værdifuldt indblik i Ramsey's stykke, der er værd at bemærke for den bredere ikke-diabetesverden, der er nysgerrig efter CGM-teknologi, og hvordan det kan være nyttigt i deres generelle sundhedssporingsindsats:
- Mad og træningseffekter varierer: Selvom hendes BG-niveauer ikke var så flygtige som os med diabetes, var Ramsey i stand til at observere virkningen af forskellige fødevarer - og fik at opleve vores hverdagslige virkelighed, at effekter ofte varierer selv med de samme fødevarer. Det samme gælder motion; under hendes maraton træning og konkurrence faldt hendes BG niveauer ikke bare, men gik nogle gange op.
- Søvnmønstre: Ramsey observerede, at hendes glukoseniveauer ville stige lidt lige før sengetid og derefter spike omkring klokken 3 - hvad mange af os i diabetesverdenen kender som "Dawn Phenomenon."
- Alkohol (øl specifikt): Hun forventede, at hendes blodsukker ville stige, når hun drak en høj-carb bryg, men til sin overraskelse opdagede det, at det faktisk sænkede hendes glukose. Dette er også undertiden tilfældet for dem af os med type 1-diabetes.
- Energisænkninger ikke korreleret med glukose: Ramsey skriver, ”Det viser sig, at kroppen er mere kompliceret, end jeg oprindeligt havde troet. Blodsukkerniveauet korrelerer ikke nøjagtigt med energiniveauet. Der er andre faktorer som koffeinindtag, hormoner, hvor godt jeg sov natten før, hvor hydreret jeg er og generelle følelser af udsættelse, der kunne bidrage til min eftermiddagsnedgang. Og selv i tilfælde, hvor mit blodsukker forbliver lavt, som når jeg kører lange afstande, betyder det ikke, at jeg er løbet tør for brændstof. "
Ramsey dykker også ned i to psykosociale aspekter ved at bære en diabetesenhed, som mange i vores samfund kender alt for godt:
- At folk ude i offentligheden generelt ikke ved, hvad en CGM er, og at nogle gange endda stikker folk på det på vores kroppe i tro på, at det er en ny type sportsspor som en Fitbit.
- Placering betyder noget med hensyn til at finde de rigtige pletter på kroppen til at bære enheden. Hun lærte, at kampen er reel, når det kommer til at bekymre sig om at fange en CGM-sensor på tøj, sikkerhedsseler eller andre genstande.
Ramsey opsummerer sit CGM-forsøg med at sige, at mens hendes BG-udsving faktisk var minimale, "Jeg lærte stadig meget om min krop, og til sidst blev jeg bummed, jeg måtte tage den af."
Ikke-diabetes anvendelser af CGM
I sin artikel bemærker Ramsey: "For teknikere, der tager en DIY-tilgang til biologi, tilbyder CGM'er en måde at kvantificere resultaterne af deres hjemmeeksperimenter omkring faste, motion, stress og søvn." Hun linker til en anden Business Insider artikel fra januar 2017, hvor ikke-diabetiske biohackere fra Bay Area havde CGM'er for blot at undersøge anvendelsen af sådanne medicintekniske enheder.
Selvfølgelig er der dem, der har forsøgt at bære en CGM eller insulinpumpe ud af empati som en måde til bedre at forstå, hvad deres barn eller andre PWD'er i deres liv kan opleve. Dette inkluderer nogle sundhedsudbydere, for eksempel Lily Nichols, en registreret sygeplejerske og CDE, der ikke har diabetes, men rapporteret om oplevelsen af at prøve at ordinere enheden til patienter i et ret informativt blogindlæg.
Mange af os har rystet på hovedet over denne praksis, fordi vi ved, at det ikke er det samme som at være virkelig afhængig af en CGM eller insulinpumpe; de navigerer faktisk ikke i vilde blodsukkersvingninger, uendelige kulhydratberegninger eller de psykosociale udfordringer forbundet med at bære medicinsk teknologi 24/7. Men måske kan man stadig værdsætte deres bestræbelser på at få forståelse ...?
Jeg er fra diabetessamfundet
Omkring diabetes-online-samfundet fremlagde Ramsey's stykke udbredt kritik.
- Den australske D-advokat og blogger Renza Scibilia beskriver dette fænomen som ”at spille foregiver” på diabetes og kritiserer dem - især HCP'er - der gør dette. Hun har tidligere skrevet om det i et indlæg med titlen "Hvorfor diabetes, når du ikke har diabetes?" og et opfølgningsindlæg, hvor hun besøgte spørgsmålet igen.
- Longtime T1 PWD og advokat Kerri Sparling delte dette om Ramsey's skrivning: “Denne artikel gør mig virkelig sur. Mennesker med diabetes kæmper for at få adgang til CGM'er (blandt andet). ”
- T2D-advokat Mila Clarke Buckley siger, ”Dette ville have været bedre, hvis hun ville have stillet det sammen med hvorfor de er gavnlige for en person med diabetes, og hvordan det hjælper vores daglige beslutninger. Det virker bare useriøst, og det savner det punkt, hvad en CGM kan gøre for nogens livskvalitet. ”
- Kollega type 1 Mike Parise tilføjer dette, ”Det generer mig bare, at forfatteren af artiklen var i stand til at få hænderne på en, når så mange diabetikere ikke har mulighed for at have det (uanset årsag). Det kom lige over som 'Åh, se på denne seje ting, og jeg har ikke brug for den, men lad mig se, hvad en bagel og maraton gør med mit perfekte blodsukker.' Og så, 'Jeg er så trist at miste det. 'Jeg ved, at en sådan artikel er god reklame for et fantastisk værktøj for os. Men som jeg nævner, generede noget mig virkelig ved det. ”
Andre delte bekymringer om, hvorvidt Dexcom overhovedet ville være i stand til at holde trit med den store forbrugerefterspørgsel, da det californiske selskab har kæmpet for at imødekomme PWD-efterspørgsel til dato, eller hvordan forsikringsselskaber kan fortolke forbrugernes efterspørgsel som et tegn på, at CGM'er er en "luksus" -artikel.
Ikke alle så dog rødt.
Fra England delte to DOCere forskellige perspektiver:
- @DiabetesDadUK bemærkede: “Jeg forstår vreden over den CGM-bruger journalist. Vi ønsker alle de bedste teknologier og medikamenter. Ikke alle har råd til dem. Jeg fandt grafen interessant, og hvordan BG for en person uden diabetes reagerer. De flade linjer, som vi jager som T1D'er, er urealistiske og unaturlige. ”
- @Kaylabetes skrev: “En interessant læsning. Gør mig ikke vred. Temmelig god faktuel info om: brug af CGM. ”
Ud over vores diabetesboble
Mens Ramsey's "mainstream" CGM-gennemgang muligvis hæver nogle hackles i diabetessamfundet, er vi nødt til at huske, at det ikke er hvem denne artikel er skrevet til. Forretningsinsidere'Målgruppe er et meget bredere antal mennesker, der følger det voksende marked for en række medicinske sensorer for at hjælpe forbrugerne med at spore deres generelle helbred.
Og når vi læser vores samfunds viscerale reaktioner, kunne vi ikke lade være med at reflektere over de fuzzy linjer, der findes mellem det gode, dårlige og grimme ved diabetes: Ønsker vi PWD'er at blive betragtet som "syge" eller ej? På den ene side er der så mange inspirerende historier om olympiske atleter med diabetes og dem, der kan gøre hvad som helst. Men på den anden side lider mange PWD'er svækkende komplikationer og ønsker at blive anerkendt for deres kampe. Hvordan skal offentligheden forene disse to ansigter ved diabetes?
Det er helt sikkert en vanskelig balancegang.
Ramsey afslutter sin artikel ved at bemærke: "Jeg vil være nysgerrig, hvis der er en verden, hvor glukosemonitorering bliver mere populær blandt mennesker uden diabetes."
Det ser bestemt ud til, at det er her, vi er på vej hen. Vi er nødt til at tro, at når CGM (eller enhver diabetesteknologi) bliver mere mainstream, bliver det mere tilgængeligt og overkommeligt for masserne, herunder mange flere PWD'er.
Og det ser ud som noget, vi alle kan komme bagud - på trods af de følelser, vi kan have om ikke-diabetes folk er privilegerede og overfladiske eller ikke bruger en bestemt enhed på den samme livskritiske måde, som vi gør.
Mike Hoskins har levet med type 1-diabetes siden han var 5 år gammel. Som administrerende redaktør hos DiabetesMine har han to årtiers erfaring inden for print- og onlinejournalistik og er en aktiv patientfortaler i Diabetes Community. Han bor i det sydøstlige Michigan sammen med sin kone og deres sorte laboratorium, Riley (hans redaktionelle assistent!).
.jpg)
