Jeg var ung, da diabetesrelateret neuropati først kom ind i min verden, og det var en meget foruroligende oplevelse. Først var det en prikken i spidsen af mine tæer. Det udviklede sig gradvist til brændende fornemmelser og skarpe skudsmerter i mine tæer, fødder og underben.
Da jeg levede med type 1-diabetes siden 5 år, havde jeg mere end et årti T1D under mit bælte på det tidspunkt. Min blodsukkerstyring havde været mindre end stjernernes i mine sene teenageår, og min pædiatrisk endokrinolog havde advaret mig om at fortsætte på den måde sandsynligvis ville føre til diabeteskomplikationer.
Jeg lyttede ikke, så pludselig var jeg der i mine tidlige 20'ere og oplevede mine første diabeteskomplikationer. Dette var tilbage, før sociale medier eksisterede, så jeg følte mig meget isoleret og overvældet.
Nu, mere end 20 år senere, føler jeg mig som en veteran fra alt fra varierende grader af nerve ubehag og smerte til de følelsesmæssige og mentale udfordringer, der følger med diabetes komplikationer. Og Diabetes Online Community (DOC) har hjulpet mig med at finde de mest passende medicin og behov for peer support til at navigere på denne rejse.
Jeg er ikke alene. Neuropati er en af de mest almindelige af diabeteskomplikationer med skøn, at 60 til 70 procent af PWD'er (mennesker med diabetes) oplever det til en vis grad.
Her er hvad du bør vide, hvis du er en PWD-kollega, der lever med eller begynder at opleve neuropati.
National neuropati Awareness Week
Begyndelsen af maj markerer traditionelt National Neuropathy Awareness Week. Se efter hashtag #NeuropathyAwarenessWeek på forskellige platforme.
Hvad er neuropati, og hvorfor sker det?
I en nøddeskal er neuropati skade på det perifere nervesystem, det store kommunikationsnetværk, der sender signaler mellem centralnervesystemet (hjernen og rygmarven) og alle andre dele af kroppen, ifølge National Institutes of Health (NIH) . Perifere nerver tjener til at sende sensorisk information til centralnervesystemet (CNS), såsom en besked om, at dine fødder er kolde. De bærer også signaler, der beder dine muskler om at trække sig sammen og hjælpe med at kontrollere alt fra vores hjerter og blodkar til fordøjelse, vandladning, seksuel funktion, knogler og immunsystem.
NIH forklarer, at når disse nerver ikke fungerer, kan komplekse kropsfunktioner slibes. Forstyrrelsen kommer på tre måder:
- tab af signaler, der normalt sendes (som en ødelagt ledning)
- upassende signalering, når der ikke skulle være nogen (som statisk på en telefonlinje)
- fejl, der fordrejer de beskeder, der sendes (som et bølget tv-billede)
Vi har en tendens til at bruge udtrykket "neuropati" som om det var en enkelt lidelse, men der er faktisk 4 forskellige typer diabetesrelateret neuropati, som beskrevet af National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK):
- Diabetisk perifer neuropati (DPN): den mest almindelige form, der forårsager smerte, prikken, brændende eller følelsesløshed i ekstremiteterne, især fødderne, men også i hænder og arme.
- Diabetisk autonom neuropati (DAN): der forårsager fordøjelsesproblemer, tarm- og blærefunktion, seksuel respons (for både mænd og kvinder) og overdreven sved. Det kan også påvirke hjerte og blodtryk såvel som nerver i lunger og øjne. For dem med diabetes er det også endnu mere skræmmende, at DAN kan gøre det vanskeligere at bemærke farlige blodsukkerdråber, da de ellers typiske hypoglykæmisymptomer ikke er til stede, hvilket resulterer i hypoglykæmis ubevidsthed.
- Proximal neuropati: hvilket betyder ”oprindelse” og forårsager smerter i lår, hofter eller røv og fører til svaghed i benene.
- Fokal neuropati: som forårsager pludselig svaghed eller smerter i en nerve eller en gruppe nerver hvor som helst i kroppen. Denne type inkluderer også karpaltunnelsyndrom, der komprimerer nerver i håndleddet og påvirker 25 procent af mennesker med diabetes.
For de fleste af os med diabetes er den mest almindelige type, vi sandsynligvis oplever, diabetisk perifer neuropati (DPN). Det er resultatet af skader på de perifere nerver forårsaget af de ætsende virkninger af forhøjede blodsukker over tid. Hos nogle mennesker forårsager det tab af følelse, og i andre forårsager det fantomsmerter, der spænder fra knap mærkbar, til let irriterende, til absolut forfærdelig.
DPN påvirker os ved at slå på, hvordan hjernen kommunikerer med vores kroppe gennem de såkaldte frivillige bevægelser, vi foretager. Hvis jeg strækker mig ud for at tage en drink af min kop kaffe, har jeg lige brugt mine frivillige nerver. Jeg valgte at foretage en bevægelse, og min hjerne sender meddelelser via forskellige nerver til musklerne i min arm, hånd og fingre for at hente koppen og flytte den til min mund. Det kræver ikke nogen særlig grad af koncentration for at gøre dette, men det kræver bevidst valg. Det er dette frivillige system, der er beskadiget af perifer neuropati.
Over tid er højere glukoseniveauer en hovedfaktor i diabetes, der kan føre til nerveskader og neuropati. Den milepæl Diabetes komplikationer og kontrolforsøg (DCCT), der blev gennemført fra 1982-1993, lærte det medicinske institut, at den sandsynlige risiko for komplikationer stiger, hvis din A1C (gennemsnitligt tre-måneders glukoseniveau) forbliver forhøjet over tid. Mens det også forekommer hos børn og yngre voksne med type 1 og type 2-diabetes, forekommer de højeste niveauer af diabetesrelateret neuropati hos mennesker, der har haft diabetes længere end 25 år.
Stop bedre blodsukker neuropati?
Rådgivningen fra medicinske eksperter og sundhedspersonale om enhver diabeteskomplikation er "hold dit blodsukker inden for rækkevidde." Ja, jeg har hørt det åh-så åbenlyse råd siden barndommen.For mig voksede trommeslagene højere i mine teenageår og begyndelsen af 20'erne, da jeg var mest forsømmelig med min diabetesbehandling - og til sidst begyndte jeg at opleve neuropati for første gang.
Medicinske eksperter adskiller sig om ideen om muligvis "at vende" diabetesrelateret neuropati.
Nogle læger insisterer på, at beskadigede nervevæv ofte ikke kan repareres fuldstændigt. Ikke desto mindre siger NIHs National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) specifikt: ”At korrigere underliggende årsager kan resultere i, at neuropati løser sig selv, når nerverne kommer sig eller regenererer. Nervehelse og modstand kan forbedres ved sunde livsstilsvaner. ”
Det er i tråd med, hvad min egen endokrinolog forklarede for mig for mange år tilbage. Han sagde, at afhængigt af sværhedsgraden af nerveskader, når kroppen begynder at forbedre glukoseniveauet og forbliver konsistent, kan kroppen begynde at helbrede sig selv, og noget af den tidlige nerveskade kan vende sig selv. I mit tilfælde forklarede han, at det kunne betyde flere kortsigtede effekter i starten, som i: "det kan blive værre, før det bliver bedre."
Hvis du er på vej mod neuropati, viser data tydeligt, at risikoen kan reduceres ved at sænke din A1C og glukosevariabilitet. Desværre, når du først har udviklet neuropati (eller en hvilken som helst diabetesrelateret komplikation), er der ingen garanti for, at bedre blodsukkeradministration og lavere A1C'er kan vende eller eliminere det.
Så hvad skal vi gøre?
Mulige lægemidler til neuropati
Der er en håndfuld medicin til at tackle denne særlige diabeteskomplikation. Men husk, du behandler symptomerne (dvs. smerter, brændende, prikken osv.) Og ikke grundårsagen til selve neuropati.
Den bedste løsning for dig bestemmes via samtaler med din sundhedsudbyder om dine individuelle behov, og hvad du har det godt med. Men generelt ser læger på lægemidler mod anfald som Pregabalin (mærke navn Lyrica) og Gabapentin (Gralise, Neurontin) til behandling af neuropatismerter.
Når min neuropati har været værre gennem årene, talte min endokrinolog og jeg gennem mulighederne og besluttede, at Neurontin eller dets generiske ækvivalent Gabapentin var den bedste mulighed for mig. Desværre har FDA for sent udsendt nogle sikkerhedsadvarsler om dette lægemiddel, ikke mindst at det kan sætte mennesker med visse åndedrætsforhold i fare for alvorlige vejrtrækningsproblemer.
I 2017 udsendte American Diabetes Association en holdningserklæring og nye retningslinjer, der afskrækker brugen af opioider til behandling af nervesmerter, mens de anbefaler to specifikke medikamenter - Lyrica og duloxetin (Cymbalta) - som de mest effektive behandlinger for neuropati, på trods af de potentielle bivirkninger ligesom vægtøgning.
Der er også mange “alternative” terapier til behandling, som anbefalet af Mayo Clinic: cremer og salver som Capsaicin creme; antioxidanter og næringsstoffer som alfa-liponsyre og acetyl-L-carnitin og akupunktur. Som altid kan din diabetes variere.
TENS-terapi og Quell-teknologi
En anden mulighed er en type teknologi, der involverer transkutan elektrisk nervestimulering (TENS). TENS leverer små elektriske impulser til specifikke nerveveje gennem små elektroder placeret på huden. I det væsentlige kan dette hjælpe med at forhindre smertesignaler i at nå hjernen.
En af de første enheder, der nogensinde er udviklet specifikt til diabetesneuropati, er et stoffrit, TENS-baseret produkt kendt som Quell. Det bruger neurale impulser, der leveres af et velcrobånd, der er viklet lige under knæet, og kommunikerer med en ledsagende mobilapp, der giver brugerne mulighed for at ændre indstillingerne og spore sessioner via en smartphone eller iPad.
Godkendt af FDA i 2014 og lanceret i 2015, Quell er lavet af Boston-områdets opstart NeuroMetrix i samarbejde med det berømte designfirma IDEO. Virksomheden kan prale af, at det er "klinisk bevist, at det begynder at lindre kronisk smerte på så lidt som 15 minutter."
Brugere vikler simpelthen Quell-båndet rundt om deres øvre kalv lige under knæet og tænder det for intermitterende sessioner på op til 60 minutter efterfulgt af en hvileperiode på endnu en time (mere end 60 minutter ad gangen kan forårsage overstimulation).
Quell virker ved at stimulere nerver i din overkalv med neurale impulser, der udløser et smertelindringsrespons i dit centralnervesystem, der blokerer for smertesignaler i din krop. Så det hjælper med at behandle smerter i ryggen, benene eller fødderne - smerten behøver ikke at være placeret på eller endda nær stedet på dit ben, hvor enheden bæres.
Online anmeldere giver Quell 2.0-enheden ret høje karakterer for smertelindring uden risiko for bivirkninger forårsaget af stoffer. Quell starter kit koster $ 299.
Hjælper "diabetesvenlige sokker" til neuropati?
Nå muligvis. Mere præcist: sokker, der markedsføres til PWD'er, behandler oftest cirkulation og blodgennemstrømning - et hovedspørgsmål relateret til neuropati.
Der er en række forskellige typer sokker, der markedsføres til PWD'er derude, men generelt er de alle designet til at give bedre cirkulation og holde fødderne tørre, varme og beskyttet mod fodskader. De er ikke garanteret at forhindre eller standse neuropati, men de kan bestemt hjælpe med komfort og beskyttelse mod små, ubemærket fodskader, som ofte bliver enorme infektioner hos mennesker med neuropati.
Afhængigt af dine særlige fodproblemer kan du drage fordel af de forskellige funktioner: sømløs, fugttransporterende, polstret, åndbar osv. Problemfri, for eksempel betyder uden stram elastik øverst for at forhindre sokkerne i at grave sig ind i huden og afskære cirkulation. Monterede og polstrede sokker kan også være mere behagelige. For mange flere detaljer, se denne guide til.
Perifer neuropati: mine erfaringer
Som nævnt har jeg levet med perifer neuropati i diabetes i næsten to årtier nu.
I årenes løb var der tidspunkter, hvor neuropati så ud til at forsvinde fuldstændigt, for kun at dukke op igen uventet senere. Nogle gange har jeg haft skarpe smerter, der har opslugt mine tæer, fødder, hænder, op på mine ben og endda andre områder af min krop. For det meste er mine symptomer milde.
Interessant nok får jeg en følelse af, at myrer kravler på min hud eller endda lidt mere udtalt smerte, som en slags advarselsklokke, når mine blodglukoseniveauer skyder i luften af en eller anden grund.
Prikken fra neuropati er et tydeligt bevis og ganske motiverende for at fortælle mig, hvad der skal gøres: Bedre BG-styring. Der kan være en let brændende fornemmelse eller smerte nu, men det er ikke slutningen. Jeg ved, det bliver værre. Dette fungerer som en vejskilt for mig at komme tilbage på sporet. Jeg minder mig selv om, at vi alle vågner op hver morgen med en ny chance for at gøre det rigtige.
Når min neuropati flair ud, ved jeg, at det er tid til at fokusere på præcis beregning af insulindoser og tage disse korrektionsdoser, når jeg ved, at jeg har brug for dem. Det betyder at komme "tilbage på sporet" med regelmæssig motion for at holde mine BG'er i skak og genoprette forbindelse til folk i online-communityet for moralsk støtte og nye tip.
Jeg minder mig også om, at livet med diabetes kan være hårdt og følelsesmæssigt beskattende, og vores mentale sundhed er en kritisk del af det større billede af, hvordan vi tager os af os selv.
Enhver diabeteskomplikation kan være skræmmende, men jeg har lært at håndtere neuropati effektivt og endda bruge den som en vejledning i fremgangen. For det er jeg sammen med al den medicinske vejledning og peer-support gennem årene i håndteringen af dette taknemmelig.
Mike Hoskins er administrerende redaktør for DiabetesMine. Han blev diagnosticeret med type 1-diabetes i en alder af fem i 1984, og hans mor blev også diagnosticeret med T1D i samme unge alder. Han skrev for forskellige daglige, ugentlige og specialpublikationer, inden han kom til DiabetesMine. Mike bor i det sydøstlige Michigan sammen med sin kone Suzi og deres sorte laboratorium, Riley.
