Hvis du har modtaget en diagnose af neuromyelitis optica (NMO), er det vigtigt at få tidlig og løbende behandling fra kvalificerede sundhedseksperter.
At få behandling kan hjælpe med at begrænse antallet af tilbagefald, du forhindrer potentielle komplikationer, lindre symptomer og forbedre din livskvalitet.
Brug et øjeblik på at lære, hvordan du kan finde specialister, der imødekommer dine behov.
Hvem behandler NMO?
NMO er en sjælden autoimmun lidelse, der påvirker rygmarven og optiske nerver, som fører signaler fra øjnene til hjernen. Det kan føre til synstab, muskelsvaghed og lammelse. Behandlinger hjælper med at håndtere symptomerne og forhindre tilbagefald.
De vigtigste læger involveret i diagnosticering og behandling af NMO inkluderer:
- neurologer, der behandler tilstande, der påvirker rygmarven og hjernen
- øjenlæger, der specialiserer sig i tilstande, der påvirker øjnene
- fysioterapeuter, der kan anbefale øvelser for at forbedre din mobilitet, fleksibilitet, koordination og styrke
- ergoterapeuter, der kan anbefale øvelser, tilpasningsudstyr, miljømæssige ændringer eller andre strategier for at hjælpe med at håndtere ændringer i din fysiske funktion og evner
Dit behandlingsteam kan også omfatte andre specialister, såsom:
- psykiatere, der leverer smertebehandling og rehabiliteringspleje
- mental sundhedsspecialister, der kan yde adfærdsmæssig rådgivning og anden støtte til fremme af god mental sundhed
- socialarbejdere, der kan hjælpe dig med at lære om og få adgang til handicapydelser, arbejdspladser eller andre supporttjenester
Andre sundhedspersonale såsom sygeplejersker og apotekere kan også yde pleje og information, du har brug for til at styre NMO.
Din primærlæge eller neurolog kan hjælpe dig med at lære mere om sundhedspersonale, der kan være involveret i din behandling.
Hvordan kan jeg finde en specialist?
Hvis din læge mener, at du kan have gavn af at se en anden sundhedsperson, kan de henvise dig til en specialist med erfaring med NMO.
Sådan finder du en kvalificeret specialist:
- Søg i Guthy Jackson Charitable Foundation's Mapping NMO-database.
- Identificer sundhedspersonale, der i øjeblikket gennemfører kliniske forsøg eller har skrevet tidligere undersøgelser af NMO. Søg efter "neuromyelitis optica" i databasen ClinicalTrials.gov og PubMed.
- Bed om anbefalinger fra andre mennesker med NMO, såsom medlemmer af patientstøttegrupper.
- Kontakt hospitaler, universitetscentre eller andre behandlingscentre i dit område for at lære, om de ansætter specialister, der har erfaring med NMO.
Hvilke spørgsmål skal jeg stille min specialist?
Det er en god ide at mødes med en specialist for at tale om deres oplevelse, inden du starter behandlinger. Overvej at spørge dem:
- Hvad er dine kvalifikationer?
- Har du licens til at øve i denne tilstand?
- Hvor meget erfaring har du med at behandle NMO?
- Har du offentliggjort nogen forskning om NMO?
- Er der en ventetid for dine tjenester? Hvornår kan jeg se dig?
- Hvor meget koster dine tjenester?
- Hvilke sundhedsforsikringsselskaber accepterer du?
- Skal jeg få en henvisning fra min læge for at se dig?
Hvis du har en sundhedsforsikring, kan du også kontakte din forsikringsudbyder for at finde ud af, om din forsikringsplan dækker nogle eller alle omkostningerne ved pleje fra en specialist.
Hvis du ikke har en sundhedsforsikring, kan en socialrådgiver muligvis hjælpe dig med at lære om og få adgang til finansielle supporttjenester for at hjælpe med at udligne omkostningerne ved specialpleje.
Hvis du modtager pleje som en del af et klinisk forsøg, bør et medlem af forskergruppen tale med dig om de potentielle fordele, risici og omkostninger ved at deltage i undersøgelsen.
Hvordan kan jeg forberede mig på besøg hos min specialist?
For at få mest muligt ud af hvert besøg kan det være nyttigt at:
- Forbered en liste med spørgsmål, bekymringer eller mål inden din aftale, som du gerne vil tale med din specialist.
- Skriv notater under din aftale, eller spørg din specialist, hvis du kan bruge din telefon eller anden enhed til at optage din samtale.
- Bed din specialist om afklaring, hvis de fortæller eller viser dig noget, som du ikke forstår.
- Medbring en ven, et familiemedlem eller en professionel supportperson til at oversætte, tage notater eller yde anden hjælp.
Fortæl din specialist, om din tilstand eller aspekter af din behandlingsplan er ændret siden dit sidste besøg.
Din specialist skal lytte nøje til eventuelle spørgsmål og bekymringer, du har. De bør også forsøge at besvare dine spørgsmål og dele oplysninger i termer, som du kan forstå.
Hvis du ikke føler dig støttet af din specialist, kan det være tid til at lede efter en anden, der bedre kan imødekomme dine behandlingsbehov.
Takeaway
Hvis du er blevet diagnosticeret med NMO, kan flere sundhedspersonale være involveret i din behandlingsplan. De kan omfatte neurologer, øjenlæger, psykiatere, fysioterapeuter og mere.
Din primærlæge eller neurolog kan hjælpe dig med at lære mere om den rolle, som forskellige fagfolk kan spille i din pleje.
Fortæl dine behandlingsmedlemmer, hvis du har spørgsmål eller bekymringer omkring din tilstand eller behandlingsmuligheder.
.jpg)
.jpg)
