Jeg har levet med myelomatose siden 2009. Jeg var bekendt med sygdommen, da jeg fik diagnosen. Min første kone døde af sygdommen i 1997. Selvom der ikke findes nogen kur mod multipelt myelom, har fremskridt inden for behandling gjort det muligt for mennesker med denne kræft at leve længere og sundere.
At få at vide, at du har kræft, kan føles overvældende. Følgende tip har hjulpet mig med at håndtere mit myelomatose og forhåbentlig kan det også gøre din rejse lidt lettere.
1. Hold en sans for humor
Når du har fået at vide, at du har kræft, kan det være svært at finde humor i tingene. Men livet er fuld af mange ironier og underlige ting. Selvom det er mørk humor, hjælper det nogle gange med at grine. I de sværeste tider kan lidt latter give os den styrke, vi har brug for til at gå fremad.
Jeg har faktisk udført standupkomedie. Jeg skrev en rutine om, hvad man ikke skal sige til nogen, når du finder ud af, at de har myelomatose.
2. Giv ikke dig selv skylden
Det er helt naturligt at undre sig, hvorfor mig? Men at få multipelt myelom er ikke din skyld. Du føler sandsynligvis mange følelser lige nu, men skyld bør ikke være en af dem. Giv ikke dig selv skylden for dit myelomatose.
3. Få en anden mening
Multipelt myelom er en alvorlig sygdom. Når du er blevet diagnosticeret, er dit helbred din prioritet. For at sikre, at du har den rigtige behandlingsplan, er det i din bedste interesse at få en anden medicinsk udtalelse om din diagnose.
Din læge vil ikke blive fornærmet eller tage det personligt, hvis du ser en anden læge om dine symptomer.
4. Vær opmærksom på, hvad du læser på internettet
Selvom det er nyttigt at undersøge multipelt myelom for at uddanne dig selv, skal du huske, at ikke alt, du læser, er medicinsk gennemgået. Det er OK at lede efter råd eller tip fra bloggere og grupper på internettet. Du bør dog altid kontakte din læge, før du prøver noget nyt.
Bliv heller ikke pakket ind i statistikker om din tilstand. Du er ikke et gennemsnit.
5. Bed om hjælp
I de tidlige stadier skal du tage nogen med dig til din læge for at tage noter. Det er nyttigt at have et ekstra sæt ører til stede, hvis du går glip af noget. Tryk ikke på dig selv for at huske det hele alene. Du har så meget på din tallerken, at det er OK at bede om hjælp.
6. Giv tilbage
Fortaler for multipelt myelom eller frivilligt arbejde for en nonprofit organisation er en fantastisk måde at finde samfund på og undgå isolation. At have kræft overtager dit liv. Det kan være rart at fjerne tankerne fra din sygdom og oprette forbindelse til andre.
Jeg er meget involveret i leukæmi- og lymfomforeningen (LLS). Jeg er også frivillig på Mayo Clinic, hvor jeg blev behandlet for min kræft. For mig er det vigtigt at øge bevidstheden om myelomatose og hjælpe dem, der lever med tilstanden, med at finde håb og styrke til at fortsætte med at kæmpe.
7. Administrer kommunikation
Når du lever med kræft, har du meget på din tallerken. Du er sandsynligvis for overvældet til at holde folk i dit liv opdateret med, hvordan du har det. For at hjælpe, overvej at downloade en app som CaringBridge. Appen giver dig mulighed for at sende opdateringer og dele nyheder ét sted, hvor alle dine kære kan se det.
8. Vær aktiv
At være aktiv er altid vigtigt for dit helbred og dit velbefindende. Træning har hjulpet mig enormt. Jeg er en meget aktiv cyklist, og jeg har gennemført adskillige 100-mil forlystelser siden min diagnose.
For mig hjælper motion mig med at sove bedre og letter min angst. At være involveret i cykling har også bragt et par gode venner ind i mit liv.
9. Taknemmelighed
Når du har kræft, er det forståeligt, hvis du føler dig deprimeret. Du kan have svært ved at se det positive i dit liv. At fejre små sejre og øve taknemmelighed kan dog hjælpe med at styrke dit sind og holde dig på vejen til helbredelse.
Tag væk
At blive diagnosticeret med kræft er skræmmende og overvældende. Du ved muligvis ikke, hvor du skal starte. Selvfølgelig er din læge altid din bedste kilde til information. Alle med myelomatose er forskellige, og kun din læge ved, hvad der er bedst for dig.
Forbindelse med andre for at få tip fra folk, der ved, hvad du gennemgår, kan også hjælpe dig med at guide dig på din rejse. Forhåbentlig finder du disse tip lige så nyttige som mig.
Andy Gordon er en multiple myelomoverlevende, advokat og aktiv cyklist, der bor i Arizona. Han ønsker, at folk, der lever med myelomatose, skal vide, at der virkelig er et rigt, fuldt liv ud over en diagnose.
