I dag er vi glade for at få et glimt af livet for et par, der mødtes og blev bundet over deres fælles oplevelser med type 1-diabetes: Nan og Rex Vint i Indianapolis, der har været gift i 15 år nu.
Hun arbejder tilfældigvis også i marken som specialist i diabetesundervisning hos Eli Lilly. Det er meget diabetes i deres liv!
Nan blev diagnosticeret som barn, og Rex blev diagnosticeret i en alder af 29. Han er en tidligere sheriffs stedfortræder, der nu arbejder på den juridiske side i et offentligt forsvarskontor.
Vi mødte Nan på vores seneste rejser til Eli Lillys hovedkvarter i Indy og Lilly Innovation Center i Cambridge, MA, hvor hun deltog i et diskussionspanel om svær hypoglykæmi. Der delte hun først nogle af parrets unikke oplevelser, der begge lever med T1D.
Dreng, har de nogle diabeteshistorier at fortælle!
Fordelen ved at have en partner, der deler denne foruroligende sygdom, er at "du ved, at de 'får det', som ingen andre kan," siger Nan. ”Det hjælper dig næsten med at slappe af lidt, (fordi) det er en domsfri zone uden behov for at forklare, hvad der foregår. Det er en forståelse, du deler, og det bliver en del af den person, du elsker. ”
Diagnose, møde og gifte sig
Diagnosticeret i en alder af 11 år er Nans historie en velkendt start med T1D: symptomer kom hurtigt ind, herunder vægttab, ekstrem tørst og badeværelsesbesøg - og det hjalp ikke, at hendes drik, hun valgte dengang, var regelmæssig cola i den klassiske glasflaske. .
Deltager i en katolsk grundskole sagde hun, at nonnerne var vrede, fordi hun blev ved med at forlade klassen for at drikke springvand og badeværelse. Da hendes mor tog hende til børnelægen, fik hendes glukoseniveau et farligt højt niveau på 795 mg / dL.
Naturligvis havde den unge Nan og hendes familie ingen diabetes-know-how, så dette antal oversatte sig ikke til noget meningsfuldt for dem. Det Nan mest husker, er at hun lå i en hospitalsseng, da en stor sygeplejerske kom ind i lokalet i fuldt hvidt tøj og støvler og udklipsholder i hånden. “Nå, ja, hun har 'diabeetis', men rolig, det bliver OK, jeg har også diabeetis," hun sagde. Uden nogen referenceramme husker Nan, at hun troede, at hendes liv var forbi, og hun ville aldrig være i stand til at spise igen.
År senere ville det være den første sygeplejerskeoplevelse, der hjalp med at skubbe Nan mod en diabetesuddannelseskarriere selv. Og med det fandt hun sig selv på en sundhedsbegivenhed, hvor hun endte med at møde den mand, hun ville gifte sig med.
Rex blev for nylig diagnosticeret dengang, og Nan siger, at de mødtes og ramte straks.
"Sikker på, vi mødtes lidt og bandt os over type 1, men han er lidt smuk ... så der er det," siger Nan og griner. "Jeg var gået i skilsmisse og havde afskåret mænd ... og så slog vi netop dette venskab, og en ting førte til en anden."
Diabetes lingo og teknologiblandinger
Nan og Rex siger, at de har deres eget sjove ”alternative lingo-univers”, når det kommer til liv med diabetes. De finder sig sjov og griner ret ofte. Det blev også endnu mere komisk, da Rex blev tilsluttet diabetesteknologi, og hun så det fra hans POV sammenlignet med hendes langvarige tekniske brug siden barndommen.
Nan minder om, at hun var i junior high-home glukoseovervågning blev først introduceret, og som vi kender humant insulin og til sidst ville analoge mærker følge - sammen med insulinpumper, kontinuerlige glukosemonitorer (CGM) og alle de mobile sundhedsværktøjer, vi har i dag. Hun gik på en insulinpumpe (Minimed 507) lige efter hendes første ægteskab begyndte og var på den enhed, da hun blev gravid. Nan, der arbejder som sygeplejerske og certificeret diabetespædagog (CDE), siger, at hun har brugt næsten alle apparater derude og har ”skubbet grænserne” så meget hun kunne for at forstå medicin og teknisk brug.
Det tilføjede et nyt lag til deres forhold, da Rex startede på en pumpe og CGM.
”Jeg havde altid haft en vane med bare at smide pumpen med mig i sengen, og den ville følge mig som en hund i bånd,” siger Nan. ”Men da han gjorde det samme, og vi havde samme farve og mærke af pumpe, ville vi tage hinandens pumper i sengen. Det var da vi indså, at vi havde brug for mindst forskellige farvepumper. "
Nan fik en lyserød pumpe, mens Rex holdt den kulgrå farve, hvilket gjorde dem lettere at skelne fra hinanden - forudsat at deres øjne var åbne i halvt sovende tilstand.
Enhedsforvirring med CGM og datadeling gjorde det sjovt at gå ind og ud af sengen, siger Nan.
CGM-alarmerne lyder natten over og vækker Rex op, og han vil vække Nan for at fortælle hende at drikke juice for at udligne en lav. Hun ville række ind i sin nærliggende taske og få fat i en juice at drikke og først indse bagefter (en gang helt vågen), at hun ikke følte sig lav, og en CGM- eller fingerstickcheck ville bekræfte, at det faktisk var Rex, der var lav!
”Så skulle jeg tage insulin til den juice jeg drak,” siger hun. ”Det fortsætter, og en alarm vil gå, og vi ved ikke, hvem der er alarm. Det sker derhjemme, og når vi også rejser. "
De deler begge deres CGM-data med hinanden, så det kan føre til sammenblandinger, hvis de ikke ved, hvis CGM-data de måske kigger på, hvis de ikke er forsigtige. Nan bemærker, at hun på en nylig diabeteskonference fortalte historien til en reparatør af en enhedsvirksomhed og understregede behovet for at personalisere alarmer, så hver PWD (person med diabetes) kan genkende deres egen alarmlyd.
”Vi har små emojier, som vi bruger i sms'er, bare en pil op eller pil ned. Nogle gange har vi muligvis nøjagtigt det samme blodsukker, så vi sender en sms 'FREAK' til den anden. Eller når jeg er 75, og han er 220, og jeg tager billeder og bemærker 'det er en af de dage.' Det er hele dette alternative lingo-univers, som vi lever i. "
”Der er frustrationer, som enhver med diabetes måske ved. Men generelt er det godt, ”siger hun. "Du skal være i stand til at bevare en sans for humor og have det sjovt med det."
Nan indrømmer dog, at det til tider kan være svært at trække grænsen mellem hendes personlige og professionelle diabetesroller.
De ser forskellige endokrinologer, bemærker Nan, delvis på grund af forskellige nærheder til deres arbejdssteder, og også fordi Nan har en kvindelig endo, mens Rex har en mandlig kliniker. Mens Nan siger, at hun ser en CDE, som hun kender fra sit professionelle arbejde, gør Rex det ikke, og hun griner, at det sandsynligvis er, da han "føler, at han bor sammen med en" derhjemme.
”Jeg prøver ikke at være hans CDE eller sundhedsudbyder, men prøver at være hans kone og ven,” siger hun. ”Nogle gange vil han sige til mig:” Du er virkelig god til at være en CDE, ”og jeg ved, at det er kode for 'back off.' Han ved sikkert også, at hvis han gik til en anden CDE, og de sagde noget, gjorde jeg ikke ikke enig med, han bliver alligevel nødt til at gå med, hvad jeg sagde. ”
En diabetesuddannelse og farmaceutisk karriere
Når han taler karriere, ser Nan tilbage på sin første diagnosetid som en stor inspiration. Selvom hun først gik i marketing, reklame og forretning ved Indiana University, gik hun senere tilbage i skole i midten af 90'erne for at skifte karriere til sundhedsvæsenet. Billeder af den første sygeplejerske, der fortæller hende “det er OK, jeg har også diabeetis”Kom oversvømmet tilbage og indregnet i hendes beslutningstagning om at forfølge sygepleje og en specialitet inden for diabetes.
"Jeg ville være den første person i lokalet, når nogen blev diagnosticeret, for at sikre, at nyheder deles på den måde, det skal være, for at fortælle dem, at de kan gøre alt, hvad de vil gøre på trods af diabetes," siger Nan. ”Du har fået dette og skal passe på det, men det holder dig ikke tilbage. Og så være på vagt når som helst senere, hvis de har brug for mig. Jeg begyndte at se diabetes som en citron, som jeg ville gøre til limonade og hjælpe andre mennesker. Det var et afgørende øjeblik. ”
Hendes CV taler for sig selv med tidlige roller, der spænder fra programudvikling og diabeteshåndteringskonsultation på hospitaler, til at være en insulinpumpetræner i det sydlige og centrale Indiana til uafhængigt kontraktarbejde inden for diabetesuddannelse og til sidst vende sine lærerevner mod den farmaceutiske industri . Hun tog en rolle med Eli Lilly i Indianapolis, hvor hun har været siden 2013 som forsker og Type 1 Diabetes Medical Lead for pharma-giganten.
Du hedder det, Nan har en hånd i det. Det inkluderer at være en del af forretningsenhedens brandteams til strategisk planlægning af lancerings- og kommercialiseringsaktiviteter - alt sammen med hendes personlige T1D-stemme og perspektiv som en D-ægtefælle indflettet.
"Jeg så, at der var en mulighed i min karriere, hvor industrien kunne spille en rolle i at uddanne patienter og ændre samtaler, og hvordan de har arbejdet," siger hun.
”Det har været en rigtig god pasform, for når jeg kommer ind i et rum og ser, hvem der alle er ved bordet, er det første, jeg gør, at overveje, hvilket perspektiv jeg kan bringe, som ingen andre har. Ofte er det den tålmodige stemme og brugergrænsefladen POV - fra adgang og overkommelighed til sundhedsuddannelsesmateriale og udvikling af nye lægemidler og teknologier og arbejde med marketing og regerings- og virksomhedsanliggender. ”
Farlig hypo under kørsel
Rex er ikke i sundhedsvæsenet, men hans diabetes er også kommet i spil på den professionelle side - på en uheldig måde. Nan deler den historie med sin mands tilladelse; Rex har fortalt hende, at flere mennesker har brug for at vide, hvad der skete for at øge bevidstheden.
Med militærerfaring som skarpskytter havde Rex nået sergent ved en sheriffafdeling i Indiana, hvor han havde været i 20 år. En del af hans job involverede at instruere kadetter på politiakademier, udnytte hans erfaring med skarpe skydning, motorcykler og nødbiler. Han havde også været en del af SWAT-teamet. Nan beskriver sin karriere som at kræve, at man ”fungerer på et meget højt, intenst niveau meget af tiden” - helt tilbage til før hans T1D-diagnose.
Desværre oplevede Rex på et tidspunkt ikke længe efter at have startet et nyt træningsprogram en alvorlig hypo, mens han sad bag rattet i sin sheriffs patruljebil. Han var blevet kaldt ud på et kompliceret forsendelsesopkald uden at være i stand til at tage sin fulde frokostpause, og som et resultat faldt hans blodsukker. Selv med glukosetapper og gel i bilen var Rex ikke i stand til at klare sig tilstrækkeligt.
”I hans sind tænkte han, at han måtte komme hjem til mig - selvom jeg var på arbejde og ikke var der,” siger hun. ”Han befinder sig i dette supperede politibil og ender med at styrte ned på vej hjem. Ingen blev såret, men bilen blev samlet, og andre officerer blev kaldt ud. ”
Han blev sat på administrativt kontorarbejde, hvilket var særlig hårdt for hendes mand i betragtning af hans baggrund. Det førte til, at han indtog en fogedstilling, og til sidst resulterede det i, at Rex tog en medicinsk pensionering fra lensmandsafdelingen.
Rex landede på det offentlige forsvarers kontor i den juridiske ende i forhold til politiets side.
”Der er tidspunkter, hvor vi er ude, og en bil kører forbi, eller vi ser noget, og du kan bare se det i hans øjne, at han savner det og ønsker, at han stadig var involveret,” siger Nan.
Mens de havde nogle indledende interaktioner med American Diabetes Association (ADA) om juridiske spørgsmål i forbindelse med denne sheriffs afdelingssituation, siger Nan, at de valgte ikke at kæmpe på grund af hvor deres liv var på det tidspunkt.
For både Nan og Rex har forbindelsen de har og dem inden for diabetesfællesskabet påvirket, hvordan de ser på selv disse uheldige, alvorlige aspekter af livet med type 1. Især den populære Friends For Life-konference, der afholdes hver sommer af nonprofitorganisationer Børn med diabetes er et af de steder, de finder trøst uden for murene i deres eget hjem og forhold. De deltog i FFL-begivenheden i 2019 i Orlando, og Rex - som en motorcykel fyr - red sin motorcykel helt ned til Florida fra det centrale Indiana. De planlægger også at deltage i et mindre, lokalt FFL-arrangement i Indy, der er planlagt til marts 2020.
Nan siger, ”Alle har deres egen historie ... og en begivenhed, der er sket, hvor de fik en rå aftale, gjort narr af eller noget. Nogle gange er det relateret til deres diabetesoplevelse. Men når du får forståelse fra dem omkring dig og kan se i deres øjne, at de forstår, gør det det OK. Det er lidt lettere at leve med. ”
