"Jeg har lyst til at hjælpe mig selv 16 år tilbage, da jeg ikke kendte nogen med MS eller hvad jeg skulle gøre, eller hvad et tilbagefald var."
I løbet af sit andet år på college i 2004 begyndte Elizabeth McLachlan følelsesløshed og prikken i fødderne.
”Jeg gik til lægen på studenterhygiejnen, og han foreslog at tage ibuprofen tre gange om dagen. Efter omkring en måned syntes sensationen at forsvinde, ”siger McLachlan.
Et par måneder senere gik hun dog om natten med at kælke med venner i nærheden af sin Utah-baserede skole og fik tøjlinje. Mens hun var i stand til at bevæge sig efter hændelsen, følte hun følelsesløshed på hele sin venstre side af kroppen.
Skolelægen henviste hende til en neurolog, der anbefalede, at hun fik en MR.
”Jeg endte med at hente rapporten for at bringe til min læge, og jeg læste diagnosen multipel sklerose (MS), da jeg gik tilbage til min kollegieværelse. Mine forældre var kommet fra North Carolina, fordi de var bekymrede, og så snart jeg så dem, fortalte jeg dem. Det raslede, ”siger McLachlan.
Ud over den chokerende nyhed var hun knust, at hendes tilstand forhindrede hende i at gå på skole for at rejse til Indien.
”Jeg studerede socialkulturel antropologi og planlagde at rejse til Sydindien for et forskningsprojekt,” siger hun. "At savne det gjorde mig bedrøvet, men jeg havde en vidunderlig professor, der sagde, at jeg kunne tage den følgende tur derhen."
Hun endte med at deltage i to ture til Indien, mens medicin holdt blusser i skak. Men efter den anden tur fik hun et tilbagefald, der efterlod hende med rygkramper og ude af stand til at gå.
”Det blev for meget at blive i skole, og jeg gik hjem og sluttede min eksamen online,” siger hun.
Efter to år med at leve med tilbagefaldet begyndte McLachlan at føle lettelse. Hun besluttede at stoppe medicin i 10 år, mens hun forsøgte at styre sin tilstand med kost og motion. I løbet af denne tid blev hun gift og havde to børn.
”Min læge indvilligede i at lade mig holde ud af medicin, indtil jeg var færdig med at amme, men jeg ventede for længe efter jeg havde fravænnet min anden baby, og jeg begyndte at bemærke, at jeg var mere træt og træt. Men jeg var også en travl mor og prøvede at fortsætte, ”siger McLachlan.
Hun besluttede at tage på familieferie og starte behandlingen, da hun kom tilbage.
”Jeg fik et tilbagefald efter ferien, der efterlod en læsion på min hjernestamme. Derefter blev jeg tilbage med permanent delvis følelsesløshed i mine fødder, ben, arme og hænder, der kommer og går, ”forklarer hun.
I 2018 ordinerede hendes læge en anden medicin sammen med fysisk og ergoterapi, der hjalp med tilbagefald.
At finde støtte og inspiration til at tale ud
Under hendes 2018 tilbagefald faldt McLachlan i depression.
”Min mand foreslog, at jeg skulle blive lidt sammen med mine forældre, så jeg kunne få en pause fra at tage mig af børnene. Jeg var et dårligt sted, og med den tid, jeg havde, begyndte jeg at søge online efter MS-supportgrupper, ”siger hun.
Hun stødte på den gratis MS Healthline-app og fandt straks trøst i den.
”Appen gav mig noget, jeg aldrig havde - forbindelser med andre mennesker med MS,” siger hun. ”I de 14 år, jeg havde MS, havde jeg sandsynligvis kun mødt 4 personer med MS. Jeg kunne godt lide at bytte historier med folk i appen. Det hjalp mig gennem en hård tid i mit liv. ”
Hun blev for nylig en af appens ambassadører, som giver hende mulighed for at lede gruppediskussioner med medlemmer af samfundet om forskellige emner, såsom diagnose, behandling, diæt, motion, forhold, forældre, arbejde og meget mere.
At hoste live chats er hendes yndlingsdel af rollen.
"Jeg har lyst til at hjælpe mig selv 16 år tilbage, da jeg ikke kendte nogen med MS eller hvad jeg skulle gøre, eller hvad et tilbagefald var," siger hun.
"Selvom tingene forklares for os på lægens kontor, er vi så overvældede af al information og forandring, at det er svært at lade den virkelighed synke, før du taler med andre mennesker med lignende oplevelser," forklarer hun.
Hun nyder også at opbygge rigtige venskaber via appen.
”Jeg har mange meddelelser frem og tilbage med mennesker, og jeg har etableret langsigtede relationer med andre MS-patienter. Det er svært at finde andre mødre med MS, og det er fantastisk at have nogen, der forstår kaoset ved at have små børn, ”siger McLachlan.
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå en MS-diagnose eller langvarig rejse alene. Med den gratis MS Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for at få en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste MS-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
At finde hendes stemme som advokat
At blive involveret i MS Healthline motiverede hende til at blive fortaler for MS også på andre måder. Hun blev for nylig interesseret i regenerativ medicin og deltager i et klinisk forsøg med et remyeliniseringsmedicin.
”Jeg fik 12 infusioner og er nu i det stadium, hvor de overvåger mig i 6 måneder. Jeg har bemærket en vis forbedring, men jeg ved ikke, om jeg er i placebo eller ej, ”siger McLachlan.
Hun blev inviteret til at tale på NoStressMS vlog for at tale om sin erfaring med det kliniske forsøg, og som et resultat begyndte folk at nå ud til hende for at diskutere kliniske forsøg, de var en del af.
"Jeg startede en Facebook-gruppe kaldet Remyelination - Reaching for the Possible in Multiple Sclerosis, så folk har et sted at sammenligne og kontrastere deres oplevelser, mens de deltager i forsøg," siger hun.
Hvordan det har hjulpet hende at hjælpe andre
Sammen har Facebook-gruppen og MS Healthline-appen ændret den måde, McLachlan opfatter sig selv på.
”Når du er patient, vænner du dig til at tage information fra din læge. De fortæller dig, hvad du skal gøre, og du lytter. Det kan på en måde være passivt, ”siger hun.
Mens hun ikke er læge, værdsætter McLachlan som ambassadør at give og modtage information, ressourcer og personlige erfaringer med andre, der lever med MS.
”Det er meget bemyndigende og ændrer mit perspektiv som person med MS. Jeg behøver ikke bare tage hjælp fra mennesker, jeg kan også hjælpe, ”siger hun.
Cathy Cassata er en freelance forfatter, der specialiserer sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
