Vidste du, at det i dag (26. marts) er Diabetes Alert Day, der blev oprettet af American Diabetes Association hver fjerde tirsdag i marts som et nationalt "wake-up call" om præ-diabetes og risikoen for type 2? Og marts måned er også National Kidney Month a - meget vigtigt emne for diabetessamfundet og videre. Fra begyndelsen af marts var der 103.000 mennesker over hele landet, der ventede på en nyre (!) Det er det mest nødvendige organ af dem alle, men der er bare ikke nok donorer ...
En af mange PWD'er (personer med diabetes), der er ramt af dette, er den langvarige type 1 Kim Hislop i New Hampshire, som var en af vores Patient Voices Contest-vindere for flere år siden, lige efter at hun havde modtaget en nyretransplantation fra sin mor-i- lov i slutningen af 2013. Den 30-årige New Englander blev diagnosticeret med T1D for mere end to årtier siden som teenager og har oplevet adskillige diabeteskomplikationer, herunder retinopati og nyresvigt. Desværre er Kims første nyretransplantation kommet i problemer, og hun har nu brug for en ny transplantation.
Gennem det hele har Kim holdt et inspirerende syn og er fast besluttet på at fortsætte med at rejse verden som hun altid har gjort. Vi har haft glæde af at følge Kim online og se, hvor meget hendes kærlighed til The Walking Dead tv-show og regelmæssige besøg til Walker Stalker Con-begivenheden og et zombietema-krydstogt har hjulpet hende med at forblive lykkelig, mødes med berømtheder og endda inspirere andre til at blive orgel donorer.
Kim var venlig nok til at dele sin rejse i håb om, at hendes historie kan hjælpe med at motivere mulige donorer og hjælpe andre med at klare, især enhver, der er rørt af diabetes.
Et interview med Kim Hislop i løbet af nyremåneden
DM) Hej Kim, som altid, kan vi starte med din diagnosehistorie?
KH) Jeg blev diagnosticeret i 1997, i en alder af 15 år, under en sportslig fysisk. Sygeplejersken kom ind i eksamenslokalet og spurgte, om jeg kunne give en ny urinprøve, fordi den første viste højt sukkerindhold. Efter at have testet den anden prøve bad de om, at jeg skulle foretage en fastende blodprøve næste morgen. På det tidspunkt tænkte min familie og jeg måske bare at jeg skulle ændre min diæt og aktivitetsniveau.
Et par timer efter at jeg gik til blodprøven, ringede min læge til og sagde, at de havde lavet en aftale med en endokrinolog til mig den følgende dag. Igen syntes ingen for bekymrede. Så snart jeg kom ind i eksamenslokalet på endos kontor, fik en sygeplejerske et skud. Mine forældre spurgte, hvad der skete, og lægen sagde simpelthen: ”Ved du ikke? Kim har type 1-diabetes. ” Jeg er den eneste i min familie med type 1, selvom både mine fædre og morfædre var type 2.
Omtænkte du din diabetes fra starten eller har du gennemgået den benægtelses- og oprørsfase som mange teenagere gør?
Siden min diagnose har jeg deltaget i mange fundraisers til diabetesforskning og programmer. Men jeg kæmpede meget de første 12 år med at leve med det. På grund af det, vi kalder "deniabetes", lider jeg af de fleste komplikationer. Når jeg først havde taget kontrol over mit liv igen, gik jeg sammen med en CDE og blev bedt om at tale med farmaceutstuderende ved Massachusetts College of Pharmacy om patientens perspektiv på komplikationer ved diabetes. Foredragets succes har ført til andre muligheder for at tale på flere CE-kurser for NP, sygeplejersker og apotekere. Jeg var også den nordlige New England JDRF-afdelingens Fund A Cure-taler i 2011. Jeg havde også en nyretransplantation i 2013 og går nu ind for, at folk tilmelder sig som organdonorer.
Kan du tale om den nyretransplantationserfaring?
Jeg endte med nyresvigt og havde brug for en ny nyre for at overleve, ellers havde jeg været i nyredialyse. Min transplantation var den 17. december 2013, og det var min svigermor, der donerede sin nyre til mig (som gjorde tv-nyhederne!). Helt fra starten var hun den eneste person, der gennemgik processen for at blive vurderet til en kamp, og hun var en kamp og var sund og i stand til at donere. Det sker typisk ikke; du ser al denne statistik om alle de mennesker, der venter på transplantationer, og hvordan så få transplantationskirurgier faktisk sker ... så det er vanvittigt, at denne person, min svigermor, sagde, at de ville gøre det, og det gik. Jeg tror ikke, jeg virkelig nogensinde virkelig vil forstå, hvor heldig jeg er!
Hvad med selve transplantationsprocessen? Var det skræmmende?
Selve operationen gik godt for mig, og nyrefunktionen har været fantastisk. Jeg kæmpede efter operationen, hovedsagelig på grund af medicinen, og var på hospitalet fem eller seks gange derefter i alt 30 dage efter operationen bare for alle medicinske problemer. Medikamenterne er meget hårde på dit system. Men den følgende sommer var jeg begyndt at føle mig mere normal, og funktionen var fantastisk. Bedre end jeg havde været i lang tid.
Men så i 2017 begyndte jeg at opleve problemer og gik ind i nyreafvisning. Det beskadigede min transplanterede nyre og førte til nyresvigt og dialyse. Jeg startede med dialyse i marts 2018. Den behandling var så svært at gennemgå.
Det er svært at forestille sig at leve i dialyse og den vejafgift, det skal tage ...
Jeg forsøgte at tage et modigt ansigt på. Sandheden er ... Jeg har været træt. Jeg overgiver mig stadig til forestillingen om, at jeg er syg. Jeg skubber mig så meget, for sandheden er, at jeg er bange for, at der kommer et tidspunkt, hvor jeg ikke længere kan gøre de ting, jeg elsker, men det tager en vejafgift mentalt og fysisk på mig. De fleste dage føler jeg mig positiv, men der er dage, hvor jeg føler håbet glide fra mine hænder. Jeg tror, det er bare en del af denne rejse.
Jeg vil ikke være deprimerende, det har bare været et rigtig hårdt år. Jeg prøver altid at være glas halvt fyldt. Hvis noget, vil jeg have folk til at lære, at livet er fantastisk - selv med komplikationer. Og jeg er ikke færdig med at leve.
På trods af alle de komplikationer og kampe, du har udholdt gennem årene, har du rejst en hel del over hele kloden ... hvor har dine eventyr ført dig?
Dreng, jeg har rejst siden gymnasiet og hele mit liv og kan ikke engang tælle, hvor mange steder jeg er gået - Rusland, Grækenland, Østrig, Schweiz, Afrika, Caribien ... så mange steder. Jeg tænker på 20 forskellige lande. Jeg elsker at opleve andre kulturer og se hvad jeg kan. Jeg er en adrenalin junkie, det er jeg virkelig. Nu hvor jeg har fået transplantationen, har jeg ikke været i stand til at rejse udlandet, og jeg har lyst til at gå igennem tilbagetrækning.
Det billede af mig med en gepard var i Numidia, på Afrikas vestkyst i januar 2013. Hvad der fik det til var nyheden sommeren før, at jeg gik ind i nyresvigt, og det bedste handlingsforløb var en transplantation . Min tante havde sejlet rundt i verden i årevis og var i Afrika på det tidspunkt, og så kiggede jeg på min mand og sagde: "Det er her jeg vil hen." Så i to uger var jeg der. Jeg fik at klappe en gepard, efter at vi gik til et sted, der er som en gepardfarm, og en mand havde tre, som han havde tæmmet og boede i sin baghave. Vi betalte $ 20 for at lejre der og måtte klappe den voksne gepard og se ham spise.
Jeg elsker også delfiner og har svømmet med dem et par steder og fik kysse en i Den Dominikanske Republik.
Samlet set har min diabetes ikke forhindret mig i at rejse, selvom ja, jeg tager ekstra forholdsregler.
Du har også været temmelig aktiv inden for The Walking Dead-fansens "zombiefællesskab" ... Kan du tale mere om det?
Ja, det har ændret mit liv. Jeg har min egen lille familie der. Nogle af de bedste øjeblikke har været Walker Stalker Cruise, hvor du kan tage på krydstogt sammen med nogle af de berømtheder, der har været på The Walking Dead show, og de showtema-konventioner, der sker rundt om i landet. Gennem disse oplevelser har jeg haft en chance for at møde så mange mennesker, inklusive skuespillere Norman Reedus (som spiller karakteren Daryl) og Jeffrey Dean Morgan (som spiller Negan). Et højdepunkt for nylig var at møde James Frazier, der startede en temapodcast og satte Walker Con-konferencer og takker ham personligt for denne utrolige begivenhed, der har ændret mit liv. Nogle af min fantastiske krydstogtsfamilie har fortalt mig, at de vil blive testet for at se, om de matcher for at give en donornyre.
Jeg har også en veninde, der er make-up artist til specialeffekter, og hun gjorde min makeup for at ligne en rullator ... og jeg fik et billede med Jeffrey Dean Morgan! Jeg fik ham til at underskrive det, "Halvdelen af dine nyrer tilhører Kim" - hvilket er et sjovt spin fra showet, der henviser til en nøglelinie, hvor halvdelen af karakterernes ting tilhører Negan. Det hele er virkelig fantastisk.
Med alt, hvad du har gennemgået, lyder det som om du helt sikkert har fundet din talsmand ...
Jeg har en tendens til at være meget at dømme over mig selv, og når det kommer til de komplikationer, jeg har gennemgået. Men jeg vil være mere inspirerende, og jeg tror virkelig, at du skal have et positivt syn. Skal du kravle ind i et hul og ikke leve dit liv? Nej, absolut ikke. Jeg er virkelig stolt over, at jeg har formået at vende mit liv rundt og formået at tage mig af mig selv med alle disse komplikationer. Det er super vigtigt at tale om komplikationer, at vide at du ikke behøver at bebrejde dig selv og føle dig skyldig på grund af komplikationer.
Tak for at tale om problemerne med komplikationer og skyld, Kim.
For dem, der er interesseret i at lære mere om, hvordan du kan hjælpe med nyre- og organdonation, er her den føderale regerings websted for organdonation og -transplantation. Du kan også registrere dig online for at blive organdonor samt markere afkrydsningsfeltet for at gøre det på dit lokale DMV-afdeling, hvor du bor.
