Prædiagnose, tidligt i 90'erne
Før min diagnose følte jeg mig træt og nedslidte på et ensartet grundlag. Hvis jeg blev forkølet, ville det tage mig længere tid end normalt at komme over det.
Jeg havde bare en generel utilpashed.På det tidspunkt troede jeg, at jeg var nedslidte og overanstrengt. Jeg var ikke klar over, at jeg havde hepatitis C.
Diagnose, juli 1994
Et center for ambulant kirurgi meddelte mig, at en skrubbetekniker, der havde hepatitis C, arbejdede der på samme tid, som jeg blev opereret i januar 1992. De fortalte mig, at der var en mulig chance for, at jeg havde fået virussen der og anbefalede test.
Kort efter havde jeg tre blodprøver, der viste, at jeg var positiv for hepatitis C.
En senere undersøgelse afslørede, at skrubbeteknikken brugte injicerede lægemidler på det kirurgiske center. De ville tage en patients sprøjte tilbage på anæstesiologens bakke, injicere lægemidlerne og fylde den samme sprøjte fra patientens IV-pose og sætte den tilbage på bakken, som om der ikke skete noget.
Efter diagnose, juli 1994
Kort efter at jeg blev diagnosticeret med hepatitis C, ville jeg minde mig selv om, at hepatitis C boede hos mig. Jeg levede ikke med det.
Jeg kunne ikke ignorere det faktum, at jeg havde hepatitis C og var nødt til at tage mig af mig selv, men jeg lod heller ikke det dominere mit liv.
At holde livet så normalt som muligt var meget vigtigt for mig, især som kone og mor. At tage sig af min familie og mig selv var min prioritet.
Efter min diagnose blev blodarbejde, lægeaftaler, test og behandling en del af min rutine. At holde vores hjem og vores tidsplan så normalt som muligt var meget vigtigt for mig, da jeg tog mig af vores familie.
I løbet af de første dage efter min diagnose ønskede jeg at tale med andre, der havde hepatitis C og overvandt den. Men på det tidspunkt var der ingen.
Forberedelse til behandling, 1994-1995
Min hepatolog anbefalede, at jeg mødtes med en registreret diætist. De hjalp mig med at udvikle en diætplan for at opretholde en sund lever. Jeg lærte, hvilke fødevarer der var gavnlige for min lever, og hvad jeg havde brug for at undgå. Forberedelse af måltider på forhånd hjalp mig med at holde en pause, mens jeg var på behandling.
Mit sundhedsteam forberedte mig også til behandling. De hjalp mig med at forstå, hvordan jeg tager min behandlingsmedicin og mulige bivirkninger, jeg kan opleve.
Under behandling, 1995-2012
Da jeg startede med behandlingen, strukturerede jeg min tidsplan, så jeg kunne være fri fra arbejde, gå til behandling og tage mig af mig selv og min familie. Jeg planlagde lægeaftaler og tests, mens vores børn var i skole.
Jeg lærte værdien af at lade andre hjælpe, og jeg accepterede deres tilbud. Det gav mig støtte og tillod min krop at tage den nødvendige hvile.
I løbet af disse år gennemgik jeg to mislykkede behandlinger.
Min første behandling var i 1995 med interferon. Dette var en 48-ugers behandling med barske bivirkninger. Desværre, selvom jeg kort reagerede på det, viste mit blodarbejde og symptomer senere, at det ikke fungerede. Jeg blev faktisk værre.
Min anden behandling var i 2000 med peginterferon og ribavirin. Bivirkningerne var endnu en gang hårde. Og mit blodarbejde viste, at jeg ikke reagerede på behandlingen.
På trods af mine to mislykkede behandlinger forblev jeg håb om, at jeg en dag ville blive helbredt. Min hepatolog opmuntrede mig til, at kliniske forsøg så lovende ud til forbedrede behandlinger i de kommende år.
Det var vigtigt ikke at fokusere på behandlingens lange løb, men i stedet på at komme igennem en uge ad gangen. Ugedagen, hvor jeg begyndte behandlingen, var min mil-markørdag.
Hver dag og uge fokuserede jeg på små mål, jeg kunne nå i stedet for at fokusere på, hvad jeg ikke kunne gøre, mens jeg var i behandling. Det var vigtigt at fokusere på gevinster, ikke tab.
Jeg tjekkede af hver dag i ugen og fokuserede på at komme til min næste mil-dag. Dette hjalp behandlingen hurtigere, hvilket hjalp mig med at opretholde en aktiv, positiv tankegang.
Nå en kur, 2012
I 2012 bragte en tredje ny behandling mig endelig til kur. Min tredje behandling var med en ny proteasehæmmer kaldet Incivek (telaprevir) i kombination med peginterferon og ribavirin.
Jeg reagerede på denne behandling inden for en måned efter start. Snart nok viste tests, at hepatitis C-virus ikke kunne detekteres i mit blod. Det forblev uopdageligt i alle 6 måneders behandling.
Efter behandling og restitution steg min energi, hvilket gav mig en ny normal. Jeg var i stand til at gå igennem dagen uden at føle mig træt eller tage en lur.
Jeg var i stand til at udrette mere hver uge. Jeg havde ikke mere hjernetåge og havde ikke længere at behandle bivirkninger ved behandlingen.
Om restitution som en helbredelsesperiode for min lever hjalp mig med at holde en positiv tankegang og forblive tålmodig.
I dag, 2020
Livet på den anden side af hepatitis C er min nye normale. Jeg har øget energi og en gendannet sund lever. For første gang i 20 år har jeg det bedre end nogensinde.
I løbet af min lange rejse havde jeg et stærkt kald om at nå ud til andre og dele håb, opmuntring og forståelse. Så i 2011 grundlagde jeg en patientforeningsorganisation, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C er hvor tro, medicinske ressourcer og patientstøtte mødes og hjælper hep C-patienter og deres familier med at navigere hele deres rejse med hepatitis C.
Connie Welch er en tidligere hepatitis C-patient, der kæmpede med hepatitis C i over 20 år og blev helbredt i 2012. Connie er patientadvokat, professionel livscoach, freelance skribent og grundlæggende administrerende direktør for Life Beyond Hepatitis C.
.jpg)
.jpg)
