En lille pige med et grønt armbånd ser en voksen mand iført en og spørger, om han har diabetes, og når han siger "Ja", svarer hun med: "Det er OK, vi kan få diabetes sammen." Andetsteds kryber en dreng under et rundt banketbord på jagt efter en droppet insulinpatron, der ikke engang er hans egen. På spørgsmålet hvorfor bemærker han, at det er til en anden grøn armbåndsbærer, og det er bare hvad vi gør for hinanden.
Overalt udveksler børn og voksne knus og griner. Der er rigelige smil, følelsesmæssige øjeblikke og diabetesenheder blinker.
Der er en fornemmelse i din tarm, at du er en del af et samfund, en klub, en familie ... at mennesker, der lever med type 1 er en stamme, der forstår og ser ud til hinanden, uanset vores forskellige politik eller hvor vi kommer fra, vores mærke af fortalervirksomhed, eller endda hvor længe vi er blevet rørt af denne sygdom.
Det er magien ved den årlige konference Children With Diabetes Friends For Life, der går stærkt i 20 år nu hver juli i Orlando, FL. Det begyndte som en øjeblikkelig samling, med Michigan D-mor Laura Billetdauex, der ringede på det daværende nye CWD-forum online, at hendes familie ville tage en ferie i Disney Orlando i juli og bød alle, der måtte være, velkommen interesseret i tagging sammen. Bemærkelsesværdigt, 550 deltog!
Inden for et år blev FFL-konferencerne officielle og fik en første sponsor i TheraSense (senere erhvervet af Abbott), og der har været et møde i Orlando lige siden. Gruppen er nu også vært for forskellige FFL-begivenheder rundt om i verden, der samlet har samlet over 50.000 mennesker.
Til denne milepæl 20. FFL Orlando-konference kom mere end 2.000 mennesker sammen: 338 voksne, der havde grønne armbånd for at indikere en form for diabetes, 285 af dem, der selv lever med T1D, og 304 børn og teenagere, der lever med type 1.
Ikke kun for børn
Især for første gang nogensinde deltog flere voksne med type 1 end børn med T1D! Begivenheden har bevæget sig i den retning i de sidste par år, får vi at vide, og voksne deltagere har allerede overgået børn i Canada og andre konferencesteder rundt om i verden.
Med andre ord: Foretag ikke den fejl at tænke værtsorganisationens navn Børn med diabetes betyder, at FFL kun er for børn, fordi det ikke er det. Denne konference er for T1-børn, teenagere, forældre, bedsteforældre, voksne, deres ægtefæller og familier - for ikke at nævne dem med Celiac såvel som plejepersonale, branchepræsentanter og sundhedspersonale, der måske har deres egne D-forbindelser.
”Jeg er glad for, at voksne med T1D finder et hjem hos FFL Orlando,” siger CWD-grundlægger og farfar Jeff Hitchcock i Ohio, hvis datter Marissa blev diagnosticeret 24 måneder gammel tilbage i 1989. ”Vi er nødt til at finde en måde for at nå mere. ”
Jeg er en mand i mine tidlige 40'ere, og dette var min fjerde gang jeg deltog i en FFL-konference - inklusive min første i Orlando og en sidste år i Canada. Mange mennesker deltager religiøst år efter år trukket af den utrolige støtte, forbindelser og følelse af fællesskab, de oplever ved disse unikke begivenheder. Jeg ville ønske, at jeg var begyndt at deltage for længe siden, og at dette var tilgængeligt, da jeg var barn eller teenager med T1D.
Kammeratskabet er uvurderlig.
Men mere end det er der en imponerende liste over sessioner fordelt på tre dage - lige fra den nyeste diabetesteknologi og forskningsopdateringer; til præsentationer om motion, mad og mental sundhed fortalervirksomhed; sociale medier og samfundsforbindelser og så meget mere.
Hundredvis af Diabetes Learning Opps
Der sker altid for mange sessioner på samme tid - i år over 110 sessioner i alt kun for de voksne, hvor en håndfuld normalt starter samtidigt. Jeg kvalte over valgene, fordi de alle er umagen værd og har dynamiske oplægsholdere, hvoraf de fleste personligt er berørt af diabetes på en eller anden måde.
Advokatspørgsmål og prisfastsættelse af insulin fik tre dedikerede sessioner, hvoraf den ene var en lørdag formiddag. Jeg er glad for, at min kone Suzi havde chancen for at deltage i et par ægtefællespecifikke sessioner, hvoraf den ene var en lille interaktiv gruppe, der talte om diabeteskomplikationer. Denne ramte hjem for os, fordi jeg i mine 35 år med T1D oplever nogle nylige øjenproblemer, der har påvirket min tankegang såvel som mine forhold.
Jeg nød også meget de mange psykosocialt-fokuserede sessioner, der berørte dagligdagen og de udfordringer, vi står over for med diabetes. Der var nogle hjerte-til-hjerte-chats om nogle meget personlige ting. Denne form for dristig deling gør altid en krop godt, og det er klart for mig, at hele vores samfund kunne bruge mere af denne type støtte.
Sammen med det var jeg fascineret af at se en række nyttige ernærings- og low-carb nuggets præsenteret under sessioner i år, der virkelig viste, hvor åben CWD er for at diskutere muligheder, der kan fungere for nogle, men ikke alle. Det var også bemærkelsesværdigt, at # WeAreNotWaiting Do-It-Yourself tech-bevægelsen var på fuld skærm, med mange Loopers, der brugte hjemmelavede systemer til stede. En DIY-session ledet af OpenAPS-opfinderen Dana Lewis flød over i et andet rum og ud over timemarkeringen på grund af al den ophidsede interesse.
Det er ligefrem imponerende, hvordan FFL-programmeringen formår at omfavne så mange forskellige dele af livet med diabetes og virkelig tilbyder noget for enhver smag.
Udstilling Hall Fun
Som altid er et af de største højdepunkter for mange på FFL udstillingshallen, der er mindre produktfokuseret end de fleste lignende begivenheder, men har mere sjov indbygget - fra spil, aktiviteter og gaver til celebs, der gør motiverende optrædener. I år bragte os "Whack a High" i stedet for "Whack a Mole" og en egentlig NASCAR-bil, du kunne klatre ind i. Dexcom uddelte T-shirts med beskeden "Hey SIRI" for at markere den nyeste funktion, der giver brugerne mulighed for at kontrollere deres Dexcom-resultater via talbar teknologi. Berømtheder på scenen inkluderede racerbilchauffør Charlie Kimball og countrysanger Crystal Bowersox.
Der er altid så meget at se ved den første aften åbningsbegivenhed, herunder et spotlight på CWDs berømte Quilt For Life, der forbliver udstillet bestående af hundreder af quiltepladser gennem årene.
(Vores egen Amy Tenderich skabte endda en D’Mine quilteplads med sin datter til dette projekt, og vi fik et glimt af det i Orlando på denne seneste FFL-konference!) Den enorme Quilt for Life har rejst rundt i landet og blev udstillet i 2006 på National Mall i Washington DC hvor dengang senator Hillary Rodham Clinton mødtes med diabetesfortalere (inklusive Marissa Hitchcock) forud for den årlige American Diabetes Association-konference.
Den historie er ganske fascinerende, alt for sig selv!
I en session drevet af Beta Bionics, skaberne af iLet dual-hormon closed loop, deres leder og farfar Ed Damiano sammenfattede historien om, hvordan han og hans team har været i 13 FFL'er gennem årene siden 2007 - og hvordan de ' Vi har sporet deres egne fremskridt ved de forskellige ændringer, der blev annonceret på CWD-konferencen. Dette var mødestedet for deres store navn, der blev afsløret for “iLET” i 2015, og i år viste de de nyeste iterationer af deres fremtidige lukkede kredsløbssystem, som forhåbentlig vil være klar til markedsføring inden 2022. I år annoncerede de også et nyt partnerskab med UnoMedical for deres infusionssæt med dobbelt hormon (insulin-glukagon), der vil være en del af iLET, når det er klar.
Seje ting!
En magisk diabetesoplevelse
Det er klart, at jeg er fan af disse FFL-begivenheder. Men tag ikke bare mit ord for det.
Der er utallige andre historier om folk, der siger, at FFL har ændret deres liv, herunder disse nylige deltagere, der var villige til at dele deres oplevelser:
D-Mom Kara Mills Opp fra Georgien: ”Vi tog beslutningen om at deltage i FFL nytårsaften minutter før midnat. Vores datter blev netop diagnosticeret med type 1, og vi fik fat i en ny normal for vores liv ... Jeg er så glad for, at vi tog det spring af tro at deltage i. Vi nød grundigt vores uge og planlægger bestemt at vende tilbage igen næste år. Hvad vi absolut elskede ved FFL:
- Møde mennesker over hele landet (og verden), der forstår os
- Følelse hjemme i et rum med bip og alarmer, der går rundt
- Spise og ikke bekymre sig om at fodre min datter, som også for nylig blev diagnosticeret med cøliaki
- At lære af alle præsentanterne og høre alle de fremskridt og spændende ting i horisonten til min T1D
Den næste FFL er allerede på vores kalender. Vi kan ikke vente med at komme tilbage! ”
– – – – – – – – – – –
D-mor Lisa Brooke fra Montana: ”Min datter blev diagnosticeret for et år siden, og jeg tror, det måske endda har hjulpet hende mere end diabeteslejr at lære om diabetes og få nye venner. Forventede ikke engang, hvor vidunderligt det ville være for min datter, der ikke er T1, der er 13. Hun lærte alt om Type 1 fra klasserne og de diabetiske venner, hun mødte. Hun mødte andre søskende, der havde type 1, og de talte om, hvad der er ved at gennemgå denne oplevelse. Vi lærer altid så meget og har det sjovt. Jeg fik også nye venner. FFL er meget sjov for hele familien! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets fra Baltimore, Maryland: “Dette var vores første gang ... for ni måneder siden blev min 11-årige Julia diagnosticeret !! Hun var nervøs! Det var en livsændrende oplevelse. Vi planlægger at vende tilbage hvert år! FFL har fået os til at føle, at vi ikke er alene, og jeg har lært så meget. ”
– – – – – – – – – – –
Voksen T1 og D-Dad Randall Barker fra West Texas: ”Jeg vil dele dette igen, da det stadig holder fast i mig som en af de bedste øjeblikke. Når vi går i salene fredag, støder denne lille pige på mig og ser mit grønne armbånd, 'Mister har du diabetes?’
’Ja jeg gør.’
‘Det er okay, vi kan få diabetes sammen!”Som hun stolt viser mig sit grønne armbånd. Bare det mod, hun viser, er forbløffende, sådan en visdom for en sådan ung dame, der sandsynligvis var 5-7 år gammel. ”
Vi ved, at der er utallige andre, der sætter pris på FFL, og det er fantastisk, at CWD skabte et online-rum, hvor du kan dele din egen udtalelse for at føje til samlingen - ikke kun for at udtrykke tak, men for at vise andre i Diabetes Community, hvor magisk og vigtigt denne konference kan være.
Faktisk har et CWD-bestyrelsesmedlem accepteret at donere $ 25.000 i matchende midler, hvis det samme beløb kan hæves inden årets udgang. Vi er allerede halvvejs der (!), Men vi er ikke i tvivl om, at vores D-community kan hjælpe med at skaffe midlerne til at hjælpe fremtidige FFL'er og beslægtet arbejde med at fortsætte.
Vi ser frem til at se magien fortsætte, og som altid tak til alle, der har været en del af dette i de sidste to årtier!
