Som Oprah Winfrey siger, ”Alle har en historie. Og der er noget at lære af enhver oplevelse. ” Det var aldrig mere sandt end i Diabetes-samfundet!
I dag er vi begejstrede for at høre fra kollega type 1 Wil Wilbur i Dallas-Forth Worth-regionen i Texas og dele sin fascinerende historie om at arbejde som en professionel culinolog, der hjælper med at undersøge alt, hvad der hører til køkkenets kreationer. For nylig er han også blevet medlem af Diabetes Online Community med sin blog, The Busted Pancreas.
On a Food Career and Joining the #DOC, af Wil Wilbur
Min hukommelse om min diagnose er lidt tåget, da jeg kun var 2,5 år gammel. Det var 1991, og vi boede i Boynton Beach, Florida på det tidspunkt. Det jeg husker er, hvordan jeg følte: Min mor var hjemme hos mig, og jeg var syg. Hun strygede, vi så tv, og jeg var i fosterstilling i sofaen med tårer i øjnene. Jeg kunne næppe stå op, og da jeg gjorde det, var det kun at løbe på toilettet for at kaste op eller tisse. Min far var på arbejde, og efter timer med at jeg var voldsomt syg tog min mor mig til hospitalet. Det eneste, jeg husker, er at være hjemme i det ene øjeblik og trække op til hospitalet i det næste øjeblik. Det var natten, og jeg sad på bagsædet. Jeg kan stadig se lysene fra forsiden af hospitalets indgang, da vi trak op.
Derefter husker jeg, at jeg var i en hospitalsseng med sygeplejersker, læger og mine forældre der. Jeg havde et kateter i (tale om en underlig følelse som 2-årig), og der er minder om, at jeg ikke kunne lide den mad, jeg fik. Min mor blev hos mig på hospitalet i tre uger.
Det var begyndelsen.
I de første 20-årige år med at være gammel nok til at være ansvarlig gjorde jeg det minimale for at tage mig af mig selv. Jeg tjekkede knap nok mine blodsukker, gav mig ikke korrekte doser insulin (normalt aldrig nok), og jeg spiste junkfood hele tiden.
Heldigvis i min tidlige barndom tog mine forældre sig af mig ved at få mig til at kontrollere mit sukker og hjælpe mig med I: C-forholdsberegninger. I skolen blev jeg bedt om at gå til sygeplejersken for at teste mit blodsukker til frokost og give mig et skud. Hvis det ikke var for det, ville jeg sandsynligvis aldrig have gjort det.
Det var først i gymnasiet, at jeg virkelig begyndte at blive dårlig. Jeg kontrollerede sandsynligvis mit blodsukker i gennemsnit en gang hver tredje dag (ingen vittighed). Jeg drak 2-3 energidrikke om dagen og spiste fastfood til ¾ af mine måltider. Denne vane blev ikke bedre på college med tilsætning af alkohol og arbejdede 12-16 timers dage på mine fødder. Jeg ville ikke tænke på mine blodsukker, teste og beregne kulhydrater. Jeg ville være barn ... have det sjovt, gå i biografen med min kæreste (nu kone!) Og hænge ud med vennerne.
Insulinpumper blev drøftet, men jeg nægtede altid. Jeg ville aldrig have en enhed fastgjort til mig og især et rør, der hænger af for at blive fanget i ting. Jeg havde det helt fint med flere daglige injektioner ... plus det betød, at jeg kunne holde det faktum, at jeg var diabetiker, så diskret som muligt.
Jeg var en ung fyr - jeg troede, jeg var uovervindelig. Du husker sandsynligvis den tid i dit liv, ikke?
At finde en insulinpumpe og kærlighed
Da jeg kom ud af college, begyndte jeg at tænke mere som en voksen og kom ind i et "rigtigt" job. Min forlovede Molly ville have mig til at være sundere, og vi begyndte at tale om muligheder for at få mine blodsukker under kontrol. Omkring det tidspunkt kom min mor til mig en dag med en pjece til Omnipod-insulinstyringssystemet.
Jeg var forbløffet. Jeg havde aldrig set en insulinpumpe uden at et rør hængte af den. Den førende årsag til ikke at gå til en insulinpumpe var nu ikke et problem. Molly handlede om det, uanset prisen. Hun vidste, at det ville gøre det lettere at tage sig af mig selv og hjælpe med at holde mig i live længere.
Inden for få timer tror jeg, at jeg ringede til Insulet (producenter af Omnipod) og startede processen med at få den insulinpumpe. Jeg har nu været på Omnipod-systemet i omkring seks år. Jeg kunne ikke forestille mig at være på nogen anden pumpe. Jeg har endda været nødt til at gå tilbage til flere daglige injektioner i korte perioder, og Omnipod er stadig en livredder. Nu venter jeg bare på, at de opretter en app, der styrer insulinafgivelsen fra din smartphone!
Det har været det første skridt i at tage bedre vare på mig selv ved at give mig insulin og i mere korrekte doser end de foregående 10 år. Jeg gjorde stadig ikke alt, hvad jeg havde brug for (som at teste mit sukker ofte nok).
En fødevareteknolog med diabetes?
Ved handel, arbejde i fødevareindustrien som madteknolog eller culinolog - hvilket i det væsentlige betyder, at jeg får legetøj med mad til mit job!
Det hele startede i gymnasiet og ville være i en "let" klasse med min kæreste. Hun tilmeldte sig en "gæstfrihedstjeneste" -klasse på en campus uden for stedet, så jeg valgte også den klasse. Så indså jeg, at jeg elskede at være i køkkenet, især efter en praktikplads på et Marriott-hotel i Dallas.
Lige siden da, i en alder af 15 år, har jeg været i hotelbranchen.
Jeg har elsket mad, at lave mad og især spise den hele mit liv. Jeg husker, at jeg gik til spisesteder som barn og elskede den hurtige fedtede mad. Så snart jeg kunne, lavede jeg madlavning af pandekagerne hjemme søndag morgen.
Snart udviklede jeg mig fra at spise på spisesteder til morgenmad som barn til kulinarisk skole (i stedet for sygeplejeskole ... men det er en anden historie!) og ind i fødevareproduktionsverdenen via et kulinarisk videnskabsprogram.
Da jeg først begyndte at arbejde i professionelle køkkener, fandt jeg ud af, at jeg virkelig nød det. Tiden gik hurtigt, det var sjovt, og jeg betragtede det aldrig som et job. Jeg vidste i gymnasiet, at jeg ville gå på kulinarisk skole og eje min egen restaurant en dag.
I løbet af kulinarisk skole lærte jeg om fødevareproduktionsindustrien og var derefter motiveret til at fortsætte min grad for at få en fuld grad af kulinarisk videnskab. Dette kombinerede min kulinariske baggrund med fødevarevidenskab og førte til en praktikplads hos det firma, som jeg stadig er i dag. Jeg har arbejdet på videnskabssiden i salg og er gået over i fuldtids kulinarisk. Min rolle er nu en forskningskok med opgaven at undersøge, rejse (nogle gange rundt om i verden) og spise forskellige køkkener for at bringe fremtidige tendenser til vores kunder.
Du tænker måske, hvordan gør en diabetiker det ... spiser og leger med mad til livets ophold?
Masser af beregninger, et ton insulin (til tider) og moderering. Vi gør alle masser af beregninger, og jeg bruger muligvis en hel del insulin, når vi spiser ude på 10+ restauranter om dagen, men vigtigst af alt er jeg nødt til at anvende moderation. Tag en bid eller to af hver skål og gå videre. Dette sparer min mave såvel som mit samlede fødeindtag til bolus for!
Et trick, jeg gør, er at få nogle ekstra insulinpenne til at supplere min pumpe, når jeg er på disse madraserier. På den måde bruger jeg ikke alt insulin i min Omnipod på mindre end 24 timer (ja, jeg har brugt mere end 200 enheder insulin på mindre end 24 timer).
De fleste dage består ikke af denne store mængde restaurantbesøg og mad, men det sker et par gange om året. Dette er dels grunden til, at jeg ville blive mere involveret i DOC - at blive mere ansvarlig som en individuel PWD (person med diabetes) og generelt være mere engageret i mit helbred.
En ny diabetes begynder + blog
Så her er jeg i mit sidste år i 20'erne, drevet til at blive mere involveret og hjælpe med at støtte dette diabetesfællesskab.
På mange måder føles det som om jeg virkelig lige har startet mit liv med diabetes og finder den slags peer support, som jeg aldrig rigtig havde fået vokset op.
Det var i slutningen af 2017, at jeg besluttede at begynde at skubbe mig selv i en ny retning, være sundere generelt og starte denne nye vej inden for diabetes. Dette kan stamme fra, at min kone og jeg fik vores første barn i december 2016, eller bare blev mere voksne og flyttede ind i det "gamle ægtepar" tankegang ... LOL. Uanset hvad var det på tide, at jeg foretog en ændring, men jeg vidste, at jeg havde brug for hjælp og støtte fra min familie.
Til min fødselsdagsgave sidste år bad jeg min kone Molly om tilladelse til at starte min egen diabetesblog. Dette omfattede et betalt websted, et logo design, e-mail marketingværktøj og tiden til at kunne gøre det. Straks fortalte hun mig, at det var en vidunderlig idé og støttede mig. (Hun kom faktisk med navnet 'Busted Pancreas' - tak skat!). Min lille datter er også en stor inspiration til at gøre dette (selvom hun ikke er klar over det endnu), og alle vores familiemedlemmer har været enormt støttende.
Så i november 2017 startede jeg Den bustede bugspytkirtel blog.
Sammen med det kom Instagram som mit vigtigste sociale medieudtag sammen med Facebook og Twitter og med jævne mellemrum nogle Pinterest- og LinkedIn-handlinger.
Mit oprindelige mål og drivkraft for at gøre dette var (og er stadig) at være en større del af D-samfundet, både personligt og online. Da jeg næppe har taget mig af mig selv i løbet af de sidste 26 år, regnede jeg med, at det var på tide, at jeg fik min egen handling sammen og også forsøgte at hjælpe andre, der kæmper med denne livslang sygdom.
Siden jeg startede med dette, har jeg opbygget mere en online tilstedeværelse og på sociale medier og er begyndt at deltage i JDRF og andre lokale T1-relaterede begivenheder lokalt i mit område. Lige nu er det vildt optaget, men der er afsat tid hver uge til at fortsætte med at skrive, fortsætte med at sende og kommunikere med andre på mine sociale mediekonti. Personligt ser jeg frem til at møde flere T1D'er i Dallas-Fort Worth-området og blive venner!
Da jeg voksede op, havde jeg aldrig andre venner med diabetes, og jeg ønsker, at dette samfund skal se, hvor store vi virkelig er, såvel som venlige og støttende.
Hvad fortalervirksomhed er, lærer jeg ... Jeg ønsker at blive mere involveret i samfundet, hjælpe med at være vært for begivenheder og deltage i diabetesorganisationer. Alt det har til formål i sidste ende at gøre en positiv forskel for dem med diabetes.
Tak for deling, Wil! Vi elsker at se den bemyndigende besked om, at PWD'er kan have enhver karriere, de vælger (begivenhed en madfyldt). Og vi elsker at se nye mennesker blive "vågnet" om diabetesforbindelser og fortalervirksomhed, selvfølgelig!
{Er du interesseret i at skrive til DiabetesMine, eller har du et tip til historien til os?
Send din idé (er) til [email protected]}
