I dag er vi glade for at præsentere D-Mom Shelly Johnson i Texas, hvis unge datter Aubrie var diagnosticeret med type 1-diabetes for næsten tre år siden. Oplevelsen var traumatisk for Shelly selv, men hun ville vide, hvordan det var for sin lille pige. Så hun brugte flere måneder på at tale intenst med sin datter og udgav sidste år en børnebog fra datterens synspunkt.
.jpg)
Den illustrerende børnebog, "Jeg er ikke bange: Overlevende type 1-diabetes" fortæller en lille piges historie om at slå frygt og lære at "være normal" med T1D. Vi talte for nylig med Shelly om hendes families oplevelse, og hvordan bogen blev til.
Sørg for at læse igennem til slutningen for at gå ind for en chance for at vinde en gratis kopi!
Interview med D-Mom Shelly Johnson
DM) Hej Shelly, kan du starte med din datters diagnosehistorie?
SJ) I april 2016 var min datter Aubrie 4 år gammel. Et par uger før hendes far havde bemærket, at hun var begyndt at tabe sig meget. Han var den første til at bemærke, fordi hun altid er med mig, så jeg bemærkede det slet ikke. Aubrie var også begyndt at gå meget på toilettet og havde en dårlig gærinfektion. Jeg besluttede at tage hende til lægen to dage senere, fordi det var min næste fridag. Men morgenen, da jeg forberedte morgenmaden, har vi en flaske vand den 16 ounce flaske hver morgen. Da jeg satte vafler i brødristeren, vendte jeg mig rundt for at se, at Aubrie var færdig med sin HELE flaske vand på mindre end et minut !! Jeg vidste, at der var noget galt, så vi ringede til hendes læge. Hun var ikke i stand til at få en aftale før kl. 14:00. Hendes far skyndte hende til skadestuen i Texas Children's Hospital. Det viser sig, at hendes glukoseniveau var næsten i 600'erne.
_2.jpg)
Da vi ankom, greb omkring fem læger hende fra os og skyndte sig at give hende IV og køre tests på hende. Jeg var så bange, at jeg stillede lægerne så mange spørgsmål. En især var, om de faktisk diagnosticerede hende med type 1-diabetes? En sygeplejerske kiggede på mig og sagde: 'Ja, vær rolig,' og hun sagde, at jeg er så glad for, at du fik hende herinde i dag, for hvis det havde været længere, kunne hun have været i diabetisk koma og muligvis have været død. Jeg sværger, at jeg holdt op med at trække vejret i et minut. Bagefter tilbragte vi fire dage på hospitalet.Vi lærte så meget vigtige oplysninger, og Texas børnehospital er fænomenal, kan jeg tilføje. Vi lærte så mange nyttige oplysninger for at tage vores datter hjem og passe ordentligt på hende. Hendes læge Daniel DeSalvo er en fantastisk læge. Han har selv type 1-diabetes. Han forsker i teknologi til diabetesenheder, herunder lukkede sløjfe kunstige bugspytkirtelsystemer.
Enhver familiehistorie af diabetes?
Min mor og far havde begge type 2-diabetes. Min mor og far har fem børn sammen. Min far har seks andre børn fra et tidligere ægteskab, og ingen af mine brødre fra min far eller hans børn har type 1-diabetes. Nu er min yngre bror og jeg fra de fem børn de eneste to, der har mere end et barn, og begge vores andet børn har type 1-diabetes.
Hvordan har Aubrie det i disse dage, et par år efter diagnosen?
Aubrie er 6 nu og bruger Dexcom CGM- og OmniPod-pumpen. Hun klarer sig fantastisk. Hun er gået fra et A1C-niveau på 13% til en 7%. Hun stikker sin egen finger og tæller kulhydrater og indtaster informationen i hendes pumpe helt alene.
Så hvad inspirerede dig til at skrive en børnebog?
Dette er en bog med min datters historie lige fra hendes perspektiv. Jeg følte, at min datters historie skulle høres. Hendes stemme er så lille, men alligevel var den så stærk og opmuntrede mig til at tale for hende og nå min fortalervirksomhed i mange samfund.
_3.jpg)
Jeg er underviser, så jeg besluttede at tage arbejdet fra arbejde april til august, og i løbet af denne tid lærte jeg om type 1-diabetes. Jeg besluttede at bede Aubrie om selv at fortælle sin historie og forstå, hvordan hun havde det, så hun lavede virkelig den bog og den historie, du har før dig.
Hvad er historien? Og hvad gør denne diabetes-børnebog unik?
Hovedpersonen i denne bog er lille Aubrie, lige diagnosticeret med T1D. Historien tager de unge læsere igennem den første oplevelse af at være på børnelæge og derefter blive indlagt på hospitalet, hvordan hendes mor og far lærte alt om det grundlæggende i D-management og den endelige rejse hjem. Det slutter med en positiv note omkring et år senere, da den unge Aubrie lykkeligt lever livet og stadig kan nyde is, køre på cyklen og gå i søvn.
Bortset fra "historie" -aspektet indeholder bogen også en ordliste og info om T1D-advarselsskilte. Denne bog er designet til at lære børn og deres forældre ordforrådet forbundet med T1D. Den indeholder en letlæselig og forståelig liste over nøgleudtryk.
Illustrationer er så lyse og charmerende. Hvem lavede kunstværket?
Til det grafiske design brugte jeg Fiverr, som er en online platform for freelancere, hvor du kan finde enkeltpersoner til at gøre hvad som helst for et gebyr. Jeg fandt en børnebogsillustrator der for at skabe kunstværkerne til min bog.
_4.jpg)
Hvilken reaktion har du hidtil haft fra Diabetes Community?
Jeg fandt mange af online-diabetessamfundene på sociale medier gennem et forskningsprogram på Texas Children's Hospital kaldet First Steps. Jeg deltog i mange af deres programmer, og dette hjalp mig med at få online support med familier og mødre ligesom mig. Feedback har været fantastisk indtil videre. De har været meget støttende. Jeg lavede for nylig en bogunderskrift den 19. december for min datter.
Du nævnte, at du arbejder som underviser ...?
Ja, jeg har undervist i mellemstuderende og elementære studerende i næsten elleve år. Jeg forfølger nu min kandidatgrad i læseplaner og instruktion.
Har du bragt din nye bog ind i skolerne for at hjælpe med at øge bevidstheden?
Jeg har bragt bogen ind i mit eget klasseværelse. Jeg øger også bevidstheden ved at gå til månedlige møder i forbindelse med Texas Children's Hospital.
Hvad vil du have folk til at tage væk fra din datters historie?
Min vigtigste mission er, at forældre forstår, at de er deres børns advokat. De burde være de første, der ved, hvornår noget er galt. Jeg vil også have, at samfund skal forstå diabetes og forskellen mellem type 1 og type 2. Hver type fører til skiftende livsstil og vores måde at leve på.
Jeg vil også have, at forældre og børn skal vide, at de ikke er alene. Mødre og fædre til T1D-børn har børn, der er meget normale ligesom ethvert andet barn. Fællesskaber skal hjælpe andre samfund. Og frem for alt skal folk ikke være bange.
Bogen er tilgængelig på Amazon for $ 9,99 paperback og $ 3,99 Kindle-version. Men inden du køber, skal du sørge for at indtaste vores gave nedenfor ...
A DMProducts Giveaway
Interesseret i at vinde en af TO gratis eksemplarer af “Jeg er ikke bange: Overlevende type 1-diabetes? Sådan kommer du ind:
_5.jpg)
Send os en kommentar på sociale medier inklusive sætningen "Not Afraid Book" eller e-mail os direkte ved hjælp af emneoverskriften til [email protected].
Du har indtil fredag den 11. januar 2019 kl. 17 PST til at komme ind.
Vinderne vælges ved hjælp af Random.org og meddeles via Facebook og Twitter mandag den 14. januar, så sørg for at følge os. Sørg også for at holde øje med dine Facebook-beskeder eller e-mails, da det er vores eneste måde at kontakte vindere på. Held og lykke, alle!
Denne konkurrence er nu lukket. Tillykke med vinderne Michael Suarez og Kelly Caven.
