Udtrykket "Når livet giver dig citroner, lav limonade" bliver kastet meget rundt i diabetesverdenen. Især for forældre til børn med diabetes, der hver dag stræber efter at få det bedste ud af et værst tænkeligt scenarie. Hvorfor ikke omfavne det med fuld styrke?
Man kunne sige, at det er vores ven Stacey Simms, en D-mor i North Carolina, der nærmer sig sin første bog med titlen i tungen i kinden, ”Verdens værste diabetesmor: Virkelige historier om T1D-forældre.”
Denne nye 125-personsøger er en sjov læsning, der helt sikkert bliver en øjeblikkelig klassiker for familier, der deltager i Diabetes-samfundet.
Med en titel som den, hvordan kan du modstå at skulle tjekke den ud ?!
TV-nyhedsjournalist blev D-mom-advokat
En professionel tv-nyhedsjournalist af handlen og i hjertet vendte Stacey sig til at blogge kort efter sin søn Bennys diagnose med type 1 i 2006, da han bare var genert af 2 år. At have et lille barn med T1D kan være en traumatisk oplevelse, men enhver, der kender Stacey, bør ikke blive overrasket over hendes evne til at tackle denne udfordrende "nye normale" og holde sans for humor om det hele.
Hendes professionelle baggrund og udadvendte personlighed banede vejen for hende til at blive en åbenlyst talsmand for forældre og familier overalt. I 2015 lancerede hun det populære Diabetesforbindelser podcast, der tilbyder en fantastisk blanding af newsy nuggets og POV forældre om livet med diabetes. Og i 2018 gik hun sammen med en anden D-mom-advokat og forfatter, Moira McCarthy, for at lancere en ny podcast-serie rettet mod diabetesforældre i et Q & A-format, hvor de besvarer samfundsspørgsmål i deres unikke quirky, informative stil.
Vi er stolte af, at Stacey faktisk også var en af vores DiabetesMine Patient Voices Contest-vindere i 2018.
Du kan nu føje "forfatter til diabetesbog" til hendes CV.
Udgivet lige i tide til Diabetes Awareness Month, der starter den 1. november, rammer hendes nye bog på så mange relaterede situationer for familier, der har at gøre med T1D. Vi befandt os i at humre og nikke på hovedet i anerkendelse hele tiden.
“Ikke perfekt, men sikkert og lykkeligt”
Næsten fra starten sættes forældre til nyligt diagnosticerede T1D-børn under et enormt pres for at "få alt rigtigt", forklarer Stacey. Det forventes, at de mestrer alle numrene og matcher madantal og insulindoser med blodsukker, men Stacey nægtede at jage perfektion.
"Jeg indså ret hurtigt, at jeg ikke kan spille det spil," skriver hun. ”Perfektion er ikke i mit styrehus. Faktisk hilser jeg fejltagelser velkommen. Det er sådan, jeg lærer. Jeg forbedrer mig ved at få det forkert første gang. Jeg vil argumentere for, at det at gøre fejl gør os alle bedre. "
Stacey var selvfølgelig aktiv online og interagerede med en række mennesker om T1D-emner. Hendes tilgang gned tilsyneladende nogle på den forkerte måde. ”Nogen på Facebook fortalte mig, at jeg var en forfærdelig forælder,” indrømmer hun.
”Men perfektion har aldrig været godt med mig. Det sad heller aldrig tæt på mig - uden eller uden diabetes. Min filosofi ... er 'ikke perfekt, men sikker og glad.' Jeg blev kaldt ud af en anden forælder, der var stærkt uenig. Det blev grimt, som det kan ske på sociale medier, og jeg besluttede at trække mig tilbage. Jeg opgav at skændes og skrev: 'Jeg tror jeg er verdens værst diabetes mor. ”Det var da pæren tændte.”
Hun havde ideen til en praktisk, jordnær bog, der ville dele hendes families personlige rejse med diabetes - der har været fuld af fejl og udfordringer sammen med masser af læring, latter, kærlighed og glæde.
Det er heller ikke en medicinsk vejledning eller en "hvordan man" bog, men snarere en samling historier fra hendes families T1D-liv - lige fra indledende diagnose til skole- og lejroplevelser, skift til en insulinpumpe fra MDI (daglig injektionsterapi), håndtering af ferier, balance mellem arbejde og forældre og samfundsstøtte.
Især i denne tid, hvor du kan google noget, og der allerede er så mange diabetesbøger, siger Stacey, at hun måtte spørge sig selv: "Hvordan kunne jeg virkelig føje til samtalen og hjælpe?" Hendes svar var at dele en rå beretning om, hvordan det virkelig er at tilpasse sig livet med T1D - mindst en families ærlige, ucensurerede redegørelse for udfordringerne og slip-ups.
Og hvorfor ikke omfavne de fejl, de har lavet, ved at gøre lidt sjov af sig selv med bogtitlen?
Kamp og modstandsdygtighed
Staceys skrivning er klar og underholdende. Jeg må indrømme, at tårer kom i øjet, da jeg læste om den første diagnosemøde med lægen, der spurgte om Stacey og hendes mands karriere, og om nogen ville være hjemme med deres nyligt diagnosticerede søn. Hun svarede defensivt, men brød derefter ned i tårer. Og det var da Benny, der sad ved siden af hende, rakte hånden, klappede hende på skulderen og sagde blidt, ”Det bliver okay, mor.”Det motiverede hende til at få fat, da Benny kun var 23 måneder på det tidspunkt.
Det bekræftede igen at læse, hvordan Staceys professionelle erfaring som sundhedsreporter spillede ind i hendes tidlige diabetesviden, men hvordan det ikke forberedte hende på den daglige virkelighed ved at tage sig af et T1D-barn. Ønsker bedre at forstå sin søns situation, hun stak sig selv med nåle for at se, hvordan det føltes.
De var i et tab for at tilskynde deres søn til at sidde stille for poter, så de prøvede lidt bestikkelse. Men så blev Stacey og hendes mand bekymrede over "at komme i gang med at købe Benny-præmier eller ponyer for hver fingerpind eller insulindosis." Men på et tidspunkt spekulerede hun faktisk på: ville en pony virkelig være så dårlig? 🙂
Stacey jokes, hvordan hun ringede til sit endos kontor hver eneste dag i den første måned efter diagnosen. Ingen joke faktisk, det gjorde hun virkelig. Senere, da hun begyndte at blogge, gav støtten og afsætningen til udluftning, hun fandt, hende mere selvtillid og indsigt, så hun ikke længere følte sig tvunget til at ringe til lægen hver dag, siger hun.
Hun skriver om Bennys første dage på en insulinpumpe, og jeg kunne ikke lade være med at smile ved at læse, hvordan hun måtte minde sin søn om at tage pumpen af sin krop, før hun startede et nyt sæt, så det ekstra insulin ikke ville gå i ham og forårsage en overdosis (været der, gjort det!). Da han skrev instruktionerne til sin søn, begik Stacey den fejl at bruge de bogstavelige ord "tag pumpen først af kroppen". Lille Benny fulgte den til punkt og prikke og fjernede pumpen fra sin buksetaske, men frakoblede den faktisk ikke fra infusionssættet. Åh åh!
Stacey's skriver også om sin søns kærlighed til Marvel-superhelte, og hvordan de bruger den sjove sætning "Hulk Smash", når det kommer til diabetes. De fortalte Benny, at han var meget lig Hulk, da hans blodsukker var højt, og det førte til vrede og ond opførsel, men at Benny i modsætning til Hulks alter-ego Dr. Bruce Banner kunne lære at kontrollere den store grønne fyr han undertiden bliver. Elsker det!
En vigtig lektion, der kommer igennem i mere end et kapitel i Staceys bog, handler om modstandsdygtighed: hvordan de har lært deres søn at rulle med slagene, i livet og med diabetes, fordi du aldrig ved, hvad der kan ske, og du skal være forberedt. Det er en kæmpe lektion, som jeg lærte meget ung efter en T1D-diagnose i en alder af 5 år, og jeg synes, det er det vigtigste for enhver D-forælder at passere.
Hvert kapitel slutter også med et praktisk ”Spørg din læge” -afsnit, der indeholder en liste med spørgsmål og tip, der kan bringes med sundhedspersonale (HCP'er) om en række emner. Fordi du ved, skal du fortsætte med at lære og prøve nye ting. Du vil aldrig mestre ethvert aspekt af diabetes perfekt.
Afsnittet, der opsummerer Staceys bog pænt, er dette: ”Fejl og problemer kan være gode lektioner. Benny lærer, at han kan håndtere ujævnheder på vejen med støtte. Snart nok vil han være alene, og han har brug for at vide, at de mest vanskelige situationer med diabetes ikke vil være katastrofer. ”
Du kan finde Staceys bog på Amazon til $ 14,99 i paperback og $ 9,99 i Kindle e-bogform. Men inden du køber det, er her din chance for at vinde en gratis, autograferet kopi til dig selv ...
En DMBooks Giveaway (Konkurrencen er nu lukket)
Interesseret i at vinde din egen gratis kopi af Stacey Simms nye “Verdens værste diabetesmor" Bestil? Her er din chance! Vi er begejstrede over, at forfatteren har aftalt at hjælpe os med at give væk to gratis autograferede eksemplarer til et par heldige vindere! Sådan kommer du ind:
1. E-mail os på [email protected] med "DM-WorstMom" et eller andet sted i emnelinjen for at fortælle os, at du håber på at vinde. Eller du kan pinge os på Twitter eller vores Facebook-side ved hjælp af det samme kodeord. Til forsendelsesformål skal vi begrænse giveaway til dem med postadresser i USA.
2. Du har indtil fredag den 8. november 2019 kl. 17 PST til at komme ind.
3. Vinderne vælges ved brug af Random.org.
4. Vindere vil blive annonceret mandag den 11. november via sociale medier, så sørg for at følge os!Og sørg for at holde øje med din e-mail og / eller Facebook / Twitter messenger-boks, da det er sådan, vi kontakter vores vindere. (Hvis de ikke svarer inden for en uge, vælger vi en suppleant.)
Vi opdaterer dette indlæg for at fortælle jer alle, hvem de heldige vindere er.
Held og lykke til alle dine bogelskere derude!
Denne konkurrence er nu lukket. Tillykke med Kara Byers og Mike Feinberg, valgt af Random.org som vindere af denne gave!