Da John og Pam Henrys datter blev diagnosticeret med type 1-diabetes i en alder af 6 i 2003, erkendte de straks behovet for et værktøj, der kunne hjælpe dem med at holde øje med hendes sundhed og sikkerhed, mens hun var væk i skolen. Ikke kun det, men de havde brug for hjælp til at navigere i denne nye verden af utallige timer brugt på telefonen mellem lægekontorer, skoleplejeplejersker, sundhedsforsikringsembedsmænd og venner og familie.
Det, de endte med at oprette, var en webplatform kaldet BlueLoop, der gjorde det muligt at logge glukosedata effektivt, som let kunne deles med alle de relevante parter via sms eller e-mail.
Det var for mere end ti år siden, og deres datter Sarah, nu 22 (en af tre børn), studerer sygepleje for at blive en certificeret diabetespædagog. Men Henrys arbejder stadig hårdt på BlueLoop, som de er vokset til et utroligt værktøj og program, der hjælper tusinder af nyligt diagnosticerede familier - som måske endnu ikke ved meget om diabetes eller er klar til en verden af evigt forbundne avancerede diabetes teknologi.
Især blev BlueLoop opført i oktober 2018-udgaven af Forældre magasin som en af de 20 største innovationer, der påvirker børnehospitaler over hele landet, og den eneste med fokus på diabetes. Og i begyndelsen af april fangede BlueLoop et nøglesponsorat fra Tandem Diabetes Care, hvor det californiske pumpeselskab vil promovere BlueLoop-værktøjet til sine kunder og omvendt for alle BlueLoop-brugere, der kan være interesserede i at starte på en pumpe.
Det er kun en af flere aftaler, som John Henry fortæller os, at de arbejder på ud over deres netværk af skoleplejeplejersker, lejre og hospitaler som en måde at sprede opmærksomheden om denne nyttige platform og mobilapp rettet mod familier.
“Familier er overvældede”
"Familier er overvældede i år 1, når de måske ikke er klar til andre tilsluttede enheder," sagde Texas D-Dad i et nylig telefoninterview. ”Trykket for at forblive mellem 80-150 mg / dL det første år er uvirkeligt. Det forårsager unødvendig stress og angst på grund af hyperfokus på blodsukker. Vi støtter CGM 100%, men disse nyere tilsluttede enheder skaber denne tankegang. Med BlueLoop kan vi give disse nyligt diagnosticerede familier lidt perspektiv, så de ikke behøver at komme i paniktilstand. Der er ikke mange ressourcer derude til det, vi gør. ”
BlueLoop har genereret 17.200 plus notifikationer i de 16 år, siden den blev lanceret. Brugere inkluderer individuelle familier, der ønsker en mere "enkel" måde at registrere diabetesdata på uden mere klokker og fløjter fra mere kompliceret D-tech sammen med primært skoleplejeplejersker, diabeteslejre, hospitaler og klinikere.
For at støtte deres arbejde oprettede Henrys en nonprofit kaldet My Care Connect Foundation omkring fem år tilbage.
”Vi er som General Motors på nogle måder ... vi producerer en bil, og vi har brug for forhandlernetværk for at hjælpe os med at sælge dem. Så vi stoler på forhandlere, så at sige, som skoleplejeplejelejre og hospitaler for at sikre, at nydiagnostiserede familier, der lige kommer bag rattet, ved, at dette er en funktion, at have på instrumentbrættet, da de lærer at køre denne nye bil."
John fortæller os, at de har tilføjet 3.000+ nye brugere til BlueLoop sidste år - en stigning på 50% i forhold til året før. Det er på toppen af de 650 nye skoleplejeplejersker, der så at sige er bragt "i løkken", og et flertal af deres familier, der bruger BlueLoop, er i det første år, hvor de lever med type 1-diabetes.
BlueLoop Diabetes Platform og mobilapp
Her er et kig på, hvad BlueLoop handler om:
Hvad det gør: Dette er en internetbaseret webplatform, der ikke kræver en mobilapp, selvom der er en BlueLoop-app tilgængelig til Android, iPhone og iPod Touch. Du opretter en konto - enten familie eller skoleversion - for at begynde at logge blodsukker, kulhydrater, motion og andre diabetesdata. Ja, det er alt manuel indtastning, men John mener ikke, at det faktisk er nyttigt for den nyligt diagnosticerede at interagere med deres diabetesdata. Det fungerer ved at sende sms'er eller e-mails mellem forældre, klinikere og skoleplejeplejersker. Du kan også uploade dokumenter, der inkluderer skolens 504 planer, lægeordrer, medicindoser og immuniseringsjournaler.
Det er gratis. BlueLoop er 100% gratis for folk at bruge. Dette er den forretningsmodel, som Henrys ønsker at sikre, at de forbliver på plads, så familier aldrig behøver at betale for at bruge den. Mens nogle diabeteslejre kan have en infrastrukturomkostning forbundet med celle- eller WiFi-forbindelser samt iPads til at bruge log på, forbliver selve BlueLoop-platformen gratis. Det er her, sponsorater spiller ind, siger John.
Til nydiagnosticerede + sårbare befolkninger: Der er bestemt mange andre diabetesapps derude, der sporer, registrerer og deler forskellige aspekter af diabetesdata. Denne er unik i at være rettet mod nyligt diagnosticerede familier, får vi at vide. John siger, at for familier, der er nye med diabetes, er der ikke meget derude til at hjælpe med koordinering af pleje, og de er normalt forpligtet til at opbevare skriftlige eller digitale logbøger i de første måneder efter diagnosen. Selv dem, der går på CGM og forbundne CGM'er og pumper tidligt, får muligvis D-data, men forstår ikke det fulde billede af, hvad det hele betyder. Dette er især vigtigt at overveje for sårbare befolkninger inden for diabetesfællesskabet, såsom dem der økonomisk eller økonomisk er i fare for ikke at have adgang til tilsluttede enheder eller mere avancerede værktøjer.
"BlueLoop kan give dig ro i løbet af dagen." Han tilføjer, at når diabetesbehandling bliver mere naturlig, og de tilsluttede enheder begynder at blive vævet ind i deres verdener, behøver nogle familier muligvis ikke længere bruge BlueLoop.
Insulin Dosis Calculator and Override Tracking: Introduceret i 2017 er dette en af de nyeste funktioner, som BlueLoop tilbyder, og er noget unik i den digitale diabetesverden. Tænk på en traditionel insulindoseringsberegner og dosissporing kombineret med en emoji-brugsfunktion for at holde øje med årsagerne til, at nogen måske ikke følger det særlige råd om insulindosering. Du kan overvåge de indtagne doser samt markere dem, når forskellige mængder tages fra de foreslåede doser - i tilfælde af at du er usikker på kulhydrater, før eller efter træning, en korrektion ved sengetid, frygt for hypoglykæmi osv.
John siger, ”Vi bruger jelly bean-karakterer, der ligner små Minions fra Disney. Brugere kan vælge flere grunde, og de små ikoner vises i rapporter, der deles med hospitaler. Så når læger kører rapporter, kan de se adfærd og tale om dem på måder, der måske ikke er så indlysende for de nyligt diagnosticerede. Det kan hjælpe den kliniske beslutningstagning med at få en ernæringsekspert eller hjælpe klinikeren med at fokusere på, hvad familiens adfærd er med yderligere indsigt. "
Sygedage: I samarbejde med børnehospitalet i Wisconsin har MyCareConnect etableret sygedagprotokoller, der giver familier, der bruger BlueLoop-vejledning til navigering af sygdomme og diabetes. Der er en online guide med en undersøgelse, der stiller spørgsmål om blodsukker, evnen til at spise eller drikke og ketoner. Praktisk info, især for dem, der ikke har levet med T1D meget længe!
BlueLoop for Type 2: Vi er også interesserede i at høre, at MyCareConnect har en vision for en T2D-specifik version af BlueLoop, der giver den nemme diabeteslogning og delingsfunktionalitet sammen med påmindelser om "medicinoverholdelse" og motiverende ressourcer. Nøglen er at holde det simpelt, siger John, og de håber at rejse midler og tilføje denne version inden udgangen af 2019.
At tage BlueLoop til Diabetes Camps
Bortset fra at være hovedsageligt rettet mod skoleplejeplejersker og dem i det nyligt diagnosticerede D-samfund, er BlueLoop's integration i diabeteslejre noget, Henrys har været fokuseret på i mange år nu. De har bragt BlueLoop til snesevis af diabeteslejre over hele landet, og de håber at fortsætte med at udvide dette antal, mens de tilbyder BlueLoop gratis i lejre.
John siger, at nogle lejre er tøvende på grund af begrænsede WiFi-signaler, men det betyder ikke, at disse indstillinger ikke er heldige. De udforsker ved hjælp af satellitteknologi med lav kredsløb for at bringe yderligere cellulære forbindelser til fjernindstillinger, hvor en lavere omkostning på forhånd for hardware og kun $ 400- $ 500 om året ville tillade et BlueLoop-system i disse lejre.
De fokuserer også på forskning på D-Camp. Sidste sommer blev BlueLoop rullet ud til mere end 600 campister og 60+ medarbejdere ved hjælp af den tabletbaserede version til at indsamle diabetesdata i løbet af sommeren. De planlægger at fortsætte det i 2019 og 2020 ved at bruge de indsamlede data til at hjælpe wok med familier og vise fordelene ved denne type værktøj til lejre og kliniske kontorer.
Vi har været fans af Pam og John Henry og deres BlueLoop-tjeneste i mange år nu - og selv med al den tilsluttede plejeteknologi i disse dage, synes vi det er vigtigt at have en platform som denne til at støtte og støtte den nyligt diagnosticerede.
