Ankyloserende spondylitis: myter og fakta

Som med de fleste kroniske tilstande kan ankyloserende spondylitis (AS) være svært at forklare for andre. Dette har resulteret i en masse misforståelser om sygdommen. Derfor har vi samlet denne liste over myter og debunkeret dem for dig.

Myter og fakta om AS

1. Myte: AS påvirker kun din ryg

Det kendetegnende ved AS er, at det primært påvirker ryggen. Et af de vigtigste tegn på sygdommen er betændelse i leddene mellem rygsøjlen og bækkenet (sacroiliac leddene). Betændelse kan spredes til resten af ​​din rygsøjle.

Lændesmerter og stivhed er almindelige symptomer, især ved opvågnen

AS er dog ikke begrænset til din ryg. Det kan sprede sig til andre led, herunder din:

• skuldre
• ribben
• hofter
• knæ
• fødder - primært hæle

I nogle tilfælde udvikler mennesker med AS øjenbetændelse. I sjældne tilfælde kan det beskadige lungerne eller hjertet.

Så det er mere end et rygproblem. Det er en inflammatorisk sygdom, der kan påvirke hele din krop.

2. Myte: Unge får ikke AS

De fleste mennesker tænker på gigt som noget der opstår ved aldring. Men hvis du er ung og har AS, er du langt fra alene.

AS symptomer begynder typisk at dukke op fra 17 til 45 år. Det kan også påvirke børn og ældre.

Det er ikke en aldringssygdom, og du gjorde ikke noget for at forårsage det.

3. Myte: Motion gør det værre

Hvis du oplever rygsmerter, kan dit instinkt være at undgå fysisk aktivitet. Du bør sandsynligvis undgå tunge løft og andre aktiviteter, der belaster din ryg.

Bagsiden af ​​det er den rigtige form for øvelser, der kan få dig til at føle dig bedre lige nu og i det lange løb. Faktisk er motion en vigtig del af AS-behandlingen, og den kan hjælpe med at bevare fleksibilitet.

Inden du starter en ny træningsrutine, skal du tale med din læge om, hvilke øvelser der er bedst for dig. Start derefter med noget let og gradvist opbyg din rutine.

Overvej at konsultere en fysioterapeut eller personlig træner, der er bekendt med AS. De kan vise dig, hvordan du udfører øvelser sikkert og effektivt. Når du får tillid, kan du træne alene.

Styrketræning kan hjælpe med at opbygge muskler for at hjælpe med at støtte dine led. Bevægelsesområde og strækøvelser forbedrer fleksibilitet og letter stivhed.

Hvis træning er hård, så prøv at træne i en swimmingpool, hvilket kan være meget lettere og mindre smertefuldt, mens du giver enorme sundhedsmæssige fordele.

Det hjælper også med at være opmærksom på din kropsholdning og holde din rygsøjle lige lige som du kan til enhver tid.

4. Myte: En smeltet ryg og et alvorligt handicap er uundgåeligt

AS udvikler sig ikke i samme hastighed eller på samme måde hos alle med tilstanden.

De fleste mennesker har periodiske episoder med mild til svær betændelse, stivhed og rygsmerter.

Gentagne betændelsesanfald forårsager undertiden, at ryghvirvlerne smelter sammen. Dette kan i høj grad begrænse bevægelse og gøre det umuligt at holde din rygsøjle lige. Fusion i dit ribbenbur kan reducere lungekapaciteten og gøre det svært at trække vejret.

Dette sker ikke for alle. Mange mennesker med AS har mildere symptomer, der kan håndteres effektivt. Det kan kræve nogle livsstils- eller erhvervsændringer, men det betyder ikke nødvendigvis, at du har alvorligt handicap eller en smeltet ryg.

5. Myte: AS er sjælden

Du har sikkert hørt meget om multipel sklerose og cystisk fibrose, men hverken påvirker så mange mennesker som AS gør.

Cirka 2,7 millioner amerikanske voksne lever med denne tilstand. Det er mere almindeligt end mange mennesker er klar over.

6. Myte: Jeg kan alligevel ikke gøre noget ved det

AS er kronisk og progressiv, men det betyder ikke, at du ikke kan gøre noget ved det.

Det første trin er at arbejde med din læge for at oprette en personlig behandlingsplan. Det kortsigtede mål er at lette symptomerne. Det langsigtede mål er at forsøge at minimere eller forhindre handicap.

Der er mange medicinske muligheder, afhængigt af dine særlige symptomer. Nogle af dem er:

• sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARD'er): til kontrol af sygdomsprogression
• ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er): for at mindske betændelse og smerte (høje doser kan forhindre sygdomsprogression)
• kortikosteroider: at bekæmpe betændelse
• biologiske stoffer: for at lindre symptomer, langsom sygdomsprogression og forhindre ledskader

Fælles udskiftningskirurgi er en mulighed for alvorligt beskadigede led.

Regelmæssig træning kan opbygge muskler, hvilket hjælper med at støtte dine led. Det kan også hjælpe med at holde dig fleksibel og hjælpe med at reducere smerter. Motion hjælper dig også med at opretholde en sund vægt, hvilket er lettere på din ryg og andre led.

Det er også vigtigt at være opmærksom på din kropsholdning, når du sidder såvel som stående.

Sørg for at holde din læge informeret om dine symptomer, når de ændrer sig. På den måde kan du justere din behandling for at afspejle disse ændringer.

7. Myte: AS er ikke almindelig hos kvinder.

Selvom det er sandt, at mænd har dobbelt så stor sandsynlighed for at have AS end kvinder, men før MR blev brugt til at diagnosticere sygdommen, blev det antaget, at AS var tre gange mere almindelig hos mænd.

Dette var sandsynligvis fordi mænd er mere tilbøjelige til at have knogleændringer, som røntgenstråler kan opdage. Kvinder med AS er mere tilbøjelige til at opleve betændelse, som kan påvises i en MR.

8. Myte: AS er ikke en genetisk sygdom.

AS kan være arvelig. Ca. 1 ud af 5 personer med AS har en slægtning med sygdommen.

Mere end 85 procent af AS-patienter tester positive for et gen kaldet HLA B27. Imidlertid udvikler kun 1 ud af 15 procent af mennesker med dette gen AS, hvilket betyder at der skal være andre bidragende faktorer.

9. Myte: AS påvirker alle løb på samme måde.

AS er tre gange mere almindelig hos hvide amerikanere end hos sorte amerikanere.

Ca. 8 procent af hvide amerikanere og 2 til 3 procent af sorte amerikanere bærer HLA B27-genet associeret med AS.

En undersøgelse fra 2019, der undersøgte data for 10.990 mennesker med AS mellem 1999 og 2017, viste, at sygdommen kan være mere alvorlig for sorte amerikanere, der havde højere inflammatoriske markører og mere sameksisterende tilstande end hvide amerikanere.

10. Myte: AS er let at diagnosticere.

Der er ikke en specifik diagnostisk test for AS. For at udelukke andre mulige årsager til din smerte kan din læge muligvis udføre en detaljeret fysisk undersøgelse med vægt på de perifere og rygmarvsled og bestille blodprøver og billeddannende tests såsom røntgenbilleder eller en MR.

I de tidlige stadier af AS viser billedbehandlingstest muligvis ikke spinalbetændelse eller sammensmeltning af rygsøjlen, så en diagnose kan undertiden tage år.

11. Myte: AS er strengt taget en autoimmun sygdom.

AS er klassificeret som en immunmedieret inflammatorisk sygdom.

Dette betyder, at det både er en autoimmun sygdom, der opstår, når din krop angriber sunde væv, såvel som en inflammatorisk sygdom, der forårsager hævede eller betændte led.

12. Myte: AS er en form for reumatoid arthritis.

Selvom AS og reumatoid arthritis (RA) begge er almindelige reumatiske sygdomme med lignende symptomer, er de ikke den samme ting.

AS involverer knogleovervækst, mens RA er karakteriseret ved knoglerosion.

En anden forskel er, at AS resulterer i betændelse, hvor dine sener og ledbånd fastgøres til dine knogler (enthesitis), men RA resulterer i betændelse i membranerne inde i dine led (synovitis).

13. Myte: AS kan helbredes.

Der er i øjeblikket ingen kendt kur mod AS. Alligevel kan medicin, en sund livsstil og et skræddersyet træningsprogram hjælpe med at lindre smerten, bevare en vis mobilitet og forhindre beskadigelse af dine led.

14. Myte: AS går ikke i remission.

Cirka 1 procent af mennesker med AS får det såkaldte sygdomsforbrænding og går ind i en langvarig remission, der betragtes som et lavt niveau af ledstivhed og smerte.

Klinisk remission af AS kan bestemmes ved forskellige målinger, herunder ankyloserende spondylitis sygdomsaktivitetsscore (ASDAS) og ankyloserende spondylitis livskvalitetsskala (ASQoL).

15. Myte: Mennesker med AS bør ikke tage NSAID'er.

Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er) såsom ibuprofen (Advil og Motrin) og naproxen (Aleve) er en almindelig behandling til lindring af smerter og betændelse forbundet med AS.

Imidlertid kan receptpligtige NSAID'er have bivirkninger.

Food and Drug Administration (FDA) advarer om, at de kan øge risikoen for at få et hjerteanfald eller slagtilfælde. NSAID'er kan også øge din risiko for nyresygdom og sår.

En undersøgelse fra 2019 af 628 personer med AS viste, at de, der kontinuerligt tog NSAID'er over en 7-årig periode, var 12 procent mere tilbøjelige til at udvikle hypertension end dem, der tog NSAID'er sjældnere.

For at hjælpe med at forhindre disse sundhedsmæssige problemer kan din læge anbefale den lavest mulige dosis af et NSAID i mindst mulig tid.

16. Myte: Der er ingen komplikationer forbundet med AS.

Udover rygsmerter kan mennesker med AS opleve følgende komplikationer og comorbiditeter:

• Osteoporose: Mere end halvdelen af ​​mennesker med AS har også denne sygdom, der svækker deres knogler.
• Uveitis: Denne øjenlidelse, der kan forårsage blindhed, rammer omkring 26 procent af mennesker med AS.
• Hjertesygdom: Op til 10 procent af mennesker med AS har hjerteproblemer. At have AS kan øge din risiko for hjertesygdomme og slagtilfælde med 25 til 60 procent.

17. Myte: Mennesker med AS vil altid have en dårlig livskvalitet.

Selvom en svensk undersøgelse fra 2018 antydede, at mennesker med AS kan have en lavere sundhedsrelateret livskvalitet end mennesker, der ikke har AS, gøres der løbende fremskridt med at forbedre behandlingerne af sygdommen.

En 2020-undersøgelse i Kina viste, at når 91 personer med AS tog adalimumab (Humira) i seks måneder, reducerede stoffet deres symptomer markant, og deres fysiske funktion forbedredes.

Efterhånden som behandlingerne forbedres, kan livskvaliteten også forbedres for dem, der har AS.

Takeaway

Det er svært at forudsige, hvordan din AS vil udvikle sig på lang sigt. En ting, der er sikkert, er, at det vil kræve styring af livslang sygdom.

God lægehjælp, motion og medicin er nøglen til styring af din tilstand. At lære alt hvad du kan om denne tilstand gør det muligt for dig at træffe gode beslutninger for dit helbred og dit velbefindende.