ATTR-amyloidose kan påvirke dit liv på mange forskellige måder.
At få behandling fra kvalificerede sundhedsspecialister kan hjælpe med at forbedre dine langsigtede udsigter såvel som din livskvalitet. Forbindelse med andre supportkilder kan også hjælpe dig med at håndtere de fysiske, følelsesmæssige og sociale udfordringer, der kan være forbundet med denne tilstand.
Læs videre for at lære om nogle af de ressourcer, der er tilgængelige for dig.
Sundhedsspecialister
ATTR-amyloidose kan påvirke mange dele af din krop, herunder dine nerver, hjerte og andre organer. For at håndtere de potentielle symptomer og komplikationer er det vigtigt at få omfattende pleje.
Afhængigt af dine behandlingsbehov kan dit sundhedsteam omfatte:
- en kardiolog, der har specialiseret sig i hjertesundhed
- en hæmatolog, der har specialiseret sig i blodproblemer
- en neurolog, der har specialiseret sig i nerver
- andre specialister
For at finde specialister i dit område, overvej at bede din primærlæge om anbefalinger og henvisninger. Det kan også hjælpe med at:
- Søg på Amyloid Foundation's liste over behandlingscentre.
- Brug Amyloid Research Consortium's My Amyloidosis Pathfinder.
- Søg i American Medical Association's DoctorFinder-database.
- Kontakt et universitet eller et stort hospital i nærheden af dig for at høre, om de har specialister med ekspertise og erfaring med behandling af denne lidelse.
Genetisk rådgivning
Hvis du har familiær ATTR-amyloidose, kan din læge opfordre dig til at tale med en genetisk rådgiver. De kan hjælpe dig med at lære mere om tilstanden, herunder risikoen for, at den overføres fra forældre til børn.
For at finde en genetisk klinik eller rådgiver i nærheden af dig, skal du overveje at søge i online-biblioteker, der opretholdes af National Society of Genetic Counselors eller American College of Medical Genetics and Genomics.
Letforståelig information
At lære mere om ATTR-amyloidose kan hjælpe dig med at få en bedre forståelse af sygdommen såvel som dine behandlingsmuligheder.
Fortæl din læge eller andre sundhedsudbydere, hvis du har spørgsmål om din tilstand eller behandlingsplan. De kan hjælpe dig med at lære mere om tilstanden og hjælpe dig med at træffe informerede valg.
Du kan også finde pålidelig information online ved at besøge Amyloidosis Foundation og Amyloidosis Research Consortium websteder.
Finansiel støtte
ATTR-amyloidose kan være dyrt at håndtere, især hvis du udvikler alvorlige komplikationer fra sygdommen.
Hvis du har en sundhedsforsikring, skal du kontakte din forsikringsudbyder for at finde ud af, hvilke sundhedsudbydere, diagnostiske tests og behandlinger der er omfattet af din plan. I nogle tilfælde kan du muligvis spare penge ved at skifte til en anden forsikringsudbyder eller plan.
Hvis du har svært ved at styre udgifterne til sundhedsydelser, kan det også hjælpe med at:
- Fortæl din sundhedsudbyder, hvis du har spørgsmål eller bekymringer om omkostningerne ved deres anbefalede behandlingsplan. De kan muligvis justere din behandlingsplan eller henvise dig til ressourcer om økonomisk støtte.
- Tal med din apotek eller kontakt producenterne af medicin, som du har fået ordineret, for at finde ud af, om du er berettiget til patientrabatter, subsidier eller rabatprogrammer.
- Planlæg en aftale med en socialrådgiver eller økonomisk rådgiver, der har erfaring med at arbejde med mennesker med kroniske helbredstilstande. De kan muligvis forbinde dig med økonomiske supportprogrammer eller give tip, der hjælper dig med at håndtere økonomiske udfordringer.
Følelsesmæssig og social støtte
Hvis du føler dig trist, vred eller bekymret over din diagnose, er du ikke alene. At leve med en kronisk helbredstilstand kan være stressende og undertiden isolerende.
Det kan være nyttigt at oprette forbindelse til andre mennesker, der lever med ATTR-amyloidose. Overvej f.eks .:
- tilslutning til en af de supportgrupper, der er anført på Amyloidosis Support Groups eller Amyloidosis Foundation-webstedet
- udforske det online patientforum, der drives af smarte patienter
- at forbinde med andre via sociale medier
Hvis du har svært ved at håndtere de følelsesmæssige eller sociale virkninger af denne sygdom, kan din læge muligvis også henvise dig til en mental sundhedsspecialist. Du kan få gavn af rådgivning eller andre behandlinger.
Takeaway
At søge støtte fra kvalificerede sundhedspersonale, patientorganisationer og andre ressourcer kan hjælpe dig med at klare udfordringerne ved at leve med ATTR-amyloidose.
For at finde flere ressourcer i dit samfund skal du tale med din læge eller andre medlemmer af dit sundhedsteam. De kan muligvis henvise dig til lokale supporttjenester såvel som online supportkilder.
