Jenni Schaefer, 42, var et lille barn, da hun begyndte at kæmpe med et negativt kropsbillede.
”Jeg husker faktisk, at jeg var 4 år gammel og var i danseklasse, og jeg husker tydeligt, at jeg har sammenlignet mig med de andre små piger i rummet og følt mig dårlig om min krop,” Schaefer, nu baseret i Austin, Texas, og forfatter af bogen ”Næsten anorektisk,” fortalte Healthline.
Da Schaefer blev ældre, begyndte hun at begrænse mængden af mad, hun spiste.
Da hun begyndte på gymnasiet, udviklede hun det, der nu er kendt som atypisk anoreksi.
På det tidspunkt var atypisk anoreksi ikke en officielt anerkendt spiseforstyrrelse. Men i 2013 tilføjede American Psychiatric Association det til den femte udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
DSM-5-kriterierne for atypisk anoreksi svarer til dem for anorexia nervosa.
Under begge forhold begrænser folk vedvarende de kalorier, de spiser. De viser en intens frygt for at gå op i vægt eller nægte at gå op i vægt. De oplever også forvrænget kropsbillede eller lægger overdreven lager i deres kropsform eller vægt, når de vurderer deres selvværd.
Men i modsætning til mennesker med anorexia nervosa er dem med atypisk anorexia ikke undervægtige. Deres kropsvægt har en tendens til at falde inden for eller over det såkaldte normale interval.
Over tid kan mennesker med atypisk anoreksi blive undervægtige og opfylde kriterierne for anorexia nervosa.
Men selvom de ikke gør det, kan atypisk anoreksi forårsage alvorlig underernæring og skade på deres helbred.
”Disse mennesker kan være meget medicinsk kompromitterede og ret syge, selvom de måske har en normal vægt eller endda overvægtige,” fortalte Dr. Ovidio Bermudez, klinisk chef for Eating Recovery Center i Denver, Colorado, Healthline.
”Dette er ikke en mindre diagnose [end anorexia nervosa]. Dette er bare en anden manifestation, der stadig går på kompromis med helbredet og sætter mennesker i medicinsk risiko, herunder dødsrisiko, ”fortsatte han.
Udefra og kigge ind, havde Schaefer "det hele sammen" i gymnasiet.
Hun var en straight-A studerende og blev nummer to i sin klasse på 500. Hun sang i varsity showkor. Hun var på vej til college på et stipendium.
Men under det hele kæmpede hun med "ubarmhjertig smertefuld" perfektionisme.
Da hun ikke kunne opfylde de urealistiske standarder, som hun satte for sig selv på andre områder af sit liv, gav begrænsning af mad hende en følelse af lettelse.
"Begrænsning havde faktisk en tendens til at bedøve mig på en måde," sagde hun. "Så hvis jeg følte mig ængstelig, kunne jeg begrænse mad, og jeg følte mig faktisk bedre."
”Nogle gange ville jeg binge,” tilføjede hun. "Og det føltes også bedre."
Søger hjælp uden succes
Da Schaefer flyttede hjemmefra for at gå på college, blev hendes restriktive spisning værre.
Hun var meget stresset. Hun havde ikke længere strukturen i de daglige måltider med sin familie for at hjælpe hende med at imødekomme hendes ernæringsmæssige behov.
Hun tabte meget vægt meget hurtigt og faldt under det normale interval for sin højde, alder og køn. ”På det tidspunkt kunne jeg have været diagnosticeret med anorexia nervosa,” sagde hun.
Schäferes gymnasievenner gav udtryk for bekymring over hendes vægttab, men hendes nye venner på college komplimenterede hendes udseende.
”Jeg modtog komplimenter hver dag for at have den psykiske sygdom med den højeste dødelighed blandt andre,” mindede hun.
Da hun fortalte sin læge, at hun havde tabt sig og ikke havde fået menstruationen i flere måneder, spurgte hendes læge hende simpelthen, om hun spiste.
"Der er en stor misforståelse derude, at mennesker med anoreksi eller atypisk anoreksi ikke spiser," sagde Schaefer. "Og det er bare ikke tilfældet."
”Så da hun sagde:” Spiser du? ”Sagde jeg ja,” fortsatte Schaefer. "Og hun sagde:" Nå, du har det godt, du er stresset, det er en stor campus. ""
Det ville tage yderligere fem år for Schaefer at søge hjælp igen.
Få ros for vægttab
Schäfer er ikke den eneste person med atypisk anoreksi, der står over for barrierer for at få hjælp fra sundhedsudbydere.
Før Joanna Nolen, 35, var teenager, ordinerede hendes børnelæge sine diætpiller. På det tidspunkt havde han allerede skubbet hende til at tabe sig i årevis, og i en alder af 11 eller 12 havde hun nu en recept til netop det.
Da hun ramte junior college, begyndte hun at begrænse sit madindtag og udøve mere.
Drevet af den positive forstærkning, hun modtog, eskalerede disse bestræbelser hurtigt til atypisk anoreksi.
”Jeg begyndte at lægge mærke til, at vægten faldt,” sagde Nolen. ”Jeg begyndte at få anerkendelse for det. Jeg begyndte at få ros for, hvad jeg så ud, og der var nu et stort fokus på, 'Nå, hun har fået sit liv sammen', og det var en positiv ting. "
"At se de ting, jeg spiste, blev til massiv, obsessiv kalorieoptælling og kaloriebegrænsning og besættelse af motion," sagde hun. "Og så udviklede det sig til misbrug med afføringsmidler og diuretika og former for diætmedicin."
Nolen, der er baseret i Sacramento, Californien, boede sådan i mere end et årti. Mange roste hende vægttab i løbet af den tid.
”Jeg fløj meget lang tid under radaren,” mindede hun. ”Det var aldrig et rødt flag for min familie. Det var aldrig et rødt flag for lægerne. ”
”[De troede] at jeg var beslutsom og motiveret og dedikeret og sund,” tilføjede hun. "Men de vidste ikke, hvad der gik ind i det."
Over for barrierer for behandling
Ifølge Bermudez er disse historier alt for almindelige.
Tidlig diagnose kan hjælpe mennesker med atypisk anoreksi og andre spiseforstyrrelser med at få den behandling, de har brug for for at begynde genopretningsprocessen.
Men i mange tilfælde tager det flere år for folk med disse forhold at få hjælp.
Da deres tilstand fortsætter ubehandlet, kan de endda modtage positiv forstærkning for deres restriktive spisning eller vægttab.
I et samfund, hvor slankekure er udbredt, og tyndhed vurderes, anerkender folk ofte ikke spiseforstyrrelser som tegn på sygdom.
For mennesker med atypisk anoreksi kan det at få hjælp betyde at forsøge at overbevise forsikringsselskaber om, at du har brug for behandling, selvom du ikke er undervægtig.
”Vi kæmper stadig med mennesker, der taber sig, mister menstruation, bliver bradykardisk [langsom hjerterytme] og hypotensive [lavt blodtryk], og de får et klapp på ryggen og fortalte: 'Det er godt, at du tabte noget , '”Sagde Bermudez.
”Det er sandt hos mennesker, der ser ud til at være undervægtige og ofte traditionelt underernærede i udseende,” fortsatte han. "Så forestil dig, hvilken barriere der er for mennesker, der har relativt normal størrelse."
Få professionel support
Schaefer kunne ikke længere benægte, at hun havde en spiseforstyrrelse, da hun i hendes sidste år på college begyndte at rense.
”Jeg mener, det er det, vi får at vide at begrænse mad,” sagde hun. "Vi får at vide, at vi formodes at tabe sig, så disse spiseforstyrrelsesadfærd ofte bliver savnet, fordi vi tror, vi bare gør, hvad alle prøver at gøre."
”Men jeg vidste, at det var forkert at prøve at få dig til at kaste op,” fortsatte hun. "Og det var ikke godt, og det var farligt."
Først troede hun, at hun kunne overvinde sygdommen alene.
Men til sidst indså hun, at hun havde brug for hjælp.
Hun ringede til National Eating Disorders Association's hjælpelinje. De satte hende i kontakt med Bermudez eller Dr. B, som hun kærligt kalder ham. Med økonomisk støtte fra sine forældre tilmeldte hun sig et ambulant behandlingsprogram.
For Nolen kom vendepunktet, da hun udviklede irritabel tarmsyndrom.
”Jeg troede, at det skyldtes mange års misbrug med afføringsmidler, og jeg var bange for, at jeg havde gjort alvorlige skader på mine indre organer,” mindede hun.
Hun fortalte sin læge om alle hendes bestræbelser på at tabe sig og hendes vedvarende følelser af ulykke.
Han henviste hende til en kognitiv terapeut, der hurtigt forbandt hende med en spiseforstyrrelsesspecialist.
Fordi hun ikke var undervægtig, ville hendes forsikringsudbyder ikke dække et indlagt program.
Så hun tilmeldte sig et intensivt ambulant program på Eating Recovery Center i stedet.
Jenni Schäfer
Gendannelse er mulig
Som en del af deres behandlingsprogrammer deltog Schaefer og Nolen regelmæssige supportgruppemøder og mødtes med diætister og terapeuter, der hjalp dem på vej til bedring.
Gendannelsesprocessen var ikke let.
Men med hjælp fra spiseforstyrrelseseksperter har de udviklet de værktøjer, de har brug for til at overvinde atypisk anoreksi.
For andre mennesker, der oplever lignende udfordringer, foreslår de, at det vigtigste er at nå ud til hjælp - helst til en spiseforstyrrelsesspecialist.
”Du behøver ikke se en bestemt vej ud,” sagde Schaefer, nu ambassadør for NEDA. ”Du behøver ikke at passe ind i denne diagnostiske kriterieboks, som på mange måder er vilkårlig. Hvis dit liv er smertefuldt, og du føler dig magtesløs på grund af mad og kropsbillede og skalaen, skal du få hjælp. ”
”Fuld bedring er mulig,” tilføjede hun. ”Stop ikke. Du kan virkelig blive bedre. ”
