Jeg var 36 år, da jeg først bemærkede symptomer. Jeg havde kæmpet med psoriasis siden efteråret 2019, men jeg vidste ikke, hvad det var, eller hvorfor det skete.
Som det viste sig, gjorde ikke to af mine sundhedsudbydere det heller. Den ene var min primærlæge på det tidspunkt. Den anden var min hudlæge.
Ja, det var så svært at diagnosticere.
Fra starten af min første opblussen tog det cirka 9 måneder at få en ordentlig diagnose. I løbet af de 9 måneder blev jeg fejldiagnosticeret to gange, hvilket betød at tage medicin til tilstande, som jeg faktisk ikke havde.
Fejldiagnoser synes at være almindelige, hvis du har højere niveauer af melanin i din hud. Dette er desværre en stor del af, hvordan det er at leve med psoriasis som en sort person.
Tidlige symptomer
Jeg husker, at jeg rejste med mine to døtre ganske lidt i 2019. Det var en spændende og lige så stressende tid - jeg havde min yngste datter på slæb, som var lidt over et år gammel.
At flyve fra kyst til kyst og udholde lange dage begyndte at tage en vejafgift på min krop. Jeg husker, at jeg var på et hotelværelse med mine piger, da jeg bemærkede, at jeg oplevede kløe og irriteret hud på forskellige dele af min krop.
Dette problem fortsatte i flere måneder, og de lotioner og cremer, som jeg brugte på det tidspunkt, gjorde intet for at berolige min hud. Jeg besluttede at besøge mit primærplejekontor for at få mere indsigt i, hvad der skete.
Fejlagtig diagnose
Min læge på det tidspunkt fortalte mig, at det var en svampeinfektion, så jeg fik ordineret en topisk steroidcreme og en svampedræbende creme.
Jeg brugte denne creme i 3 måneder, men bemærkede, at problemet var blevet værre og begyndte at have en negativ indflydelse på mit daglige liv.
Jeg blev rådet til at se en hudlæge for yderligere evaluering. Jeg gik til en hudlæge, men det var under COVID-19-pandemien, så der var minimal fysisk kontakt.
Dermatologen kiggede på de berørte områder og fastslog, at det var en svampeinfektion, men at de tidligere ordinerede cremer kun fodrede infektionen.
Hun ordinerede en anden creme og en oral medicin, som jeg tog i 1 måned, som ordineret. Mine symptomer begyndte at blive gradvist værre og spredte sig hurtigt på min hud.
Jeg blev virkelig modløs og følte, at ingen vidste, hvad der virkelig skete. Jeg havde allerede taget så meget ordineret medicin. Jeg besluttede, at der skulle gøres noget andet for at jeg kunne få svar og lindring.
Psoriasis diagnose
Tilbage på hudlæge kontor insisterede jeg på, at lægen foretager en hovedbiopsi for virkelig at komme til bunden af, hvad der foregik. En uge senere vendte jeg tilbage for at få suturerne fjernet fra min hovedbund.
Min tilstand var som værst, og jeg havde konstant smerte og ubehag. Jeg følte mig selvbevidst om at være offentligt og lade mig se af andre end familie.
Dermatologen kom ind i lokalet og forklarede mig, at jeg havde psoriasis. Hun sagde, at hun aldrig ville have gættet, at psoriasis var årsagen til alle de smertefulde symptomer, jeg oplevede.
Jeg følte mig chokeret og forvirret. Jeg havde ingen klar forståelse af, hvad psoriasis var, og heller ikke hvordan jeg kunne være den eneste sorte person, jeg kendte, og som havde denne tilstand.
Hun instruerede mig om at stoppe al medicin, som hun havde ordineret, da hun troede, det var en svampeinfektion. I stedet kaldte hun medicin, der var specifikke for behandling af psoriasis symptomer.
Når jeg begyndte med de nye lægemidler sammen med nogle naturlige midler, begyndte jeg endelig at føle en vis lettelse.
Psoriasis og hudlidelser som en sort person
Det tog 9 måneders lidelse og fejldiagnosticeret to gange, før jeg fik en nøjagtig diagnose.
Jo mere jeg undersøger spørgsmålet om sorte mennesker, der lever med psoriasis, jo mere lærer jeg om, hvor ofte vi fejldiagnosticeres. Det er ikke kun psoriasis - dette mønster sker med mange hudsygdomme, herunder dem der er relateret til COVID-19.
Fra det, jeg hidtil har lært, evalueres psoriasis symptomer typisk baseret på data, der bruges til at diagnosticere tilstande på hvid hud. Som et resultat behandles folk i farve ikke ordentligt og står ofte over langvarige lidelser uden en bekræftet diagnose.
Vores sundhedssystem har brug for affarvning. Med dette mener jeg, at vores sundhedssystem skal se og acceptere alle hudfarver som lige så værdige til forståelse, forskning, diagnose og behandling.
Dette skal ske, hvis sundhedsforskere og læger er interesserede i virkelig at hjælpe sorte mennesker med at forstå vores hudsygdomme og lidelser. Det skal ske, for at vi kan leve mere fyldige og sundere.
Mangel på sorte kvindelige stemmer og advokater
Da jeg begyndte at søge på internettet efter psoriasisbilleder og -artikler, blev jeg straks modløs. Jeg fandt utallige billeder af mennesker, der ikke lignede mig. Deres psoriasis lignede ikke min.
Jeg tilbragte dage med at søge online efter sorte historier og billeder i håb om at finde nogen, der muligvis har udholdt de samme kampe, som jeg gennemgik.
Jeg fandt endelig en artikel skrevet for et par år tilbage af en sort kvinde, der driver en psoriasisstøttegruppe. Jeg læste hendes historie og blev næsten bragt til tårer af hendes årtiers lidelse, fordi lægerne ikke havde nogen idé om, hvordan de skulle behandle hendes sorte hud korrekt.
Jeg følte mig også modløs, som om jeg skulle udholde mere lidelse under min psoriasisrejse, fordi der stadig er lidt fremskridt med hensyn til behandling af psoriasis på sort hud.
Først da jeg fandt en ung sort kvinde på sociale medier, der havde levet med psoriasis i over to årtier, begyndte jeg at blive håbefuld. Hendes historie og billeder gav mig håb.
Jeg havde forbindelse til begge kvinder online. Som et resultat har jeg følt mig mere bemyndiget til at dele min historie.
Stemmerne fra sorte kvinder og andre kvinder i farve findes stort set ikke i psoriasis-samfundet. Jeg er fast besluttet på at være den stemme og vise kvinder i farve, at et fuldt liv med psoriasis er muligt.
Behandlinger og symptomhåndtering
Jeg har haft opmuntrende resultater med en kombination af ordineret oral medicin og naturlige cremer sammen med at indarbejde mere naturlig juice og te i min kost.
Jeg fokuserer stærkt på at forbruge antiinflammatoriske fødevarer. Jeg bor et sted, hvor jeg let kan få adgang til naturlige lægemidler for at lindre og mindske opblussen.
Jeg forstår, at visse medicinregimer kan blive mindre effektive over tid, da min krop tilpasser sig dem, så jeg overvåger nøje min tilstand. Jeg bemærker, hvordan min krop reagerer eller ikke reagerer på behandlingen, og diskuterer eventuelle ændringer med min hudlæge.
Det er mit mål at komme til et sted, hvor jeg mindre kan stole på ordineret medicin. Så meget som muligt ønsker jeg, at min diæt hjælper med at bekæmpe opblussen for mig.
Hvad jeg har lært
Psoriasis påvirker alle forskelligt. Og mens der ikke er nogen kur mod denne autoimmune sygdom, er der måder at holde opblussen i skak.
Jeg har lært, at der er mennesker, der lider i stilhed og skam på grund af den virkning, denne tilstand har på kroppen.
Jeg lærer stadig, hvad det vil sige at eksistere som en sort kvinde med en tilstand, der er vanskelig at navigere og forstå på grund af den manglende information, der er tilgængelig for sorte mennesker og farvede.
Jeg lærer, at denne tilstand ikke kun påvirker huden, men også ens selvværd og evne til at blive set ud over deres hud.
For ressourcer om psoriasis og andre hudsygdomme hos mennesker i farve, skal du tjekke Skin of Color Society.
Takeaway
Hvis du læser denne artikel, er det mit håb, at du har været i stand til at se dig selv i mine ord og vide, at din diagnose ikke er det, der definerer dig eller dit liv. Du er ikke alene på denne rejse.
Deidra McClover er en nyligt diagnosticeret psoriasis-kriger og advokat. Hendes mission er ikke kun at uddanne sig om at leve med psoriasis, men også at uddanne andre mennesker. Uanset om de er nyligt diagnosticeret eller har levet med denne autoimmune sygdom, er hendes mål at forhindre folk i at føle sig alene på deres rejse. Hun håber at hjælpe med at forstærke stemmerne og tilstedeværelsen af dem, der ikke er set eller hørt i sundhedsverdenen. Du kan finde hende på @deidrasworld på Instagram.
