Avanceret ny teknologi inden for diabetesbehandling kan meget vel være den bedste ting at ske for patienter siden opdagelsen af insulin. Det er svært at diskutere.
Men omkring 15 år efter, at den første CGM (kontinuerlig glukosemonitor) kom på markedet, opstår der bekymringer om, hvorvidt nogle mennesker bliver også afhængig af moderne diabetesteknologiske værktøjer.
Selvom CGM generelt forbedrer liv, får mange brugere panik, hvis disse værktøjer eller deres backend-systemer oplever en fejl. Og mange udbydere er bekymrede for, at sundhedsvæsenet måske mangler ved at hjælpe dem med at vide, hvad de skal gøre, hvis en enhed fejler eller ellers ikke er tilgængelig.
Udfordringen kan være dobbelt: De, der er nyere inden for diabetes, der anvender teknologi tidligt, får muligvis ikke den træning eller erfaring, der er nødvendig for med tillid at håndtere glukosestyring med "traditionelle" metoder, sans-teknologi. Derudover kan den konstante strøm af information, som ny teknologi bringer, få nogle - især forældre til at passe et barn med type 1-diabetes (T1D) - til at føle sig usikre og endda få panik uden den.
Den såkaldte "Great 2019 Dexcom outage of New Year's Eve" afslørede noget af dette. Da Del-funktionen i Dexcom gik ned, oversvømmede især nogle forældre Facebook-supportsider med angst, idet de bragte børn hjem fra fester eller andre aktiviteter og antydede endda, at de muligvis ikke sender deres barn i skole og kan holde sig oppe hele natten og se deres barn, mens overvågningsfunktionen var nede.
Og det, siger nogle, kan føre til, at teknologi gør livet med diabetes mere stressende for nogle mennesker i stedet for mindre.
Teknologi og menneskelig natur
Hvordan og hvornår teknologien introduceres i en familie, der er ny til diabetes, varierer. Mange endokrine fremgangsmåder giver en slags "opvarmningstid" til at tilpasse sig til at lære om traditionel glukosemonitorering og insulindosering ved hjælp af skud eller en pen. Men et stigende antal bevæger sig mod at indføre pumpe og CGM-teknologi direkte ved diagnosen.
For forældre, især de sociale mediekyndige, er tiltrækningen til teknologi ofte øjeblikkelig stærk.
Teoretisk set er det et godt valg, og det er den måde, som den mest afbildede teknologi ville blive tilbudt, når den er tilgængelig, siger Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., professor i psykiatri og adfærdsmæssig medicin ved Northwestern University Feinberg School of Medicine, der behandler børn med diabetes på Ann og Robert H. Lurie børnehospital i Chicago.
”Mit håb var, at folk ville være i stand til at bruge den [CGM] forudsigende algoritme og informationen til at se på mønstre og finde ud af tingene fra starten,” fortæller hun DiabetesMine.
Det ville hjælpe klinikeren med at finpudse den nyligt diagnosticerede persons behov og også hjælpe forældrene eller personen med diabetes (PWD'er) til at lære, når de går videre.
Men der er én ting, som hun og hendes team ikke redegjorde for: Den menneskelige natur.
Nogle PWD'er og deres plejere syntes at blive betaget af den øjeblikkelige og konstante strøm af numre fra en CGM såvel som op- og nedpil og alarmer. De blev hurtigt så afhængige af disse funktioner, at ideen om at gå uden dem føltes som at gå på en streng uden net.
Det er let at forstå, når du først ser på en CGM og lytter til alarmerne: at se to pile op eller ned, der indikerer en hurtig stigning eller et fald i glukose, kan være ekstremt skræmmende. Dette følges op med en alarm, der lyder som en brandbil eller et barns gråd. Naturligvis kan en person, der er nyere end diabetes, omfavne en følelse af at være skræmmende usikker uden disse meddelelser.
Tilføj dertil kraften i sociale medier - folk, der ser andre, der udstationerer, hævder, at deres barn forbliver mellem 80 og 100 mg / dL glukoseniveauer de fleste gange, og andre der skriver om situationer, som de hævder, kunne have været dødbringende uden teknologi om bord. Dette skaber en perfekt storm af en følelse af akut afhængighed af værktøjerne og frygt uden dem.
Men lige så nyttigt som CGM kan være, understøtter data forestillingen om, at familier kan føle sig overvældet af datamængden og opleve øget angst fra den øgede bevidsthed om deres barns glukoseniveauer på hvert øjeblik af dagen.
'Et haglgeværs bryllup'
Dr. Stephen Ponder, en pædiatrisk endokrinolog hos Baylor Scott og White Healthcare i Temple, Texas, har behandlet børn med diabetes i årtier og har haft T1D selv i mere end 50 år.
For ham er især trækket mod teknologi til forældre forståeligt.
”Det hele kommer tilbage til, hvordan diabetes kommer ind i enhver af os,” siger han. "Det er et haglgeværsbryllup."
Han beskriver den sædvanlige indstilling: ”Mor tårer, far er ved siden af sig selv og stirrer ud i rummet. De føler sig skyldige; de føler sig bange. De ser diabetes som en forpligtelse for, hvad de nu skal gøre - eje diabetes. Og værktøjer til at gøre det ikke kun virker lettere, men også bedre for deres barn. ”
Dr. William Tamborlane, chef for pædiatrisk endokrinologi ved Yale i Connecticut, der hjalp med at pionere både CGM og pumpeteknologi ved Yale University gennem årene, er også meget opmærksom på, hvor vanskelige de første dage - og måneder - er for familier.
”Det er som at gå langs, og en bunke mursten rammer dig,” siger han om diagnosen.
”Du har brug for lidt tid til at komme over det,” tilføjer han. "Det har taget mig et stykke tid at finde ud af dette, men de første 6 måneder er et godt tidspunkt at vænne sig til ... skuddene og alt det der, og med tiden synes du," det er jo ikke så slemt. ""
Før det siger han, i nogle tilfælde, ”En CGM kan være overkill. De tror, det bliver mindre, men det er mere. "
At anerkende sande nødsituationer
Weissberg-Benchell bemærker, at ofte når udbydere ser en nyligt diagnosticeret familie, "De er søvnberøvede, bange og forstår ikke alt dette."
”Du har den mor, der tænker, at hver gang de ser et nummer over 180, er det en nødsituation. Det tager tid at hjælpe nogen med at lære, at ... dette ikke er sandt, ”siger hun.
Det er svært, tilføjer hun, for mange forældre at forstå, at diabetes på nuværende tidspunkt ikke er et "søg en perfekt score" -spil over hele linjen.
”Folk læres ikke, at 70 procent [af tiden inden for rækkevidde] er det magiske tal,” siger hun, men det burde de være.
Især med type A-folk siger hun, ”Det kan føles som“ Det er et C-minus! Jeg har aldrig fået en C! 'De har brug for tid og støtte til at forstå, hvad der er okay. "
Den anden vigtige ting for familier (og alle PWD'er) er at kende det grundlæggende i, hvordan man overvåger glukose og beregner insulindoser på den "gammeldags måde" uden CGM eller pumpe, så de kan falde tilbage på disse metoder, når teknologien er ikke tilgængelig. Læring, der kan tage meget klinikertid, noget forsikring tillader ikke altid.
Hvilket bringer spørgsmålet op: Bør der være en krævet ventetid, før teknologien tilføres liv med diabetes?
En ventetid?
At vente kan være smertefuldt for nogle forældre, især dem der er knyttet til sociale medier. Men Tamborlane siger, at uddannelse kan hjælpe forældre til at forstå, hvorfor ventetid kan være en smart idé, der ikke på nogen måde vil bringe deres barn i fare.
"Sandheden er, at vores børn og vores familier klarer sig rigtig godt selv med det grundlæggende," siger han.
Tamborlane er en innovatør og pioner inden for diabetesteknologi og handler om at væve det ind i diabeteslivet. Men en opvarmningstid ved hjælp af grundlæggende (måler, insulin, kuglepenne eller skud), siger han, kan give forældre tid til at sørge, tilpasse sig, lære og få lidt selvtillid, inden de forstærker deres fokus på data.
”Problemet med tidlig CGM-adoption er, at du får en masse af data, som du ikke helt forstår endnu. Det kan være overvældende for folk, ”siger han.
Online og i støttegrupper opfordres forældre ofte af andre forældre til at kræve teknologien med det samme, en almindelig velmenende begivenhed.
Roxana Soetebeer i New Brunswick, Canada, husker den følelse. Kort efter at hendes søn blev diagnosticeret, henvendte hun sig til sociale medier for at få oplysninger og kiggede rundt på andre i det virkelige liv, hun så med diabetes, og så en ting: teknologi er et must. Men hendes barns endokrinologiteam ønskede at vente lidt.
Det gjorde hende sur.
”Jeg læste denne ting online om laveste pris natten over, og hvor farlige de er. Så jeg stod op og holdt næsten op hele natten på grund af det. Jeg troede, at det var uretfærdigt, endda grusomt at holde os tilbage [fra teknologi], ”siger hun.
Nu, år senere, indser hun, at det for hendes familie var den rigtige beslutning på vegne af lægeteamet.
”Det lærte os rebene,” siger hun. ”Vi lærte det hele - kulhydraterne tæller alene, skuddene, de behandlende lavpunkter. Og nu, når tingene går galt? Vi har det godt. Det er ikke nogen stor sag."
At få tillid
En anden ting skete også, tilføjer hun. Hun fik tillid til, at hendes søn ville være okay.
"Jo mere vi oplevede dette [med det grundlæggende] jo mere afslappet fik jeg," siger hun.
”Først tænkte jeg,“ Disse mennesker [endoteamet] er nødder. Hvordan er jeg nogensinde skal du sove? ’” huskede hun.
”Men nu kan jeg det,” siger hun. Syv år senere bruger hendes nu 18-årige teknologi, men når han vil have en pause, eller enheder ikke fungerer, skifter de til ingen teknologi uden frygt.
Træning nødvendig
De fleste eksperter mener, at vi med tiden vil have teknologi, der er relativt idiotsikker, og dette problem kan forsvinde.
Men for nu vil praktiserende læger finde ud af, hvordan de kan hjælpe alle patienter og især familier med T1D-børn med at omfavne teknologiens skønhed med mindre angst.
Weissberg-Benchell påpeger, at det er vigtigt ikke at "bebrejde" PWD'er eller forældre, der kan blive udfordret med at klare sig godt uden teknologi.
Det kan meget vel komme ned på mangel på uddannelsestid hos udbydere, noget der er en udfordring i diabetes- og sundhedsverdenen over hele linjen.
”Jeg lægger skylden på de virkelig travle klinikere,” siger hun og påpeger, at de er skyndte på grund af manglende ressourcer og forsikringsgodtgørelser til patientuddannelse generelt.
For at hjælpe teknologien med at arbejde godt fra starten, siger hun, skal der være solid og løbende træning, både for at hjælpe patienter og forældre med at vide, hvad der er reelt, og hvad der opfattes som fare, og for at hjælpe dem med at tilpasse sig styring af diabetes med tillid, når teknologien er ikke tilgængelig.
Håndtering af datatrang
Dr. Jennifer Sherr er en Yale Medicine pædiatrisk endokrinolog med speciale i diabetesbehandling samt en PWD diagnosticeret med T1D selv i 1987.
Hun bekymrer sig også om det stress, som tech introducerede lige ved diagnosen, kan bringe forældre.
”Det er allerede lige som om verden er afsluttet med diagnosen,” siger hun, noget alle kan forstå.
”Derefter tilføjer du at se alle disse post-prandial numre, og det er som, 'Åh gis.' Det får folk til at tro, at de altid skal holde øje med op- og nedture," siger hun.
Hun deltog personligt i JDRFs tidlige CGM-forsøg, og, siger hun, mens hun fik at vide, at hun ikke behøvede at se på det konstant, "Jeg kunne ikke stoppe med at trykke på den knap og se."
Den trang, siger hun, fik hende til at forstå, at en, der måske ikke kender dig, kan have det fint uden konstant at se dataene vil få panik uden chancen for at se det.
I dag forsøger hun at coache forældre til ikke at se på CGM hele dagen og være i stand til at have det godt, når de ikke kan.
Hendes håb? ”Det kommer ikke til at være, at vi kan oprette en standard for alle,” siger hun og påpeger, at mennesker er unikke. "Men vi kan tage os tid til at hjælpe med at se på og tilpasse os, hvordan det at se disse data påvirker et liv."
”Med passende uddannelse og forventninger og med planlagte pauser, mens du går, kan det gøres,” siger hun.
Stammer angst
I sidste ende fjerner teknologien godt noget stress, "men udbydere forhandler stadig om, hvordan man starter det tidligt og ikke overvælder familierne," siger Weissberg-Benchell.
Hun foreslår, at hvis du bruger mere end 45 minutter i en 24-timers periode (på en ikke-sygdom, almindelig dag) og ser på CGM, "Det er for meget."
Diabetesmor Soetebeer råder også D-forældre til at indhente dine oplysninger omhyggeligt.
”Jeg ser en person sige noget, der skræmmer en anden person, og så fortsætter det bare,” siger hun. "Find den rigtige gruppe, der ikke øger din angst, og tal med dit (medicinske team), når du tror, der er noget, der bekymrer dig."
Et andet tegn på, at du overdriver det: Hvis din teenager eller dit ældre barn ikke vil bruge en CGM lidt, eller Del slet ikke, og du nægter at tillade det.
”Det skal være en samarbejdssamtale. Og hvis et barn siger 'ingen måde', ja, i sidste ende, hvem er det diabetes? Hvem har agenturet? Hvem har kontrol? På et tidspunkt skal en forælder bare træde tilbage og tage en pause fra det, ”siger hun.
Når det kommer til at hoppe på tech lige ved diagnosen, er disse kilder enige om, at ventetiden kan hjælpe.
For det første viser det forældre, at ”Vi leder ikke efter perfektion. Perfektion og diabetes eksisterer ikke sammen, ”hævder Weissberg-Benchell.
Det giver også forældre en chance for at "trække vejret dybt og se, at det bliver okay," siger hun.
