Der er en mørk side ved medicin, der involverer bogstavelig brug af sorte mennesker.
Michela Ravasio / StocksyDette er Race and Medicine, en serie dedikeret til at afdække den ubehagelige og undertiden livstruende sandhed om racisme i sundhedsvæsenet. Ved at fremhæve sorte menneskers oplevelser og ære deres sundhedsrejser ser vi på en fremtid, hvor medicinsk racisme hører fortiden til.
Medicinske fremskridt redder liv og forbedrer livskvaliteten, men mange af dem har haft høje omkostninger. Der er en mørk side ved medicinske fremskridt - en der inkluderer bogstavelig brug af sorte mennesker.
Denne mørke historie har reduceret sorte mennesker til testpersoner: kroppe ugyldige for menneskeheden.
Ikke alene har racisme drevet mange moderne medicinske fremskridt, det spiller fortsat en rolle i at forhindre sorte mennesker i at søge og modtage passende lægehjælp.
Smertefulde eksperimenter
J. Marion Sims, der er anerkendt for opfindelsen af det vaginale spekulum og reparation af vesico-vaginal fistel, kaldes "gynækologens far."
Fra og med 1845 eksperimenterede simmere med sorte kvinder, der var slaver og udførte kirurgiske teknikker uden brug af anæstesi.
Kvinderne, der betragtes som slaveres ejendom, fik ikke tilladelse til at give samtykke. Desuden blev det antaget, at sorte mennesker ikke følte smerte, og denne myte fortsætter med at begrænse sorte menneskers adgang til korrekt medicinsk behandling.
Navnene på de sorte kvinder, vi kender til, der udholdt torturfulde eksperimenter fra simmernes hænder, er Lucy, Anarcha og Betsey. De blev ført til simmere af slaver, der var fokuseret på at øge deres produktionsudbytte.
Dette omfattede reproduktion af slaver.
Anarcha var 17 år gammel og havde gennemgået en vanskelig 3-dages fødsel og dødfødsel. Efter 30 operationer med intet andet end opium for at lette hendes smerter perfektionerede Sims sin gynækologiske teknik.
"Anarcha Speaks: A History in Poems", en digtsamling af Denver-digteren Dominique Christina, taler fra perspektiverne fra både Anarcha og Sims.
Christina var etymolog og undersøgte oprindelsen af "anarki" og stødte på Anarchas navn med en stjerne.
Efter yderligere forskning fandt Christina, at Anarcha blev brugt i forfærdelige eksperimenter for at hjælpe med Sims 'videnskabelige opdagelser. Mens statuer ærer hans arv, er Anarcha en fodnote.
“No Magic, No How” - Dominique Christina
lige der
lige der
når Massa-Doctor ser ud
lige forbi
måde jeg gør ondt på
at sige
hun er en hård ole gal,
kan tage en mægtig lickin '
Sorte mænd som 'engangs'
Tuskegee-undersøgelsen af ubehandlet syfilis hos den mandlige mand, almindeligvis benævnt The Tuskegee-syfilisundersøgelsen, er et temmelig velkendt eksperiment udført af USA's offentlige sundhedsvæsen over en 40-årig periode startende i 1932.
Det involverede omkring 600 sorte mænd fra Alabama, der var mellem 25 og 60 år og oplevede fattigdom.
Undersøgelsen omfattede 400 sorte mænd med ubehandlet syfilis og omkring 200, der ikke havde sygdommen til at fungere som en kontrolgruppe.
De fik alle at vide, at de blev behandlet for “dårligt blod” i 6 måneder. Undersøgelsen involverede røntgenstråler, blodprøver og smertefulde spinalhaner.
Da deltagelsen aftog, begyndte forskerne at levere transport og varme måltider ved at udnytte deltagernes manglende ressourcer.
I 1947 viste det sig, at penicillin var effektivt til behandling af syfilis, men det blev ikke givet til mændene i undersøgelsen. I stedet studerede forskere udviklingen af syfilis, så mændene kunne blive syge og dø.
Ud over ikke at yde behandling, gik forskerne meget langt for at sikre, at deltagerne ikke blev behandlet af andre parter.
Undersøgelsen blev først afsluttet i 1972, da Associated Press, tipset af Peter Buxton, rapporterede om det.
Tragedien i Tuskegee-undersøgelsen sluttede ikke der.
Mange af mændene i undersøgelsen døde af syfilis og relaterede sygdomme. Undersøgelsen påvirkede også kvinder og børn, da sygdommen spredte sig. I en udenretslig forlig modtog mænd, der overlevede undersøgelsen, og familierne til dem, der døde, 10 millioner dollars.
Denne undersøgelse er kun et eksempel på, hvorfor sorte mennesker er mindre tilbøjelige til at søge lægehjælp eller deltage i forskning.
Delvis på grund af The Tuskegee Study blev den nationale forskningslov vedtaget i 1974, og den nationale kommission til beskyttelse af menneskelige emner inden for biomedicinsk og adfærdsmæssig forskning blev oprettet.
Der blev også indført regler, der kræver informeret samtykke fra deltagere i forskning finansieret af Department of Health, Education and Welfare.
Dette involverer komplette forklaringer på procedurer, alternativer, risici og fordele, så folk kan stille spørgsmål og frit beslutte, om de vil deltage eller ej.
Kommissionen frigav Belmont-rapporten efter mange års arbejde. Det inkluderer etiske principper til vejledning af menneskelig forskning. Disse inkluderer respekt for personer, maksimering af fordele, minimering af skade og ligebehandling.
Det fremhæver også tre krav til informeret samtykke: information, forståelse og frivillighed.
En kvinde reduceret til celler
Henrietta Lacks, en 31-årig sort kvinde, blev diagnosticeret med og uden held behandlet for livmoderhalskræft i 1951.
Læger bevarede prøvevæv fra tumoren uden samtykke fra Mangler eller hendes familie. Informeret samtykke eksisterede ikke på det tidspunkt.
De kræftceller, de tog fra mangler, var de første til at vokse i laboratoriet og kulturen uden ende. De voksede hurtigt og blev snart kendt som HeLa.
I dag, næsten 70 år efter manglenes død, lever millioner af hendes celler videre.
Mens Lacks '5 små børn blev efterladt uden deres mor og uden kompensation for hvad der var værdifulde celler, havde millioner af mennesker gavn af Lacks' ubevidste bidrag. De fandt ud af, at mangler celler blev brugt, da forskere anmodede om DNA-prøver fra dem i 1973.
I en fattigdom var Mangles familie ked af at høre, at Henriettas celler var blevet brugt til at tjene milliarder dollars uden deres viden eller samtykke.
De ønskede at vide mere om deres mor - men deres spørgsmål blev ubesvaret, og de blev afskediget af forskere, der kun ønskede at fremme deres eget arbejde.
Cellerne, der betragtes som udødelige, blev brugt i over 70.000 medicinske undersøgelser og spillede en væsentlig rolle i medicinske fremskridt, herunder behandling af kræft, in vitro befrugtning (IVF) og vacciner mod polio og humant papillomavirus (HPV).
Dr. Howard Jones og Dr. Georgeanna Jones brugte det, de lærte af observation af Lacks 'celler, til at øve in vitro befrugtning. Dr. Jones er ansvarlig for den første vellykkede in vitro-befrugtning.
I 2013 blev Lacks 'genom sekventeret og offentliggjort. Dette blev gjort uden hendes families samtykke og udgjorde en krænkelse af privatlivets fred.
Oplysningerne var skjult for offentligheden, og National Institutes of Health engagerede senere familien Mangler og kom til enighed om brugen af data og besluttede, at de ville være tilgængelige i en database med kontrolleret adgang.
Afprioriterende seglcelle
Seglcelle sygdom og cystisk fibrose er meget ens sygdomme. De er begge arvelige, smertefulde og forkorter levetiden, men cystisk fibrose modtager mere forskningsmidler pr. Patient.
Seglcelle sygdom er mere almindeligt diagnosticeret hos sorte mennesker, og cystisk fibrose diagnosticeres mere almindeligt hos hvide mennesker.
Seglcellesygdom er en gruppe af arvelige blodforstyrrelser, der får de røde blodlegemer til at formes som halvmåne i stedet for skiver. Cystisk fibrose er en arvelig tilstand, der skader luftvejene og fordøjelsessystemet og forårsager slimopbygning i organer.
En undersøgelse fra marts 2020 viste, at amerikanske fødselsrater for seglcellesygdom og cystisk fibrose er henholdsvis 1 ud af 365 sorte mennesker og 1 ud af 2.500 hvide mennesker. Segl sygdom er 3 gange mere udbredt end cystisk fibrose, men de modtog lignende mængder føderal finansiering fra 2008 til 2018.
Mennesker med seglcelle stigmatiseres ofte som stofsøgning, fordi den anbefalede behandling for deres smerte er forbundet med afhængighed.
Lungeforværring eller ardannelse forbundet med cystisk fibrose behandles som mindre mistænksom end smerte forårsaget af seglcellesygdom.
Undersøgelser har også antydet, at seglcellepatienter venter 25-50 procent længere på at blive set i akutafdelingen.
Afskedigelse af sort smerte er fortsat gennem århundrederne, og mennesker med seglcelleanæmi oplever denne form for systemisk racisme regelmæssigt.
Den alvorlige underbehandling af sorte patients smerter har været forbundet med falske overbevisninger. I en 2016-undersøgelse sagde halvdelen af en prøve på 222 hvide medicinstuderende, at de troede, at sorte mennesker har tykkere hud end hvide mennesker.
Tvungen sterilisering
I september 2020 rapporterede en sygeplejerske, at Immigration and Customs Enforcement (ICE) beordrede unødvendige hysterektomi på kvinder i et tilbageholdelsescenter i Georgien.
Tvungen sterilisering er reproduktiv uretfærdighed, en krænkelse af menneskerettighederne og betragtes som en form for tortur af De Forenede Nationer.
Tvungen sterilisering er en praksis med eugenik og en påstand om kontrol. Det anslås, at mere end 60.000 mennesker blev steriliseret med magt i det 20. århundrede.
Fannie Lou Hamer var en af de mennesker, der blev ramt i 1961, da hun gik til et hospital i Mississippi, formodentlig for at få fjernet en uterus tumor.Kirurgen fjernede livmoderen uden hendes viden, og Hamer fandt først ud af, da rygtet spredte sig over plantagen, hvor hun var en delingsmand.
Denne form for medicinsk overtrædelse var beregnet til at kontrollere den afroamerikanske befolkning. Det var en så almindelig begivenhed, at det blev kaldt "Mississippi appendektomi."
Bevæger sig mod egenkapital i medicin
Fra eksperimentelle undersøgelser til at benægte menneskers autonomi over deres egne kroppe har systemisk racisme haft en negativ indvirkning på sorte mennesker og andre farvede mennesker, mens de tjener andre dagsordener.
Individuelle hvide mennesker såvel som hvide overherredømme som helhed drager fortsat fordel af sorte menneskers objektivisering og nedværdigelse, og det er vigtigt at henlede opmærksomheden på disse tilfælde og de spørgsmål, der ligger til grund for dem.
Ubevidst bias og racisme skal løses, og der skal etableres systemer for at forhindre, at mennesker i magtpositioner manipulerer mennesker og omstændigheder, der tjener til deres eget fremskridt.
Tidligere grusomheder skal anerkendes, og aktuelle problemer skal løses på materielle måder for at sikre, at der er lige adgang til sundhedspleje og medicinsk behandling. Dette inkluderer smertereduktion, muligheder for at deltage i undersøgelser og adgang til vacciner.
Egenkapital i medicin kræver særlig opmærksomhed overfor marginaliserede grupper, herunder sorte mennesker, indfødte og farvede.
Streng overholdelse af kravet om informeret samtykke, implementering af protokol for at modvirke racisme og ubevidst bias og udvikling af mere passende standarder til finansiering af forskning i livstruende sygdomme er kritisk.
Alle fortjener pleje - og ingen skal ofres for det. Foretag medicinske fremskridt, men gør ikke skade.
Alicia A. Wallace er en queer sort feminist, kvindes menneskerettighedsforkæmper og forfatter. Hun brænder for social retfærdighed og opbygning af samfund. Hun nyder at lave mad, bage, havearbejde, rejse og tale med alle og ingen på samme tid Twitter.