Da jeg blev diagnosticeret med hepatitis C, var jeg 12 år gammel. Min læge forklarede, at når jeg fyldte 30 år, ville jeg sandsynligvis have brug for en levertransplantation eller dø.
Det var 1999. Der var ingen kur - kun en årslang behandlingsplan med lav sandsynlighed for succes og mange bivirkninger.
Der var håb, at der kunne ske en kur i min levetid, og i 2013, med ankomsten af den første generation af direktevirkende antivirale stoffer (DAA'er), ændrede min verden sig. En kur var ankommet.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at der var en kur i min fremtid. At prøve at navigere på gymnasiet var udfordrende nok for en teenager uden at føle det meget reelle pres fra min forestående død.
Der var ingen flugt fra diagnosens virkelighed, især da min mor fik diagnosen hepatitis C omkring samme tid.
Når jeg ser tilbage, er der mange ting, jeg ville ønske jeg vidste i øjeblikket, der ville have hjulpet mig med at håndtere min diagnose mere effektivt.
Kendskab til sygdommen
Min hepatitis C blev fanget tidligt, men helbredelsen var ikke tilgængelig, før jeg allerede var kommet ind i slutstadiet leversygdom (ESLD). Jeg ville ønske, jeg havde vidst om, hvor intens ESLD ville være. Jeg kunne bedre have holdt mig i form for at hjælpe med at bekæmpe musklerne, der spilder tidligt.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at hepatitis C-virus (HCV) er systemisk, og at det primært forårsager leversygdommen hepatitis C. Jeg havde ingen idé om, hvor vidtrækkende HCV var - at virussen kunne interagere med hjernen, skjoldbruskkirtlen og andre organer og kan forårsage eller efterligne reumatoid tilstande, fra gigt og fibromyalgi til kryoglobulinæmi.
Jeg er glad for, at jeg i en ung alder lærte at bruge hukommelsesslotte, ankre og andre hukommelsestriks til at bekæmpe min forværrede leverencefalopati, da jeg gik ind i 20'erne.
Jeg ville ønske, at jeg havde vidst at gøre mere forskning tidligere. Jeg var først begyndt at lave masser af forskning i hepatitis C efter min anden behandling. At vide om de potentielle bivirkninger og deres forskellige midler er en stor fordel, når en læge beslutter en plejeplan for dig.
For eksempel lærte jeg gennem min egen forskning, at en diæt med lavt salt / højt proteinindhold er bedst for mennesker med hepatisk encefalopati, ESLD, ascites og spild af muskler.
Selv ved at vide dette, fortalte den beboende læge mig, når jeg kom sig fra en næsten natriumberøvet koma, at en diæt med højt salt / lavt proteinindhold ville være bedre for mig.
Dette råd ville føre til et væskeafløb på 12 pund fra min mave på grund af ascites, som senere viste sig at være septisk og næsten dræbe mig.
At finde de rigtige specialister
Jeg er glad for, at jeg havde nogen til at guide mig gennem behandlingen, og at jeg til sidst fandt et fantastisk team af læger. Da jeg blev diagnosticeret, ville jeg ønske, jeg vidste, hvilke kvaliteter jeg skulle se efter hos en god specialist.
Efter at have arbejdet med en række specialister opdagede jeg, at min personlige præference var en nyere lægeuddannet, der forstod hepatitis C godt, og som var kvinde.
Ikke at "klikke" med specialister resulterede ofte i fejldiagnoser, forkert eller forældet rådgivning og endda skærpende sår ved at bruge nåle af forkert størrelse.
Motion og ernæring
Jeg ville have været bedre forberedt på den resulterende muskelsvind ved at træne mere vægtbærende og spise mere broccoli og laks - henholdsvis gode kilder til naturligt calcium og D-vitamin.
Solbrænding et par gange om ugen i cirka 20 minutter ville også have hjulpet med at optimere D-vitaminabsorptionen og samtidig mindske min chance for melanom - en risiko, der nu er øget på grund af mine transplantationsmedicin.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at diuretika kan håndtere ascites, men også at mad kan håndtere elektrolytubalancen forårsaget af kombinationen af ESLD og diuretika. Denne ubalance kan også ske uden diuretika, men de fremskynder processen.
Efter år med at udforske mad, som jeg kunne spise, der ville hjælpe mig med at håndtere mine symptomer, kom jeg til en kombination af honningristede jordnødder, usaltede ristede cashewnødder, usaltede ristede macadamianødder, bananchips og undertiden rosiner eller ristede saltede mandler.
Det havde den helt rigtige kombination af fedt, sukker, kalium, magnesium og natrium for at lade min krop regulere sig mere effektivt.
Find den support, du har brug for
Jeg ville ønske, jeg havde forstået Family Medical Leave Act tidligere og brugt det, når jeg havde brug for det under en af mine tidligere behandlinger. Det var vigtigt at undgå at blive fyret for overdreven fravær, da jeg var på min tredje behandling, mens jeg arbejdede i et teknisk support callcenter.
Jeg er glad for, at jeg opbyggede et supportnetværk af venner, der boede i det samme lejlighedskompleks, så da jeg blev handicappet, og det blev svært at styre ting, havde jeg venner, der var i stand og tilgængelige til at hjælpe.
Min vennegruppe blev meget tæt. De stærke følelsesmæssige bånd hjalp med at sikre min evne til at hoppe tilbage, når behandlingen mislykkedes, eller når min leverencefalopati fik mig til at tale i cirkler.
Takeaway
Jeg ville ønske jeg vidste, at der var andre som mig selv; Desuden ville jeg ønske, at jeg kunne have kendt dem.
Heldigvis er der nu mange online-grupper og peer-supportlinjer, som Help-4-Hep, for at tale med andre med hepatitis C.
Takket være ressourcer som disse kan de ting, jeg ønsker jeg vidste, måske bare blive almindeligt kendt for andre.
Rick Jay Nash er en patient og HCV-advokat, der skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fik hepatitis C in utero og blev diagnosticeret i en alder af 12. Både han og hans mor er nu helbredt. Rick er også en aktiv højttaler og frivillig med CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham på Twitter, Instagram og Facebook.
.jpg)
