De fleste af os med diabetes lever i frygt for de frygtede diabeteskomplikationer, der en dag kan ramme - især de af os, der er diagnosticeret som børn eller teenagere, der har haft mange år på at udvikle mulige komplikationer.
Jeg blev personligt diagnosticeret med type 1 for mere end tre årtier siden som et lille barn, og så længe jeg kan huske, har jeg hørt om statistikken, der fortæller os, at vi PWD'er (mennesker med diabetes) har høj risiko for at udvikle mig øjenlidelse. Ifølge National Eye Institute lever næsten 8 millioner PWD'er med en eller anden version af diabetisk retinopati eller makulaødem.
Denne statistik ramte for nylig, da min øjenlæge fortalte mig, at min egen langdiagnostiserede retinopati var kommet så langt, at det krævede laserbehandling og mulige injektioner i øjet.
Ja, tiden var kommet for min første officielle øjenbehandling nogensinde for retinopati.
Over for min værste diabetesfrygt
Selvfølgelig hørte jeg, at jeg havde brug for laserbehandling og muligvis øjeninjektioner, ud over alt, hvad jeg nogensinde har haft til at forstå.
Jeg havde frygtet denne nyhed siden min diagnose, da jeg var 5 år gammel, gennem mine oprørske teenagere, da håbløshed begyndte, ind i mine tidlige 20'ere og især startede i 2007, da ordet "retinopati" endelig blev en personlig realitet for mig. I de sidste dusin år har det altid været meget mild retinopati, der ikke har krævet nogen opmærksomhed ud over bare den bedst mulige blodsukkerstyring. Men frygten for noget større har altid været der og lurer.
Så da jeg endelig hørte sommeren 2019, at der var behov for lasere, fordi mit venstre øje havde krydset en retinopatirelateret tærskel, begyndte mit hjerte at slå hurtigt, og tårerne begyndte at svulme op. Selvom øjenlægen forsikrede mig om, at det ville være "meget rutinemæssigt", kunne mit sind ikke behandle nyhederne roligt.
Der er en egentlig betegnelse i vores cirkel kaldet "Frygt for hypoglykæmi" (eller FOH), der ofte bruges til at studere og beskrive de effekter, som mange mennesker oplever at frygte lavt blodsukker og konstant tilpasse deres diabetesbehandling i en hidsig indsats for at undgå disse lavt blodtryk. Jeg ville imødegå det ved at foreslå, at der også eksisterer "Frygt for komplikationer" (FOC), selvom jeg aldrig har hørt udtrykket brugt officielt eller inkluderet i nogen forskning. Måske skulle det være, fordi jeg bestemt havde den frygt.
Efter at være blevet informeret om min fremskridt retinopati og behovet for laserbehandling, overskyggede FOC straks al rationel tanke. Min øjenlæge forsøgte at berolige mig, ligesom andre, der har været igennem denne type laserbehandling for diabetesrelateret retinopati. "Slap af ... Tag det roligt," rådede de. "Det bliver okay."
Og alligevel var jeg ikke i stand til at falde til ro - forståeligt nok, fordi jeg aldrig havde gennemgået dette førstehånds.Når jeg gik ind i proceduren i slutningen af juli 2019, blev mine nerver flossede. Jeg sov næppe natten før. Kørslen ind i øjenklinikken var ulidelig.
Min retinopati laserbehandling
På trods af min frygt gik jeg igennem det. Jeg opdagede faktisk, at den egentlige procedure slet ikke var skræmmende eller smertefuld. Det viste sig at være mindre besværligt end en normal øjenundersøgelse med diabetes, hvor du skal holde øjnene åbne, mens du stirrer ind i latterligt lyse lys.
Proceduren på mit berørte venstre øje gik sådan:
- Først fik jeg bedøvende dråber og dråber til udvidelse.
- Et X markerede stedet over mit venstre øje.
- Jeg var nødt til at hvile hagen på en lasermaskine og se ind i lyset på en lille prik, mens lægen undersøgte indersiden af mit øje. Overraskende nok var dette ikke skræmmende, da det ikke var anderledes end enhver anden maskine, som jeg tidligere har haft til at hvile hagen på til rutinemæssige øjenundersøgelser.
- Derefter kom der 30 lyse blink, der var - som mit øjenlæge havde forklaret - omtrent det samme som at se hurtige kamerablitz bag-til-ryg. Denne del tog i alt ca. 20 minutter.
- Hele proceduren fra start til slut var kun omkring 45 minutter, med halvdelen af den tid, der blev brugt til at sidde i et venteværelse, da mine bedøvende og udvidede dråber gjorde deres job.
Og det var det!
Min første oplevelse nogensinde med behandling med retinopati-laser var en leg. Ingen smerte, ingen big deal.
Det var hvad min øjenlæge havde fortalt mig at gå ind i proceduren, men jeg tog ikke hans ord for det. Jeg burde have lyttet til og stole på ham.
Med hensyn til "genopretning" bagefter var det let og ubehageligt uden visuel indvirkning. Mit venstre øje følte mig bare udvidet. I de følgende timer gik vi ud til middag og drikke uden problemer (bortset fra nogle grimaser, da et stærkt lys ramte mig i den forkerte vinkel).
I løbet af de næste par dage var mit venstre øje lidt kløende, og der var en håndfuld øjeblikke med mindre ubehag fra at stirre på min lyse bærbare skærm. Men det var det!
Også, og her er den store "Holy Moly" med fantastisk sauce: Min forsikring betalte for 95 procent af de samlede $ 1.500 omkostninger til denne behandling. Hvilket betød, at mine co-pay og co-forsikringsbeløb var ret små. Det var en enorm lettelse alene.
Det var også ret sejt, at mine blodsukker ikke spidsede fra noget af dette. I løbet af en time før behandlingen løb jeg lidt højt på grund af stress og nervøsitet, der gik ind i aftalen. Men mine BG-niveauer (blodsukker) steg kun til de lave 200'ere, inden de udjævnede sig og satte sig ned igen i midten af 100'erne inden for et par timer. Hvis vi ikke var gået ud umiddelbart efter for apps og drikkevarer, havde jeg sandsynligvis ikke haft brug for at dosere noget insulin for at korrigere.
En øjenhygiejnekrise under COVID-19
Jeg vendte tilbage til min øjenlæge senere i 2019 efter et par måneders restitutionstid. Han meddelte mig, at alt var okay, men at helbredelsen stadig fandt sted. Han foreslog, at vi fortsætter med at overvåge fremskridtene, og vi satte en opfølgningsaftale til februar 2020.
På det tidspunkt fortalte han mig, at laserne havde udført deres arbejde med blødning i øjet, og det var helet.
Jeg ville have været lettet, hvis denne nyhed ikke var blevet fulgt af meddelelsen om, at desværre en sekundær blødning var dukket op i samme øje. Denne var mere centralt placeret i nethinden, hvilket betyder, at min øjenlæge ønskede en anden udtalelse fra en mere erfaren ekspert i diabetes øjensygdom. Han henviste mig straks til en anden og bemærkede, at det ville være okay at se hende inden for få uger for at afgøre, om yderligere laserbehandling muligvis er berettiget, eller om jeg muligvis har brug for øjeninjektioner for at rette det.
Indtast COVID-19 global pandemi i marts 2020.
I min hjemstat Michigan begyndte vi en guvernørbestilt husly-in-periode i midten af marts. Selvfølgelig lukkede min øjenklinik også og skubbede min øjenundersøgelse ud på ubestemt tid, hvilket var foruroligende.
Bare et par uger senere begyndte jeg at lægge mærke til mørke, sorte "flydere" i mit højre øje - den der ikke havde brug for behandling. Cue endnu mere panik fra mig!
Der græd meget, fordi det virkelig var den første og mest bemærkelsesværdige gang, min vision faktisk var blevet påvirket som et resultat af retinopati.
Da jeg bestemte, at min situation kunne beskrives som en "kritisk, synskrævende nødsituation", ringede jeg til mit oprindelige øjenlæge, der igen ringede til specialisten, som heldigvis fik mig den næste dag.
Hun observerede, at et lille blodkar var sprængt, hvilket førte til en vis blodlækage i min nethinde, der forårsagede flyderne i mit synsfelt. En injektion i mit øje var nødvendig.
Oplever øjeninjektioner
Der er flere medikamenter til rådighed for diabetesretinopati-øjeninjektion, men min læge foreslog den ældste på markedet: Avastin, som interessant nok ikke engang er godkendt til diabetesrelateret retinopati og makulaødem, men tidligere blev brugt til behandling af kræft. Det er nu off-label for PWD'er, der oplever retinopati-relaterede synsproblemer, da det kan bremse eller stoppe den unormale blodkarvækst.
Avastin er en ældre version med store molekyler af de nyere lægemidler med mindre molekyler, der er godkendt af Food and Drug Administration (FDA), der specifikt anvendes til behandling af diabetesretinopati. Det er en billigere version, der ofte er effektiv.
Endnu en gang begyndte min behandling med bedøvende dråber og derefter til sidst injektionen.
Selvfølgelig var jeg bange for tanken om, at en skræmmende nål bevæger sig mod mit øje. Men i virkeligheden bemærkede jeg det næppe, da injektionen kommer fra siden af dit synsfelt. Og på grund af de bedøvende dråber følte jeg kun en lille knivspids, der varede et par sekunder - færdig lige så hurtigt som det var begyndt.
Senere på dagen, når øjendråberne var forsvundet, blev mit syn ikke påvirket. Der var nogle gange minimal forbrænding, men samlet set lignede det en lyseksponering, der tvang mig til at lukke øjet et øjeblik for at justere og tørre nogle tårer af med et væv. Blodet i øjet forsvandt til sidst, som lægen forventede, at det ville.
Jeg har siden haft en anden injektion i det andet øje for at behandle det originale problem, der dukkede op før COVID-19, og jeg har også haft en opfølgningslaserbehandling som en slags "oprydning" -procedure efter injektionerne.
Til dato er jeg taknemmelig for, at alt gik så godt som det kunne have været. Jeg fortsætter med at gøre mit bedste for at holde mine BG-niveauer så vidt muligt inden for rækkevidde.
At se håb på trods af retinopati
Selvom ingen ønsker at udvikle eller har brug for behandling af diabetesrelateret øjensygdom, er jeg selvfølgelig meget lettet over min (for det meste) positive oplevelse.
Jeg er også beroliget med den aktuelle situation i diabetesrelateret øjenhygiejne generelt. Der har været utrolige fremskridt gennem årene i behandlingen - fra udviklingen af lasere og injektioner, der er mere effektive og ikke så skræmmende som de engang var til nye kunstige intelligens-styrede screeningsværktøjer.
Du kan heller ikke overse de mange nye diabetesteknologiske værktøjer, der gør det muligt for PWD'er at opnå bedre blodsukkerstyring for at hjælpe med at undgå øjenkomplikationer i første omgang.
Der er mange ressourcer, herunder American Diabetes Association's nyeste Eye Health-webside.
Derudover er forskning i gendannelse af synstab blevet et kæmpe omdrejningspunkt, hvor JDRF lancerede et Moonshot-initiativ i 2018. Dette sigter mod at transformere den forståelse og værktøjer, vi har for diabetesrelateret øjensygdom, både til forebyggelse og regenerering af synet for PWD'er . Andet spændende arbejde udføres af forskere som Dr. Jennifer Sun ved Harvard, der er fokuseret på at udvikle nye biomarkører til at identificere og behandle diabetisk retinal sygdom.
Tag også FDA-godkendelsen i starten af 2019 af Eylea, en injektion udviklet af Regeneron Pharmaceuticals til behandling af moderat svær til svær retinopati. Dette såkaldte anti-VEGF-lægemiddel er en nøglebehandling til at forhindre forværring af øjensygdomme i nogle PWD'er med tidlige former for retinopati. Det er det eneste lægemiddel af sin art, der er FDA-godkendt med to doseringsmuligheder for retinopati, der gør det muligt for lægerne at tilpasse behandlingen til deres patients behov. Det kan tages hver otte uge efter fem første månedlige injektioner eller hver fjerde uge.
Med hensyn til at tackle frygt og lære at leve godt med diabeteskomplikationer kan jeg ikke tale stærkt nok om peer support. Det har været en frelsende nåde at oprette forbindelse til andre, der har gennemgået denne type behandlinger, og det har lagt mine nerver og sind på ro i de mest stressende tider.
Det er faktisk noget, hvor jeg er spændt på at arbejde med mit eget medicinske team: Ressourcer fra PWD'er til PWD'er om laser- og injektionsbehandling, når ordet kommer, at det er nødvendigt. Jeg er alt for alt for at hjælpe med at berolige nerverne, selv bare en smule, før jeg selv møder disse oplevelser for første gang.
Kort sagt er der meget at være taknemmelig for, selv for de af os, der allerede oplever retinopati.
For det kan vi være taknemmelige for at leve (med diabetes) i den tid, vi gør.
Mike Hoskins er administrerende redaktør for DiabetesMine. Han blev diagnosticeret med type 1-diabetes i en alder af 5 i 1984, og hans mor blev også diagnosticeret med T1D i samme unge alder. Han skrev til forskellige daglige, ugentlige og specialpublikationer, inden han kom til DiabetesMine. Han bor i Sydøst Michigan sammen med hans kone, Suzi, og deres sorte laboratorium, Riley.
