Diabetespleje har været overskygget af en understrøm af fordomme og racisme siden de tidlige dage, og denne arv af fejl skal anerkendes for at komme videre, ifølge medicinsk historiker Arleen Marcia Tuchman, ph.d., professor i historie ved Vanderbilt University i Nashville, Tennessee.
Tuchman udgav for nylig "Diabetes: A History of Race & Disease", en grundigt undersøgt bog, der viser beviser for, at fordomme forskere forstærkede stereotyper om forskellige racegruppers genetik og saboterede deres pleje gennem årtierne.
Hun advarer om, at vi ikke bør overse de racebaserede barrierer for lægehjælp, som så mange sorte amerikanere stod over for, og heller ikke de dybt rodfæstede racemæssige og etniske fordomme hos generationer af førende diabetesforskere og læger.
Misrepræsentation af diabetes blandt sorte amerikanere
Tuchman rapporterer, at Dr. Thomas B. Futcher fra Johns Hopkins Hospital i 1897 erklærede, at diabetes var sjælden blandt sorte mennesker i USA. I 1931 erklærede Dr.Eugene Leopold, også fra Johns Hopkins, imidlertid, at antallet af diabetes var den samme blandt de patienter, der blev identificeret som sort, som blandt dem, der blev identificeret som hvide. Og i 1951 erklærede Dr.Christopher McLoughlin, en kendt Atlanta-læge og forsker, diabetes blandt sorte kvinder i Georgien som overraskende høj sammenlignet med alle andre grupper.
Hvad kunne der være sket for disse tre forskere at komme til sådanne modstridende konklusioner i løbet af ca. et halvt århundrede?
Bestemt var der samfundsmæssige ændringer, der kunne have påvirket satsen for diabetesdiagnose, herunder øget urbanisering som følge af den store migration, et navn givet til masseflyttningen af mere end 6 millioner sorte amerikanere til byer i det nordlige og vestlige USA.
Faktisk fremlægger Tuchman bevis for, at fordomsfulde forskere, bevæbnet med utilstrækkelige medicinske data om farvesamfund, først konkluderede forkert, at sorte amerikanere havde en vis genetisk beskyttelse mod diabetes i første halvdel af det 20. århundrede.
Ved hjælp af argumenter baseret på racisme argumenterede disse forskere for, at den påståede beskyttelse kom fra en lige så imaginær genetisk primitivitet af den sorte race, og at diabetes oftere var en sygdom for grupper med højere indkomst og mere "civiliserede" grupper. Og alligevel i midten af århundredet, da antallet af diabetesdiagnoser begyndte at stige blandt sorte mennesker, og da diabetes begyndte at blive betragtet som mere forbundet med fattigdom, syntes argumentet at vende, og nogle forskere begyndte at beklage "ornerhed" og " lavere intelligens ”hos deres patienter med farve.
Andre historisk marginaliserede grupper
Disse mønstre af fejlagtig tanke var ikke begrænset til forskere, der behandlede sorte samfund. Gennem sin bog dokumenterer Tuchman, hvordan amerikanske forskere anvendte den samme cyklus af fordomme og misforståelser for at forklare diabetesfrekvensen blandt flere andre grupper af etniske og kulturelle mindretal, herunder jøder og indianere.
For disse to grupper erklærede forskere først, at hver gruppe på en eller anden måde var genetisk beskyttet mod diabetes og derefter var mere modtagelig for den autoimmune tilstand eller mere skyld i høje diabetesrater og dårlige resultater.
Tuchman leverer omfattende historisk dokumentation for, at de fleste forskere alt for ofte stolede på utilstrækkelig folkesundhedsinformation og forkert forståelse af racegruppers genetik for at forstærke eksisterende stereotyper om disse grupper og deres helbred.
For eksempel tog forskerne ikke fuldt hensyn til, at der var lidt i vejen for den offentlige sundhedsinfrastruktur for de fleste sorte mennesker i syd, og at dette muligvis har holdt nede for antallet af formelle diagnoser af diabetes i det tidlige 20. århundrede . Desuden klumpede forskere rutinemæssigt sammen genetisk og kulturelt forskellige grupper af indianere, mens de uforholdsmæssigt antog, at de studerede var en ren, genetisk isoleret gruppe.
Disse fejlagtige formodninger gav anledning til holdninger, der førte til eller forstærkede institutionelle barrierer for tilstrækkelig medicinsk behandling for så mange med diabetes.
Forvirrende type 1 og type 2 diabetes
Det hjalp sandsynligvis også med at føre til en dyb kløft mellem mennesker med diabetes afhængigt af om de havde type 1-diabetes eller type 2-diabetes, hævder Tuchman.
Siden begyndelsen af insulinbehandling for et århundrede siden var type 1-diabetes alt for ofte blevet set som en øverste middelklasse, hvid lidelse. Manglende lægehjælp forhindrede historisk mange uden midler i at modtage en korrekt type 1-diagnose, før tilstanden viste sig at være dødelig.
Tidlige diabetesforskere foreslog derefter, at de, der med succes lykkedes med type 1-diabetes, var mere ansvarlige og selvbestemte end gennemsnittet, hvilket diskonterede de socioøkonomiske faktorer, der var på spil.
Denne holdning blev bevidst og utilsigtet forstærket i de tidlige dage af diabetesfortalelse, da forældre til børn med type 1-diabetes forsøgte at hjælpe lovgivere med at forstå de to gruppers forskellige behov.
Da kongressen studerede diabetes i 70'erne, blev de tidlige høringer domineret af historier fra dem, der var ramt af type 1-diabetes, der havde midlerne til at komme vidne, mens de optagede interviews med dem, der manglede midlerne, med type 2-diabetes - som omfattede adskillige mennesker farve - blev henvist til en fodnote i den endelige rapport. En kile dannet mellem de to grupper, som mange fortalere kun begynder at gøre fremskridt for at overvinde, skriver Tuchman.
Tre spørgsmål til forfatteren
I et interview spurgte DiabetesMine Dr. Tuchman om, hvorfor hun valgte at studere dette emne, og hvilke erfaringer der kan drages ved at se tilbage på de forkerte vendinger, der er foretaget tidligere.
Hvad interesserede dig i at undersøge og skrive 'Diabetes: A History of Race & Disease'?
Jeg er medicinhistoriker, og jeg var ved at afslutte min anden bog og tænkte over, hvor jeg ville hen. Jeg vidste, at jeg ville gøre noget med sygdomshistorien, og jeg vil være ærlig, jeg var ikke sikker på hvilken sygdom.
Min far blev diagnosticeret med diabetes i 1985. Han var i midten af 60'erne og lidt overvægtig, så lægerne antog, at han havde type 2-diabetes. Det viser sig, at han faktisk havde type 1.5 eller LADA (latent autoimmun diabetes hos voksne) - og den blev ikke fanget, før han havde mistet cirka 25 procent af sin kropsvægt, og de indså, at hans krop ikke producerede noget insulin overhovedet. Senere blev han enke og besluttede at flytte til Nashville, hvor jeg er. Fordi han var her, og da jeg blev meget mere opmærksom på, hvad det betød for nogen at leve med diabetes, tænkte jeg: "Hvorfor ser jeg ikke på dette?"
En af de første ting, jeg stødte på, var diskussionen om diabetes, der engang blev betragtet som en jødisk sygdom. Jeg havde længe været interesseret i race i medicin, og jeg tænkte bare: "Åh, gosh, det hele kommer sammen!"
Da jeg først startede, troede jeg, at race og diabetes ville være et kapitel eller måske et afsnit i en større bog, men da jeg så, at der var så mange forskellige racer, der blev mærket mest sandsynligt at udvikle diabetes over tid, tænkte jeg det var en historie, som jeg virkelig ville fortælle.
Hvad håber du, at politikere eller advokater ville tage fra din bog, så langt som at skubbe på forandring?
Den største ting er at indse, at vi i så lang tid har foretrukket at bebrejde sygdomme og specielt sundhedsforskelle på enten biologien eller opførslen hos dem, der er syge, og specifikt befolkninger, der har højere sygdomsrater.
Det blænder os for den langt større rolle, der bestemmes af sociale sundhedsdeterminanter og specifikt af strukturel racisme. Det ville være min virkelig vigtige besked.
Det er ikke, at vi ikke ønsker at tilskynde folk til at træffe sunde valg, og det er ikke som om vi vil stoppe med at lære, hvad vi kan om sygdommens genetik. Det er først og fremmest et spørgsmål om, hvis vi har begrænsede ressourcer, hvor ønsker vi at investere dem?
Vi er ramt af din bogs diskussion om, hvordan formodninger om race informerer diabetespolitikker. Ser vi ekko af det også inden for COVID-19-politikken?
Absolut, og historikere af medicin er blevet meget populære at interviewe på grund af COVID-19. Jeg skrev et stykke til en avisredaktion, hvor jeg udtrykte min bekymring for, at en af forklaringerne på de racemæssige forskelle, som vi har observeret med COVID-19, har været, at dette er en befolkning, der har meget høje priser på diabetes og comorbiditeter.
Min bekymring er, at det lyder som om vi kunne bebrejde disse høje COVID-19-priser på høje diabetesrater, mens begge disse høje priser afspejler den slags strukturelle racistiske politikker og infrastruktur, der definerer vores nuværende sundhedssystem. I den henseende tror jeg, at historien kan give os en nyttig ramme for at se ting i dag, som ellers ville være usynlige for os.
At give sprog til folks oplevelse
Selvfølgelig kommer udgivelsen af "Diabetes: A History of Race & Disease" i et hidtil uset år med protest mod politiets brutalitet og systemisk racisme, og på et tidspunkt, hvor det medicinske samfund tager mere seriøst de institutionelle barrierer for lægebehandling for samfund af farve.
Præsident Joe Biden skabte for nylig overskrifter ved at udnævne Dr. Marcella Nunez-Smith til den første præsidentrådgiver nogensinde med fokus på at bekæmpe racemæssige forskelle i sundhedsvæsenet.
Inden for cirklerne af diabetes-fortalervirksomhed er der også et skub for at undersøge manglen på inklusivitet med begivenheder som det første nogensinde People of Color Living with Diabetes (POCLWD) virtuelt topmøde og nye græsrodsorganisationer som Diversity in Diabetes (DiD) dukker op på scenen.
Tuchmans bog var genstand for en nylig diskussion arrangeret af phyllisa deroze, ph.d., en diabetesfortaler og engelsk litteraturprofessor i Florida. Deroze sagde, at bogen hjalp medlemmer af gruppen med at diskutere mangler ved deres diabetesbehandling, som de ikke tidligere havde været i stand til at sætte så kortfattet i ord.
”Hvad jeg tror, at hendes bog gjorde for os ... er, at den leverede sprog, hvor vi måske havde erfaring,” sagde hun. ”Ligesom havde vi en personlig oplevelse af diabetesstigma og den følelsesmæssige vejafgift ved at være en sort handicappet diabetiker. Når du læser bogen, får du en klarere forståelse af, hvor disse oplevelser kommer fra. ”
Faktisk har Tuchmans forskning sat disse oplevelser i sammenhæng.
Som Tuchmans far var Deroze for nylig blevet diagnosticeret med LADA efter mange års behandling for type 2-diabetes. Den nye diagnose kom ikke som en overraskelse for Deroze, der længe havde mistanke om, at hendes type 2-diabetesdiagnose var utilstrækkelig.
I de senere år havde hun bedt to forskellige diabetespecialister om at bestille hende en test for autoantistoffer, der er en genetisk markør for type 1-diabetes, men hver gang blev hun nægtet. Endelig bestilte hendes OB-GYN testen, og hun blev korrekt diagnosticeret. Hun mener, at hun blev nægtet antistoftesten, fordi hun var en sort kvinde, og hun passede alt for let stereotypen af en person med type 2-diabetes.
"Jeg kæmper med mine egne følelser (om den ubesvarede diagnose), og at læse Arleens bog giver mig personligt historien om diabetes i Amerika og raciseringen af diabetes i Amerika," sagde Deroze. "Så nu er jeg i stand til visuelt at se historien, og hvordan den stærkt forbinder med, hvordan jeg personligt følte mig."
Hvad der slår Deroze, er den menneskelige vejafgift, der kræves af sådanne institutionelle fordomme i det medicinske samfund mod folk i farver. Hun spekulerer på, hvor mange andre gennem historien ikke har været i stand til at modtage den korrekte diabetesdiagnose på grund af hudfarven eller fordi de var en del af et kulturelt mindretal.
”Ulighederne betyder, at man nægtes adgang til CGM (kontinuerlig glukosemonitorering) og ... til medicin på grund af prispunktet og fejldiagnosticeret. Det betyder at blive talt dårligt eller hårdt eller uvidende, når du er på et møde eller aftale med din læge, ”sagde hun. "Det er den forbindelse, jeg prøver at skabe her."
