Liv med diabetes for synshandicappede

Vi inkluderer produkter, som vi synes er nyttige for vores læsere. Hvis du køber via links på denne side, tjener vi muligvis en mindre provision. Her er vores proces.

Livet med diabetes kan være kompliceret nok for de fleste af os, men at håndtere alle de nødvendige daglige opgaver uden at kunne se, hvad du laver ...? Det er virkeligheden for langvarig type 1 Ed Worrell i Montana, der blev diagnosticeret som et lille barn, men mistede synet helt for omkring et årti siden i sine tidlige 20'ere.

Mens Ed klarer sig ganske godt og er ret teknologisk kyndig som ejer af sit eget teknologiuddannelsesfirma, fortæller han os, at der bestemt er en "blind plet" i vores diabetesfællesskab vedrørende ikke-synlige værktøjer. Vi har hørt det før gennem årene, og det er uheldigt at høre, at der stadig er store huller i disse tilgængelighedsproblemer. I dag byder vi Ed velkommen til at dele sin egen D-historie, og hvad han mener er nødvendig på denne front:

Talende tilgængelighed med lav syn med D-advokat Ed Worrell

DM) Hej Ed, tak for tilslutningen. Kan du starte med at dele din diabetesrejse?

Ed) Jeg blev diagnosticeret med type 1 i 1987, da jeg var 4 år, så det har været 31 år nu. Indtil 2006 gik jeg godt. Men da jeg var en ung og stum voksen, holdt jeg op med at passe på diabetes i et stykke tid. På grund af ikke at tage insulin og bare ikke pleje. Jeg endte på hospitalet med et blodsukker på over 1200. Heldigvis kom min mor hjem fra arbejde til frokost og fandt mig på mit værelse i kælderen på gulvet. Mit hjerte var stoppet, og jeg havde været dernede uden at trække vejret, og min hud var begyndt at blive grå. Jeg endte på ICU i halvanden uge, og de var i stand til at genoplive mig. Men de første par dage i ICU sagde lægerne, at jeg ville være heldig at gå igen på grund af al nerveskader på min rygsøjle. En bivirkning af alt det er, at jeg har en stammen hver så ofte. Jeg var nødt til at tage ni måneders fysioterapi for at genlære, hvordan man går efter det og også have en fodfod, så mine tæer ikke kommer op igen, når jeg er træt og går, hvilket betyder, at jeg vil rejse hver så ofte.

Yikes! Vi er kede af at høre, at du har gennemgået alt dette. Er det det, der førte til synstab?

Cirka to år senere, i slutningen af ​​2007, begyndte jeg at få problemer med at se. Det var september, og jeg troede, det var bare allergirelateret. Men det viser sig, mine nethinder begyndte at løsrive sig fra alt traumet tidligere. Og så tog diabetisk retinopati mit syn om cirka tre eller fire måneder. Jeg havde over 10 øjenoperationer, og de kunne ikke redde mit syn, fordi nethinden var så løsrevet og arret. Så nu er jeg en synshandicappet type 1-diabetiker.

Har du noget imod at udvide det, der ændrede sig i 20'erne, hvilket førte til ikke at tage insulin og bekymre sig om diabetes?

Det var lidt udbrændthed, fordi jeg ikke havde nogen gode læger i byen, og de råbte altid på mig. Bare ikke forsøge at være en del af løsningen, bare bebrejde mig. Og jeg blev udbrændt på diabetes af det. Det var også da, for første gang i løbet af denne tidsramme i omkring 2006, at jeg var nødt til at tage mig af min diabetes alene uden mine forældres forsikring. Jeg har altid arbejdet på fuld tid lige siden jeg var 16 år, men i et par år havde jeg ikke råd til forsikring. Og uden den fulde lægeforsikring havde jeg ikke råd til insulin. Det var en stor del af det. Jeg bekymrede mig for at give insulin og forsyninger, og så tænkte jeg, at det ikke var det værd, fordi jeg var nødt til at arbejde tre job for at få råd til insulin, og disse job ville ikke give mig forsikring. Det var alt dette kombineret til stor udbrænding. Dengang. Jeg var omkring 21-22, så det føltes bare hårdt og næsten umuligt, og hele processen førte op til alt.

Igen er vi så ked af, at alt skete ...

Nej, det er alt sammen godt. Jeg har gjort det bedste ud af det. Det var interessant to eller tre år der, for at være ærlig.

Din synshandicap har spillet ind i dit nuværende erhverv, ikke?

Ja, jeg er medejer af OverHere Consulting, der primært er en enhed og en teknisk træningsvirksomhed. Vi rejser rundt i Montana og arbejder med mennesker med synshandicap og lærer dem, hvordan man bruger hjælpemidler og iPhones, Androids, iPads og andre enheder. Nogle gange kommer det til at vise dem, hvordan jeg også håndterer min diabetes. Nogle gange er disse uafhængige træningscentre, der arbejder med nyblindede voksne eller børn, lidt glasur over små tricks til, hvordan man bruger disse værktøjer mest effektivt. Selv på enkle opgaver som at tage dit blodsukker. Jeg ved ikke, om de synes uvidenhed er lykke, eller at de ikke har tid eller budget til at udforske forskellige muligheder. Jeg er begyndt at arbejde med mange diabetikere, jeg kender, for at vise dem de muligheder, der er derude. Det har været sjovt at gøre. Hvis nogen spørger mig, hvordan jeg håndterer diabetes, deler jeg det. Hvis jeg kan hjælpe med at gøre nogens dag med diabetes lidt lettere, er jeg alt for det.

Der tales meget om funktioner, der gør teknologiske produkter 'tilgængelige' ...

Ja, men som alt for synshandicappede er der forskel på tilgængeligt og anvendeligt. Tilgængelig betyder, at du kan få adgang til den og få en skærmlæser til at fortælle dig teksten og linkene, men den kan ikke interagere med hjemmesiden uden for at bruge apps eller forskellige værktøjer. Vi har brug for ting, der virkelig er anvendelige. Det er et helt andet niveau at leve med type 1-diabetes.

Hvad var de første diabetesteknologiske enheder til rådighed på det tidspunkt, hvor du mistede synet?

For et årti siden var Prodigy Voice en af ​​de første tilgængelige enheder, jeg fik. Min kone er dronningen af ​​Google, og hun fandt Prodigy Autocode-måleren online. Det ville kun læse glukoseniveauerne ud for dig efter et fingervalg, men det ville ikke læse hukommelse eller noget lignende. Det var en meter af god størrelse, omtrent lige så lang som et opskriftskort og temmelig tyk og omfangsrig. Du hadede at tage det med dig overalt. Derefter raffinerede de Prodigy Autocode for at gøre den mere strømlinet og slank, en mindre enhed.

Igen fandt jeg de samme problemer med ikke at være i stand til at ændre indstillinger eller høre hukommelsesgenkaldelse. Men det ville læse resultatet, og hvis en strimmel stadig var i måleren, kunne du trykke på en knap for at få den til at fortælle dig resultatet igen. Det var et lille skridt fremad. Cirka fem måneder senere kom de ud med Prodigy Voice, der var lidt større og havde fuld kapacitet til at ændre indstillingerne for tid / dato, og du kunne høre flere forskellige gennemsnit. Underfaldet er, at det nu ikke er opdateret på måske seks år, og det er stadig alt, hvad vi har tilgængeligt om tilgængelighed. Det er gammel teknologi nu. Det ser ud til, at det blinde diabetessamfund fik disse nye enheder på én gang, og så stoppede det bare.

Har du nået ud til diabetesfirmaer om dette?

Det ser ud til, at de ikke ser en stor efterspørgsel efter disse målere, så virksomhederne gør det bare ikke længere. Sådan ser jeg det, selvom jeg ikke ved, om det er nøjagtigt nok. Nu løber jeg løbende ind i et andet problem: Da jeg er helt blind, ignorerer diabetesfirmaerne mig bare. De siger alle ”Pas på din diabetes, ellers bliver du blind!”Men så snart du mister synet, siger de“Beklager, kan ikke hjælpe dig.”

De store virksomheder fokuserer ikke på dette. Der er kun en meter, som du kan købe i en detailbutik, der vil tale med dig: ReliOn-måleren på Walmart. Desværre er det heller ikke fuldt tilgængeligt for synshandicappede. Det taler til dig på det første lag af menuer, men når du går dybere ned for at se på resultater, stopper stemmen, og den fortæller dig ikke nogen resultater i hukommelsen.

Hvordan navigerer du i insulinudlevering?

Jeg bruger insulinpenne. Jeg er på Tresiba og Novolog og har brugt disse penne, siden jeg blev set. Alle kuglepenne klikker, så jeg kan høre, hvor meget insulin jeg trækker, og hvordan den leveres. Hvis du bruger U-100 penne, er der et klik pr. Enhed. Det er ikke svært at finde ud af. Jeg har ikke problemer med, at min læge fortsætter med at skrive recept på penne, men nogle læger, der har synshandicappede patienter, gør det ikke.

Jeg har en ven i Californien, hvis læge ikke ville give hende en Rx til en pen, fordi hun ikke selvstændigt kunne trække insulinet. Og selv insulinfirmaerne fortæller folk, der er synshandicappede, ikke at give deres eget insulin, fordi du ikke kan stole på klikene. Men hvad skal vi ellers gøre? Så vidt jeg ved, er der ingen visuelt tilgængelige insulinpumper på markedet lige nu. Der var noget snak om det tidligere med Blindeforbundet, men udviklingen syntes ikke at gå nogen steder.

Hvad med CGM?

Jeg begyndte først at bruge Dexcom G5 og elskede det, selvom det først var lidt vanskeligt at lære det uafhængigt med at trække båndet ud af sensorens bagside. Når jeg først kom ned, brugte jeg Dexcom CGM i cirka tre år. Jeg arbejdede med Dexcom for også at foretage nogle visuelle tilgængelighedsændringer gennem årene. Du har dit glukoseniveau og din trendpil, og jeg gennemgik dem faktisk, hvordan det skulle fungere med voice-over. Før ville det sige dit blodsukker, måske 135, og så bare sige 'Pil'. Men intet om den retning, som trendpilen var i eller går - hvilket er ret meningsløst og fortæller dig intet. Jeg bliver nødt til at kontrollere mit blodsukker med fingeraftryk hvert femte minut for at se, hvor det skulle hen. Vi havde de alarmer, der ville fortælle dig, men på et tidspunkt blev jeg træt af overbelastning af oplysninger om det. Jeg fik dem til at foretage forbedringen, så det fortæller dig, at det er "konstant", "stiger eller falder langsomt" eller "hurtigt." Det handler om den største ændring, de har foretaget for synshandicappede, hvilket er fint ... de kunne bare have gået et par ekstra skridt ud over det, og det ville de ikke. De gjorde det absolutte minimum.

Det var fantastisk, og jeg elskede systemet, men desværre fortsatte det med at stige i pris, og min forsikring stoppede med at dække det til et punkt, hvor jeg ikke havde råd til det. Så jeg skiftede til Abbott FreeStyle Libre i august, og det er det, jeg bruger nu.

Kan du tale om at bruge FreeStyle Libre (flashglukosemonitor)?

Først måtte jeg stadig bruge den håndholdte læser, fordi LibreLink-appen endnu ikke var godkendt i USA. Den måde, jeg var nødt til at bruge den på, var at scanne sensoren med læseren og derefter bruge en iPhone-app til at læse skærmen på den håndholdte læser og fortælle det til mig. Den uheldige del af det var, at det ville læse nummeret, men ikke trendpilen. Det genkendte bare ikke pilen overhovedet.

Jeg bruger nu Libre med iPhone LibreLink-appen, nu når den er tilgængelig i USA. Jeg vidste fra YouTube-videoer, at der var en tekst-til-tale-funktion på den, der fortæller dig mundtligt, når du scanner en sensor, hvad din glukose gør. Men igen forstår appudviklingsteamet ikke fuldt ud tilgængeligheden for synshandicappede. Nogle af knapperne er mærket, og andre ikke, og det er interessant at se enkle ting, der ikke giver mening for voice-over-brugere. For eksempel var menuknappen i øverste venstre hjørne mærket "glid ud understregesmenu", og det er hvad den ville sige til dig ... i stedet for bare at mærke den "menu". Scanningsknappen i øverste højre hjørne blev netop mærket "knap". Så jeg var i stand til at gå ind og bare mærke det igen, fordi der er et værktøj i voice-over, der tillader det. Men jeg skulle ikke have brug for det; udvikleren skal tage det lille ekstra skridt for at mærke det korrekt. Jeg er ikke bange for bare at trykke på en knap for at se, hvad den gør, men der er mange blinde mennesker, der bare ikke vil af frygt for at bryde appen eller gøre noget forkert.

Det er en helt anden måde at være type 1 diabetiker, når du ikke kan se, hvad der foregår.

Hvordan går du igennem med at læse diabetesblogger og andre hjemmesider?

Jeg bruger en skærmlæser, der er inkluderet på alle Apple-enheder kaldet VoiceOver. Den læser tekst og alt-tekst til billeder, hvis de leveres af webudvikleren. Det læser også tekstbeskeder og e-mails ud for mig. På iPhone er der specifikke bevægelser, der skal udføres for at kontrollere VoiceOver-skærmlæser. På den Apple MacBook Pro, som jeg bruger, stoler jeg på en række kommandoer med flere nøgler til at navigere i operativsystemet og aktivere ikoner, åbne filer og aktivere links på en webside. Dette er en meget forenklet beskrivelse af funktionerne.

Bruger du noget som Amazon Echo eller Siri til at få din tech til at tale med dig?

Jeg er en odd-man-out her på det. Jeg har en iPhone og iPod og et Amazon Dot Echo. Men jeg hader personligt virtuel hjælp. Generelt har det synshandicappede samfund tilpasset sig dem og omfavnet dem. De kan virkelig godt lide dem, fordi du gør alt ved stemme, og det forkorter, hvordan du kan gøre ting meget meget tid. På grund af mit job skal jeg vide, hvordan jeg bruger iOS- og Android-operativsystemerne og disse værktøjer, indvendigt og udvendigt. Så jeg er fuldt ud klar over, hvordan jeg bruger disse kunstige intelligensværktøjer og -systemer, selvom jeg ikke personligt bruger dem meget.

Har du overhovedet henvendt dig til at gøre-det-selv, #WeAreNotWaiting tech?

Jeg ser nærmere på de ting, men det er virkelig over mit hoved. Det er virkelig sejt, hvad nogle har kunnet gøre, men til hvilken pris? Sådan ser jeg på det. Jeg handler om at få tingene til at fungere som jeg har brug for dem til at arbejde og ændre det hvis det er muligt, men bare ikke dette ... Min far var computerprogrammerer i 32 år, og jeg har meget computerbaggrund - jeg lærte DOS på 6 år gammel. Så jeg forstår det. Men igen, alt dette og endda Nightscout virker som en frygtelig masse at gå igennem bare for at kunne få dit blodsukker på et smartwatch. Alligevel er jeg alt for det for dem, der ønsker at bruge det.

Hvad er de mest almindelige problemer, du taler om, når du snakker tech med synshandicappede PWD'er?

Jeg vil være stump her: Det største problem i det synshandicappede samfund er type 2-diabetes - hvad enten det er aldersrelateret eller på anden måde. De af os, der er synshandicappede, har tendens til ikke at være de mest aktive. Det er svært at komme ud, bare gå rundt i et indkøbscenter eller udendørs. Det er noget, mange mennesker tager for givet. Det er kompliceret og skræmmende, fordi verden er et så stort sted. Så meget af det, jeg løber ind i, er folk, der kæmper for at komme ud og være aktive, så de ikke behøver at stole på insulin eller medicin så meget. De vil bare komme ud og gøre aktiviteter for at få blodsukker ned. Jeg har arbejdet med certificerede orienterings- og mobilitetsinstruktører, og de hjælper en, der er synshandicappet, med at lære at gå sikkert rundt med en hvid sukkerrør. Selv bare at gå rundt om blokken en gang om dagen er godt.

Derefter er det næststørste problem, jeg hører om, de talende glucometre. De er bare ikke let tilgængelige; folk ved bare ikke, hvor de kan finde dem. De ved ofte ikke, at du kan gå til Amazon, og selv Walmart har Reli-On-måleren til salg online nu til $ 18. Det er ret billigt.

Det lyder som om du har ret erfaring med at hjælpe synshandicappede med at forstå diabetesteknologi?

Jeg hjælper gerne, hvis jeg kan. I det seneste har jeg arbejdet med nogle synshandicappede PWD'er om, hvordan man kan tale med deres læger om at få Libre. De har muligvis ikke penge til Dexcom eller finder Libre mere tilgængeligt, så jeg hjælper dem med de bedste måder at kommunikere med deres læger, forsikringsselskaber og apoteker om det.

Og hvordan finder folk dig til at få hjælp?

Nogle gange finder folk mig, og nogle gange er det omvendt. Vi arbejder også med mange statslige og føderale agenturer, og de ved, at jeg er diabetiker, så hvis de har en diabetiker, der kæmper, vil de få den person til at ringe og tale med mig bare om diabetessiden. Jeg træner dem i teknologien, men jeg gør det også som en diabetiker, der prøver at finde ud af det, ligesom de er. Det er en af ​​de ting, som "ven hjælper en ven med diabetes".

Hvad tror du er mest nødvendigt fra diabetesindustrien?

Dybest set en åbenhed for at have den samtale om tilgængelighed. Ofte hvor vi kæmper mest for at være synshandicappede, er det, at ingen ved om tilgængelighed for os. Jeg har haft problemer med at ringe til virksomheder, der fremstiller diabetesteknologi, og stille enkle spørgsmål om dem: "Er din CGM eller enhed tilgængelig med VoiceOver?" Og de giver mig aldrig et lige svar. Nogle forstår ikke engang, hvad VoiceOver er og gør.

Det bringer en hel improviseret lektion om tilgængelighed 101, og de er sprængte væk, at noget lignende overhovedet eksisterer. Det er bare interessant. Jeg ved ikke, om det er mangel på uddannelse, eller at de ikke har dokumentationen let tilgængelig. Det skal væves mere ind i deres proces, og det skal forbedres på hele markedet.

Måske kommer det ned til retssager, og de er bange for at føre den samtale, hvis der sker noget med en synshandicappet diabetiker, der bruger deres produkt. Det ser altid ud til, at vi tager et skridt fremad og to skridt tilbage på tilgængelighed - ikke kun på sundheds- og diabetesapps, men almindelig teknologi. Jeg tror, ​​at mange software- og teknologivirksomheder får alt gung-ho, fordi der kommer et nyt marked for deres produkt, og det er rart, men så begynder de at grave i tilgængeligheden og indse, hvor svært det bliver. Derfor ser vi det ikke realisere sig, og det lægger vi altid på at lægge på.

Tak fordi du delte din historie, Ed, og det vigtige arbejde, du gør for at hjælpe synshandicappede D-samfund bedre styre deres liv med diabetes.