I dag senest i vores serie af interviews med vores 2018 DiabetesMine Patient Voices Contest-vindere taler vi med type 2-advokat Cindy Campaniello i New York. Efter at være blevet diagnosticeret med svangerskabsdiabetes under sin første graviditet i begyndelsen af 1990'erne, gik der år, før hun til sidst oplevede helbredsproblemer, der førte til en type 2-diagnose.
Som en aktiv frivillig arrangør for sin lokale DiabetesSisters-gruppe har Cindy meget at sige om, hvad hun har oplevet for så vidt angår stigma og diskrimination. Her er hvad hun fortæller os om alt dette sammen med hendes tanker om, hvordan man bedre kan styrke flere mennesker med type 2-diabetes.
Taler med Type 2-advokat Cindy Campaniello
DM) Hej Cindy, din diabeteshistorie startede, da du var gravid, ikke?
CC) Ja, jeg blev først diagnosticeret med svangerskabsdiabetes i oktober 1992. Min første graviditet var fyldt med spænding og en ukontrollabel tørst efter appelsinsaft. Hver måned fik jeg slået min hånd for at have fået for meget vægt af min gynækolog. Hver måned fortalte jeg min gynækolog, at jeg kun drak to liter appelsinsaft. I min ottende måned var jeg uddannet til seks liter og trak min mand Lou ind med mig til min månedlige eksamen. Lou afbrød lægen, der nu råbte på mig og forklarede, at appelsinjuice var min bedste ven, og at han havde brug for at komme tilbage. Lægen svor og sagde: 'Lad os sende dig til en glukosetest.' Jeg blev derefter sendt til en graviditetslæge med høj risiko. Hun fik mig til at komme ind hver dag med 2 til 4 liter vandindtag og foretog ultralyd, der kontrollerede mit barns hjerte og organer for at sikre, at udviklingen var passende.
Insulin blev injiceret i min mave af min mand, fordi jeg var bange for, at jeg ville såre min baby og var bange for, at min baby allerede var såret af diabetes. Ingen uddannelse, ingen ernæringsekspert blev tilbudt mig.
Det lyder ret traumatisk ...
Nå, jeg fødte naturligt en baby på 8,9 lb, der var sund.Men jeg havde 34 timers arbejde og en fisteloperation seks måneder senere, fordi den samme gynækolog skar min vaginale endetarmsvæg. Jeg havde ingen anæstesi til grad 4 episiotomi, fordi jeg blødede så dårligt. Min mand fik heller ikke muligheden for at klippe navlestrengen til vores babyer.
Og du havde stadig en baby til?
Ja, et år senere var jeg gravid med vores planlagte anden baby. Han blev observeret i otte måneder af min højrisiko-graviditetslæge, og hun gav mig insulin straks, da jeg igen testede positivt for svangerskab. Den baby skulle fødes på kejsersnit på grund af fisteloperationen. Jeg havde også brug for at blive kontrolleret i fem år for at sikre mig, at fistlen blev helet, for hvis ikke havde jeg brug for en kolostomipose resten af mit liv. Gudskelov var han en sund, glad 9-pund baby og afsluttede vores familie.
Hvornår indså du, at du muligvis har diabetes efter graviditet?
I en alder af 45 begyndte jeg symptomer på overgangsalderen og diabetes. Men uden uddannelse bad jeg ikke om en diabetestest, før jeg var 50 år gammel.
Jeg havde diabetes symptomer i årevis, men lagde ikke to og to sammen. Jeg bad min gynækolog om at teste mig for diabetes, da jeg ofte så ham for problemer med overgangsalderen. Han fortsatte med at give mig amoxicillin til en blæreinfektion, før han blev diagnosticeret med type 2.
Enhver diabetes i din familie?
Min bedstemor havde type 2-diabetes. Mor og far fik diabetes hos voksne diagnosticeret i alderen 70 og 84 år.
Bruger du nogle specielle tekniske værktøjer til at styre din T2D?
Ja, jeg bruger lejlighedsvis mySugr-appen. Jeg kommunikerer, hvis jeg er lav til min familie og venner, men altid har rosiner med mig og mad. Jeg opdaterer dem, når mine symptomer på lave eller høje ændringer ændres.
Diabetesteknologi har bestemt ændret sig gennem årene ... nogen observationer om de ændringer, du har set?
Pumper og CGM'er er fantastiske værktøjer, og mit håb ville være, at type 2'er en dag kan blive godkendt til dækning af begge dele. Intet ville vende en T2 rundt i deres tænkning på diabetes som at blive opfordret til at tage det alvorligt med værktøjer, der kan hjælpe dem med at se og gøre netop det. Fremskridtet inden for teknologi til pumper og CGM'er er utroligt, og den kunstige bugspytkirtel vil være en livredder, når det kommer til frugt.
I din ansøgning om konkurrence nævnte du, at du har været udsat for diabetesstigma fra første hånd ...
Nå, vi ved alle, at de fleste mennesker tror, at vi T2'er giver os selv diabetes. Selv type 1'er, der synes det eller ej, behandler os som andenklasses borgere, der bare gør deres gåtur med diabetes uudholdelig. Det faktum, at de konstant skal forklare, at de har den 'dårlige diabetes', eller at de endda sammenlignes med en type 2, er vanskeligt for dem.
Jeg har personligt været nødt til at bekæmpe folk, der sendte mig eller talte til mig om helbredelse af min diabetes med kanel, kost, gurkemeje eller hvad de ellers bare læste, er vanskelige. Du ved, selv uddannelse af dem falder sandsynligvis på døve ører.
Og folk er fordømmende over, hvordan du også håndterer din sygdom?
Ja. Personligt har jeg slukket mit insulin i årevis ad gangen, fordi jeg opretholder et stort antal med kost og motion.
Jeg husker især en DiabetesSisters-konference, hvor jeg så gerne ville dele min succes, men på samme tid ikke ønskede at skade mine kolleger type 2'er eller indrømme det i et rum, der deles af mange type 1'er. Jeg besluttede modvilligt at dele nyhederne, da jeg altid er åben for konstruktive samtaler, der ændrer opfattelsen af diabetes. Jeg blev bifaldt, og pludselig bad nogle type 1'er, der ikke ville have talt med mig sidste år, mig til middag den aften og om at oprette forbindelse på Facebook.
To år senere mødtes vi der igen, og jeg havde fået en vægt tilbage og var tilbage på insulin. Jeg arbejdede uden for hjemmet igen og kunne bare ikke følge med mine drenges hektiske sportsliv, arbejdede på fuld tid, vedligeholdt et hjem og lavede mad som jeg plejede at være, da jeg var hjemme.
Jeg delte mine kampe, og de samme gals talte ikke med mig det år. Ikke engang hej. Sårende mildt.
Det er langt mere sårende, nedsættende og respektløst, der kommer fra type 1, end det er fra offentligheden.
Vil du dele dine oplevelser med forskelsbehandling på grund af diabetes?
Jeg arbejdede med salg for en lille virksomhed med cirka 50 personer, og jeg nåede konsekvent mine salgsmål og overskred dem regelmæssigt. Jeg havde ikke gået glip af en arbejdsdag i fire års beskæftigelse der og var aldrig sent. I løbet af november til januar arbejdede vi 12 timers dage og spiste vores frokost og middag ved vores skriveborde, selvom det ikke var tilladt i New York, men ejeren foretrak de lange arbejdstimer frem for at imødekomme kunder.
Jeg havde haft problemer i et par år, da jeg anmodede om en test for diabetes fra min læge. De ringede til mig på arbejde næste dag og sagde, at jeg havde brug for straks at komme ud af arbejdet og gå på kontoret, fordi mit glukoseniveau var 875 mg / dL.
Jeg ventede halvanden time og tænkte, at dette ikke kunne være en stor ting. Endelig opfordrede min personalechef, hvis tante og onkel havde type 1, mig til at gå. Det gjorde jeg, og lægen trak mig ud af arbejde i to uger. Min arbejdsgiver tolererede ikke folk sent eller kaldte syge ind. På trods af min salgsrekord og uplettede fremmøde ændrede deres holdning sig drastisk over for mig. I november skrev min læge en note om, at jeg kun skulle arbejde otte timers dage, da min arbejdsgiver ikke tillod pauser. Min salgschef svor op og ned på mig den dag. Cirka seks måneder senere havde jeg nogle komplikationer og blev fjernet fra arbejde i yderligere to uger. Da jeg kom tilbage, blev jeg fyret.
Kæmpede du den beslutning?
Jeg appellerede tre gange, inden jeg blev hørt. Jeg vandt arbejdsløshedsunderstøttelse, fordi de løj og sagde, at jeg ikke lavede mine salgsmål, men de havde ingen dokumentation for det. Jeg kunne have sagsøgt virksomheden, men gik gennem min hjælpende mor, der havde Alzheimers og organiserede placering for hende sammen med at have unge sønner i sport, så vi gik hver aften i forskellige retninger. Jeg havde bare ikke tid eller energi til at forfølge en retssag.
Det er en hård tur ... Hvordan blev du først involveret i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg opdagede DiabetesSisters ved et uheld på Facebook. Siden da har min diabetesverden åbnet op for alle de vidunderlige organisationer, der uddanner mig selv og min gruppe lokalt i Rochester, NY.
Kan du dele mere om at påtage dig en lederrolle med DiabetesSisters?
Jeg gik til min første konference to måneder efter at have fundet dem. De ændrede bestemt min tur med diabetes. Jeg var meget klar til at absorbere og lære så meget som muligt, og de var den perfekte katalysator for det. Jeg fik aldrig uddannelsesniveauet og informationen fra mine læger, som jeg fik fra DS.
I dag og i de sidste seks år har jeg ledet Rochester-kapitlet i DiabetesSisters PODS-gruppen. Disse regionale grupper over hele landet har uddannelsesmæssige ressourcer og månedlige temaer at fokusere på. Vi tilbyder også opmuntring, support og en "no judgment zone" i vores grupper. Kvinder trives bedre med deres diabetes, når de kan samles månedligt og diskutere deres problemer og få forståelse og støtte.
Hvad er nogle af de temaer, kvinderne lærer om?
De begynder for eksempel at forstå, at insulin type 2 ikke er fjenden. Det er din bedste ven, hvis du har brug for det. Type 2'er bliver ofte bedt af deres familielæger, PA'er og endda nogle endokrinologer om at teste en gang, måske to gange om dagen. Det er latterligt og sætter scenen for, at hvad du spiser, og hvad dit blodsukker er hele dagen, ikke er vigtigt. Jeg prøver kraftigt at fortryde det i andres sind, men når deres betroede læge fortæller dem, at det er meget svært at fortryde.
Jeg husker, at en dame kom til vores møde som type 2. Efter at have lyttet til hendes historie i en time opfordrede jeg hende til at lave en aftale med sin læge og bede om en C-peptid-test, da hun ikke lyder som en type 2 kl. alle. Hun kom meget taknemmelig tilbage til det næste møde efter at have fundet ud af, at hun virkelig var type 1.5; lægen skiftede medicin og hun følte sig meget bedre.
Så peer support kan virkelig ændre folks liv?
Helt bestemt! Det er det, der er så givende ved DS, og det fungerer begge veje. Vi lærer så meget af hinanden, og vores obligationer løber meget dybt. Jeg er en sand tro på, at støttegrupper som DS bør godkendes, og der gives information til hver patient ved diagnosen diabetes. Vi konkurrerer ikke med læger, som nogle steder tror. Vi forbedrer og støtter lægeteamets indsats.
For at lære mere og blive involveret har DS også henvist mig til farmaceutiske virksomheder, diabetesmagasiner, forskningsfirmaer som PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) og for nylig Boston University for blot at nævne nogle få.
Hvad tror du, vi alle kan gøre for at hjælpe flere type 2'er med at blive involveret i DOC og peer support?
Jeg tror, at den største grund til, at flere type 2-stemmer endnu ikke er til stede i DOC, er at vi hele tiden får at vide, hvilken byrde vi er for forsikringsselskaberne og samfundet, og at vi giver os selv sygdommen ved at spise for meget,
Nogle af de største fjender, vi har, er type 1'er. Mange gør det til deres vigtigste punkt i livet at sige, at de ikke er type 2'er, og hvor meget mere farlig type 1 sammenlignes med type 2. Der er en mur bygget efter type 1'er, og ingen mængde snak, diskussion eller indlæg vil nogensinde ændre det for nogle mennesker.
Men jeg tror, vi begynder at se flere type 2 tage et skridt op og dele i blogs, skrive bøger og være mere åbne for at deltage i diabetessamtalerne, der sker online. Det har vi desperat brug for. Det ville være godt, hvis type 1 også aktivt interesserede sig for type 2. Jeg tror ærligt talt, at vi kunne lære så meget af hinanden. Vi lider begge af de samme komplikationer og problemer, hvis vi ikke tager diabetes alvorligt. Er vi forskellige? Absolut ... men at behandle os som andenklasses borgere forvirrer kun vores problemer offentligt. Jeg tror, at stående hånd i hånd ville tjene begge vores rejser og ændre samtalerne dramatisk.
Det ville være dejligt, hvis nogle type 1'er nåede ud til type 2'er og opmuntrede deres deltagelse mere.
Det ser ud til, at der er Masser af muligheder for T2'er at blive involveret i advokatsager. Kan du fortælle os om nogle af de bestræbelser, du har været involveret i?
Jeg rejser som patient på rådgivningsudvalg, der bruges af farmaceutiske virksomheder, forskningsvirksomheder og diabetesmagasiner. De fleste rådgivningsråd har et meget specifikt fokus, som f.eks. Et, som jeg deltog i på insulinafhængige mennesker, der har oplevet lavt niveau. Nogle ønsker at vide om en dag i livet for en type 2-patient, der er afhængig af insulin.
Jeg har deltaget i en sådan indsats med PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetesprognose, Diabetes Health Monitor og et antal andre.
Jeg kan især godt lide dem, hvor jeg føler, at jeg virkelig kan oplyse dem. En overraskende ting delte, at jeg kender et par mennesker, der nægter at tage metformin på grund af bivirkningerne. Da jeg lejlighedsvis får dårlige bivirkninger og undlader at tage det dagen før og dagen for særlige begivenheder på grund af de samme bivirkninger, fortalte jeg dem, at det er som at have maveinfluenza. Mange kvinder, jeg kender, har fortsat oplevet disse dårlige bivirkninger i løbet af de første to uger efter første start af stoffet.
Hvad var forskernes reaktion på din ærlighed om lægemiddelbivirkninger?
De kom med en kommentar om, at det var bizart, at folk ikke ville tage et lægemiddel, der vides aktivt at hjælpe deres kroniske tilstand (?)
Jeg forklarede, at de føler sandsynligvis ville have den samme tøven over at føle, at de havde den alvorlige maveinfluenza hver dag, mens de gik på arbejde. Ville deres arbejdsgivere være i orden med manglende deadlines, møder, rapporter osv.? De forstod fuldstændigt dengang og var taknemmelige, fordi de først og fremmest ikke var klar over, at folk stoppede med at tage stoffer på grund af bivirkninger, og de vidste ikke engang specifikt, at det var meget almindeligt, at folk på metformin oplever maveforstyrrelser.
Hvad var nogle af dine mest positive delingsoplevelser?
Boston University var en vidunderlig oplevelse, hvor læger, forskere og patienter samledes for at diskutere "Bridging The Chasm", som er et projekt, jeg stadig arbejder på med dem. Det handler om svangerskabsdiabetikere, der senere diagnosticeres med type 2. Jeg var meget begejstret for dette, fordi jeg nævnte det som et stort emne for flere år siden hos et forskningsfirma, og nu for at se, at det diskuteres, arbejdes med og forhåbentlig løst inden for min levetid er spændende!
En anden gang hos et farmaceutisk firma havde gruppen specifikke spørgsmål om, hvordan vi følte os, da vi blev diagnosticeret - fra familiereaktioner, til uddannelse fra vores medicinske team og hverdagsledelse og liv med diabetes. Der var et rum med omkring 800 mennesker til stede, og det blev også telekonferencer over hele verden til deres datterselskaber. De åbnede ordet i slutningen for spørgsmål fra publikum, og flere spurgte om deres ægtemænd, der ikke tog sig af deres diabetes. Hvad kunne de gøre for at ændre det? Jeg fortalte dem at støtte sig og lade dem være alene er støttende. Jo mere de griner, jo værre kan det være, og de kan gøre det modsatte af, hvad de vil opnå med deres elskede.
Hvad ser du som den største udfordring inden for national diabetesbehandling lige nu?
Ligesom sundhedsydelser til alle amerikanske borgere og diabetesforsyninger til en overkommelig pris for alle diabetestyper. Graviditetspatienter bør testes en gang om året, og deres afkom skal også testes af deres børnelæger. Afkom bør undervises i vigtigheden af kost og motion som et resultat af deres disposition for diabetes. Dette burde have været grundlæggende lægebehandling for svangerskabs kvinder for 30 år siden.
Et andet stort problem er dødsfald, der stadig forekommer i dag hos børn eller voksne med udiagnosticeret type 1. Primærplejelæger og børnelæger bør regelmæssigt modtage certificering af diabetesuddannelse. Hvis det ikke kan gøres, mener jeg, at der skal foretages en henvisning til en endo efter diagnosen. Type 2'er skal teste adskillige gange om dagen, få en CGM efter anmodning eller straks. Og der skal være klar uddannelse i, hvordan ethvert blodsukkerniveau over 180 gør uoprettelig skade på deres organer osv.
Fra din POV, hvad kan diabetesindustrien gøre bedre?
Pharma kunne reducere omkostningerne ved forsyninger og medicin måske med skatteincitamenter.
Uddanne patienter til at teste, teste og teste igen. CGM'er er dyre, men hvor oplysende ville det være at give en T2, så de kan se deres antal stige og falde fra det, de spiser, og hvordan korrekt træning kan være deres ammunition til en sundere og lykkeligere livsstil? Giv en liste over støttegrupper ved diagnose og følg op med patienterne for at se, om de er gået.
Hvordan tror du, vi måske udligner krisen for adgang og overkommelighed?
Skatteincitamenter for lægemidler sammen med andre incitamenter. Farmaceutiske virksomheder bør belønnes for reduktioner i overskuddet - ikke belønnes for at bidrage til kampagner.
Hvad ser du mest frem til på Innovation Summit?
Ærligt talt er jeg meget ivrig efter bare at møde alle og lytte til andres ideer, bekymringer og løsninger. Jeg er begejstret for at komme sammen med alle for at skabe et fælles bånd som type 2.
Tak fordi du delte dine tanker, Cindy. Vi ser frem til at se dig i San Francisco i efteråret!
