Der er så mange utrolige diabetesfortalere over hele verden, og i dag er vi begejstrede for at introducere dig til D-peep Ashley Ng i Melbourne, Australien!
For dem der ikke har mødt Ashley online (@HangryPancreas), kører hun en platform kendt som Beta Change Network, der arbejder for at dele advokaters historier og hjælpe med at forbinde dem, der prøver at gøre store ting i forskellige dele af verden. Ashley har også en unik personlig diabeteshistorie, idet hun lever med den mindre kendte type 1b-form. Her er vores nylige videointerview med de 20-noget i udlandet:
At tale med diabetesadvokat Ashley Ng
DM) Vi vil altid gerne starte med at dele din historie om diabetesdiagnose ...
AN) Jeg blev diagnosticeret i en alder af 19 år tilbage i 2013. Det var ikke en typisk diagnose, og jeg havde ikke nogen af de sædvanlige symptomer. Jeg gik ind med en sinusinfektion, og da jeg så en højere blodsukker, sagde min læge: ”Du har bestemt type 2, fordi du ikke er gået ud eller har været på hospitalet. Men vi sender dig til en endokrinolog for at være i sikkerhed. ” Endos var virkelig for travlt til at køre nogen indledende test, så de sendte mig hjem på (metformin) tabletter for at se, hvordan det ville gå. Det fungerede ikke godt, og efter cirka seks måneder satte de mig på insulin. På det tidspunkt havde jeg stadig ingen idé om diabetes og var stadig i chok. De almindelige misforståelser, hvor T2 var en ældres tilstand, og kun små børn fik type 1, var alle en del af det. Det var virkelig svært for mig at forstå.
Så hvad gjorde du?
Jeg gik online og forsøgte at få forbindelse til forskellige grupper, men det var også svært. Jeg tænkte måske at gå ind i type 1-grupper, at de ville have erfaring med det og være i stand til at hjælpe med insulin, og hvad jeg gennemgik. Men det var da jeg ramte mit første sæt barrierer, fordi folk ville sige: "Du kan ikke deltage i denne gruppe, fordi du har en anden type diabetes, og du er ikke velkommen." Jeg var virkelig chokeret over den fjendtlighed.
Jeg besluttede at starte min egen gruppe, for det er det, som enhver ensom teenager ville gøre, ikke? Så jeg begyndte at skrive min egen blog og begyndte at finde andre mennesker, der var imødekommende. Det var ret overraskende, trist og hjertevarmende, at der var andre mennesker derude som mig, der var unge og ikke passede ind i den "type" boks, som folk kender. Til sidst fandt jeg et sundhedsteam, der var villig til at hjælpe mig med at finde ud af, hvilken type diabetes jeg har og fortaler for mig at få en insulinpumpe. Til sidst kom jeg der til sidst. Vi ved dog stadig ikke, hvilken type diabetes jeg har, så vi klumper den bare i type 1b.
Kan du fortælle os mere om type 1b (idiopatisk) diabetes?
Praktisk set er det virkelig det samme som type 1, når man har brug for insulin og kontrollerer dit blodsukker. Forskellene kommer ned til fysiologien mellem T1 og T2, og sådan noget. Det er ikke en tydelig type 1, hvor diagnosekriterierne er ret enkle: du skal have de autoimmune og genetiske markører, og du har stort set nul C-peptid, som du producerer. Jeg producerer stadig en smule insulin, men har ingen autoimmune eller genetiske markører, som vi kender til. Virkelig ved vi ikke, hvilken vej min krop vil gå så langt som sygdomsprogression og risiko for diabeteskomplikationer, om det vil være mere som type 1 eller type 2. Der er mange ukendte. Så det har været en interessant tur, men det koger virkelig ned til, at jeg ikke producerer nok insulin, så jeg tager ekstra insulin.
Jeg forsøgte altid at få inklusion, fordi jeg følte mig uønsket på det tidspunkt i Diabetes Community og ønskede et sted at komme i kontakt med andre.
Hvordan begyndte du at finde folk online, der var velkomne?
Det var gennem Renza her i Australien, der blogger på Diabetogen. Hun sagde, at der var denne non-stop chat om diabetes der ... Jeg havde ingen idé om, hvordan jeg brugte Twitter på det tidspunkt. Men hun fik mig derhen, og før jeg vidste af det, var jeg forbundet med så mange mennesker i forskellige hashtag-chats - #OzDOC (i Australien), #DSMA, #gbDOC (i Storbritannien) og mere. Jeg elskede det. Og det er boostet af peer-support, som jeg havde brug for, for at skubbe mig mod at blive bemyndiget i mit eget helbred, men også for at tale og hjælpe andre mennesker med diabetes.
Wow, kraften fra DOC! Hvor gik du derfra?
Det var gennem alt dette online, at jeg ansøgte og blev valgt til at være en del af Young Leaders-programmet gennem IDF (International Diabetes Federation). Det var en platform, hvor vi for første gang kunne møde diabetesfortalere fra hele verden. Det var øjenåbnende og ganske inspirerende, og du kunne skabe livslang venskab ud af det. Med det brugte en gruppe af os meget tid på online møder, og vi ønskede at gøre mere, men var begrænset af grænserne for IDF Young Leaders-gruppen - noget af det, vi forestillede os, stemte ikke overens med, hvad IDF ønskede . En gruppe af os mødtes for at danne Beta Change for at gøre mere med det, vi allerede har fået.
OK, lad os tale om starten på Beta Change ...
Vi ønskede at støtte diabetesfortalere på en måde, der gav mening for os med hensyn til at tilbyde online træning og support på en måde, der var fleksibel og i stand til at ændre sig, efterhånden som folk havde brug for det. Vi skabte en platform, der kunne deles og ikke kontrolleres af en stor organisation eller havde brug for at vente på folk til at godkende ting i processer, der var på plads. Så i starten af Beta Change var vi i stand til at gøre det og arbejde på vores egne sideprojekter, og med tiden kunne vi dele historier på vores platform uden begrænsninger.
Selv hvis nogen ikke havde diabetes, kunne vi fortælle deres historie, hvis det hjalp vores samfund. Vi elsker at være i stand til at dele det med, at det ikke kun er mennesker med diabetes, der laver fantastiske ting, men at vores branchepartnere og sundhedspersonale og forældre, partnere og andre alle gør en forskel. Det er noget, der har drevet os.
Vi er stadig i vækstfasen og udforsker, hvad vores niche virkelig er.Vi blev slags lanceret på World Diabetes Day i november 2016 og deltog i 24-timers #DSMA tweetchat. Det var vores, ”Hej gutter, vi er her! Vi ved ikke, hvad vi laver endnu, men vi ved, at vi vil gøre noget! " Så det har været omkring to hele år eller deromkring, at Beta Change har eksisteret.
Det lyder som fortalervirksomhed er en stor del af Beta Change. Hvad har gruppen gjort indtil videre?
Vi har et websted, der er vores centrale platform, hvor vi deler historier og forbinder mennesker såvel som via sociale medier. Vi har også haft virtuelle rundborde, hvor vi har foretaget live chat på 15 til 20 minutter på video og Facebook, hvor vi har talt om ideer til forskellige emner, og hvordan de skete. Det var svært at trække sammen med mennesker i forskellige tidszoner, så nu er vi begyndt at lave "mini-soder", hvor vi bare snakker med forskellige mennesker. Vi har også en stedskortserie, hvor folk kan skrive 300-400 ord om, hvad de laver i samfundet. Det kan være så simpelt som "Jeg tog eksamen på universitetet, mens jeg styrede min diabetes", fordi ikke alle ønsker at bestige bjerge eller løbe over et land. Vi deler historier om alle typer aktiviteter fra hele verden.
Hvad vi også ønsker at gøre er et online træningsmodul for diabetesfortalere. Vi udvikler indhold om forskellige ting som at starte dine egne diabeteslejre, eller hvordan man driver et online supportnetværk osv. Mange af os jonglerer med forskellige ting, så når vi trækker dette sammen, har vi startet en Slack-kanal for diabetes-fortalere til at oprette forbindelse online og chatte om præcis, hvad vi gerne vil have ud af disse træningsworkshops. Vi valgte Slack, fordi Facebook er en begrænsning for nogle mennesker, og på Slack kan vi navigere i tidszoner, hvor folk bor.
Det kommer til at forsøge at inkludere alle så meget som muligt og forbinde mennesker. Vi har også talt om at starte en Beta Change-blog, kronikere backend for at starte en diabetesorganisation med de vanskeligheder og alt, hvad der ligger i den. Vi ser på, hvordan vi kommer i gang.
Hvor mange mennesker er involveret i oprettelsen af Beta Change, og har den en officiel non-profit struktur?
Vi har i alt omkring 7 teammedlemmer: tre af os i Australien, en i Singapore og to fra Amerika. Der er meget læring, og det er sandsynligvis derfor, at vi ikke har taget skridt til officielt at danne en organisation på dette tidspunkt. Vi ved, hvor meget arbejde der er involveret, og vi kender holdets 100% engagement for det. Men med alle, der allerede har fuldtidsjob og udfører sideprojekter, er det svært.
Til dit dagjob arbejder du faktisk i sundhedsområdet. Kan du fortælle os, hvordan du kom ind i det?
Da jeg blev diagnosticeret, var jeg i mit andet år på universitetet. Jeg studerede for at få en meget generel sundhedsvidenskabelig grad, fordi jeg vidste, at sundhedspleje var et område, jeg ville være i - efter at have indset, at musik som min backupplan ikke ville klippe den. (griner)
Jeg elskede også mad, så det var sådan, jeg besluttede mig for ernæring og undersøge at være diætist. Men jeg var også interesseret i psykologi og at finde ud af, hvorfor ting sker som de gør, hvad der fik folk til at gøre tingene på en bestemt måde så langt som deres adfærd. Det gifter sig rigtig godt så vidt ernæring og især diabetes. Alt slags faldt på plads. Jeg indså, at forskning er, hvor jeg ville være, fordi det tillod mig at udforske hvorfor og stille spørgsmål. Det grundede mig også og mindede mig om, hvorfor jeg gjorde denne forskning. Det er ting, som mennesker med diabetes allerede ved, men det lærer og indsamler bevismateriale. Uden bevismateriale synes sundhedspersonale ikke at genkende det. Så for mig handler det om at udfylde disse huller for at hjælpe sundhedspersonale med at forstå dette bedre, og hvorfor vi gør de ting, vi gør for at leve med diabetes.
Jeg endte med at få min kandidatuddannelse i diætetik og er nu registreret diætist og startede derefter min ph.d. i forskning.
Og dit forskningsfokus er mHealth, korrekt?
Ja. På det tidspunkt var jeg virkelig involveret i Diabetes Online Community på forskellige niveauer og involveret i IDF. Så jeg tænkte på at se på online peer support og hvordan det kunne flettes ind i mainstream sundhedspleje. Det udviklede sig til at se på digital sundhed, online peer support og transformere sundhedsydelser i Australien, så dette kan anerkendes for at hjælpe unge voksne med diabetes, der ikke har den almindelige støtte som børn med type 1 eller ældre voksne med type 2. De mellemliggende aldre, der er ikke meget taget højde for os, og det er her, det er vigtigst. Det er her min forskning har været fokuseret.
Jeg afsluttede det sidste år og er nu underviser og forsker i Australien, der fortsætter mit arbejde og også arbejder med iDOCr-gruppen, der inkluderer førende diabetesuddannere som Deb Greenwood og Michelle Litchmann og er i stand til at give professionelt tilbage til samfundet i det. areal.
OK, vi må spørge: hvad med den originale plan om at gå i musik?
Da jeg gik i gymnasiet og spillede klarinet, var et af mine drømmejob faktisk at spille for musicals rundt om i verden. Jeg klarede det ikke helt ... Jeg stoppede for et par år siden, fordi jeg bare gjorde for meget og måtte give noget op. Jeg regnede uden at øve meget, den drøm kom ikke til, og musikken måtte gå. Men jeg nyder at spille for sjov nu.
Mange tak for at dele din historie, Ashley! Vi elsker hvad Beta Change laver og ser frem til at se, hvad der kommer næste gang.
