Autosomal dominant polycystisk nyresygdom (ADPKD) er forårsaget af en arvelig genetisk mutation.
Hvis du eller din partner har ADPKD, kan ethvert barn, du har, muligvis også arve det berørte gen. Hvis de gør det, vil de sandsynligvis udvikle symptomer på et eller andet tidspunkt i deres liv.
I de fleste tilfælde af ADPKD vises symptomer og komplikationer først til voksenalderen. Nogle gange udvikler symptomer sig hos børn eller teenagere.
Læs videre for at lære, hvordan du kan tale med dit barn om ADPKD.
Få support fra en genetisk rådgiver
Hvis du eller din partner modtager en diagnose af ADPKD, kan du overveje at aftale en genetisk rådgiver.
En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at forstå, hvad diagnosen betyder for dig og din familie, herunder chancerne for, at dit barn har arvet det berørte gen.
Rådgiveren kan hjælpe dig med at lære om forskellige tilgange til screening af dit barn for ADPKD, som kan omfatte blodtryksovervågning, urintest eller genetisk test.
De kan også hjælpe dig med at udvikle en plan for at tale med dit barn om diagnosen, og hvordan den kan påvirke dem. Selvom dit barn ikke har arvet det berørte gen, kan sygdommen påvirke dem indirekte ved at forårsage alvorlige symptomer eller komplikationer hos andre familiemedlemmer.
Kommuniker åbent i aldersmæssige termer
Du kan blive fristet til at skjule din familiehistorie af ADPKD for dit barn for at skåne dem angst eller bekymring.
Imidlertid opfordrer eksperter generelt forældre til at tale med deres børn om arvelige genetiske tilstande, der starter i en ung alder. Dette kan hjælpe med at fremme tillid og familiens modstandsdygtighed. Det betyder også, at dit barn måske begynder at udvikle mestringsstrategier i en tidligere alder, som kan tjene dem i de kommende år.
Når du snakker med dit barn, skal du prøve at bruge aldersbestemte ord, som de forstår.
For eksempel kan små børn være i stand til at forstå nyrerne som "kropsdele", der er "indeni" dem. Med ældre børn kan du begynde at bruge ord som "organer" og hjælpe dem med at forstå, hvad nyrerne gør.
Når børn bliver ældre, kan de lære flere detaljer om sygdommen, og hvordan den kan påvirke dem.
Bed dit barn om at stille spørgsmål
Fortæl dit barn, at hvis de har spørgsmål om ADPKD, kan de dele dem med dig.
Hvis du ikke kender svaret på et spørgsmål, kan det være nyttigt at bede en sundhedspersonale om de rigtige oplysninger.
Det kan også være nyttigt at udføre din egen forskning ved hjælp af troværdige informationskilder, såsom:
- Informationscenter for genetiske og sjældne sygdomme
- Genetisk hjemmereference
- National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
- National Kidney Foundation
- PKD Foundation
Afhængigt af dit barns modenhedsniveau kan det hjælpe med at inkludere dem i dine samtaler med sundhedsudbydere og forskningsindsats.
Tilskynd dit barn til at tale om deres følelser
Dit barn kan have mange følelser af ADPKD, herunder frygt, angst eller usikkerhed om, hvordan sygdommen kan påvirke dem eller andre familiemedlemmer.
Fortæl dit barn, at de kan tale med dig, når de føler sig forstyrrede eller forvirrede. Mind dem om, at de ikke er alene, og at du elsker og støtter dem.
De kan også finde det nyttigt at tale med nogen uden for din familie, som f.eks. En professionel rådgiver eller andre børn eller teenagere, der klare lignende oplevelser.
Overvej at spørge din læge, hvis de kender til nogen lokale støttegrupper for børn eller teenagere, der håndterer nyresygdom.
Dit barn kan også finde det nyttigt at oprette forbindelse til jævnaldrende gennem:
- en online supportgruppe, såsom Nephkids
- en sommerlejr tilknyttet American Association of Kidney Patients
- det årlige teenagebal afholdt af Renal Support Network
Lær dit barn at bede om hjælp, når det føler sig syg
Hvis dit barn udvikler tegn eller symptomer på ADPKD, er tidlig diagnose og behandling vigtig. Selvom symptomer typisk udvikles i voksenalderen, påvirker de undertiden børn eller teenagere.
Bed dit barn om at lade dig eller deres læge vide, om de udvikler usædvanlige følelser i deres krop eller andre potentielle tegn på nyresygdom, såsom:
- rygsmerte
- mavesmerter
- hyppig vandladning
- smerter under vandladning
- blod i urinen
Hvis de udvikler potentielle symptomer på ADPKD, så prøv ikke at drage konklusioner. Mange mindre sundhedsmæssige forhold kan også forårsage disse symptomer.
Hvis symptomerne skyldes ADPKD, kan dit barns læge anbefale en behandlingsplan og livsstilsstrategier for at hjælpe med at holde dem sunde.
Fremme sunde vaner
Når du snakker med dit barn om ADPKD, skal du understrege den rolle, livsstilsvaner kan spille for at holde medlemmer af din familie sunde.
For ethvert barn er det vigtigt at øve sunde livsstilsvaner. Det hjælper med at fremme langsigtet sundhed og mindsker risikoen for sygdomme, der kan forebygges.
Hvis dit barn er i fare for ADPKD, kan det med at forhindre komplikationer senere at spise en diæt med lavt natriumindhold, holde sig hydreret, få regelmæssig motion og øve andre sunde vaner.
I modsætning til genetik er livsstilsvaner noget, som dit barn har en vis kontrol over.
Takeaway
En diagnose af ADPKD kan påvirke din familie på mange måder.
En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at lære mere om tilstanden, herunder de virkninger den kan have på dine børn. De kan også hjælpe dig med at udvikle en plan for at tale med dine børn om sygdommen.
Kommunikation åbent kan hjælpe med at opbygge tillid og familiens modstandsdygtighed. Det er vigtigt at bruge aldersmæssige udtryk, invitere dit barn til at stille spørgsmål og opmuntre dem til at tale om deres følelser.
