At lære at dit barn har multipel sklerose (MS) kan udløse følelser af frygt, tristhed og usikkerhed. Hvis du er forælder eller omsorgsperson til et barn eller en teenager, der lever med MS, er det afgørende at finde følelsesmæssig støtte til dig selv, så du kan være der for dit barn.
Pædiatrisk MS er relativt sjælden, så det kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene at deltage i en MS-pædiatrisk supportgruppe. Det kan også give dit barn eller teenager et udløb for at få forbindelse til andre børn, der lever med MS, da det ikke altid er let at møde andre børn med tilstanden.
For at hjælpe dig i gang har vi inkluderet en sammenfatning af supportgrupper, links til deres websteder og en kort beskrivelse af, hvad hver enkelt har at tilbyde.
Typer af support
En hurtig online-søgning vil trække flere supportgrupper til MS op, men kun få er specifikke for pædiatrisk MS. Den gode nyhed er, at mange af disse bredere MS-grupper har undergrupper dedikeret til forældre og omsorgspersoner.
Typer af support inkluderer:
- online supportgrupper
- Facebook-community-sider
- personlige grupper
- rådgivning om mental sundhed
- hjælpelinjer (via telefon)
For at bestemme den mest passende form for støtte, dit barn muligvis har brug for, skal du tale med dem for at lære, hvad deres bekymringer er, og hvad de kan have gavn af at tale med andre om.
Disse emner kan variere fra at leve med deres fysiske begrænsninger, bivirkninger eller symptomer til hvilke aktiviteter de kan deltage i, eller hvordan man diskret får ophold i længere tid til ting som skoleprøver (f.eks.SAT).
Det er vigtigt at huske på, at mange af følgende grupper ikke overvåges af en læge. Børn kan søge ressourcer, men de bør ikke oprette forbindelse eller interagere med nogen, medmindre de er under opsyn af en forælder.
På grund af COVID-19-begrænsninger tilbyder mange organisationer kun online supportgrupper. Når det er sagt, administrerer flere grupper stadig onlineværktøjer, der hjælper dig med at finde personlige møder og anden support i dit område.
Patientorganisationer og støttegrupper
MS Navigator
Hvis du har brug for information og support til at navigere i udfordringerne ved MS, kan du kontakte National MS Society's MS Navigator. Dygtige, medfølende fagfolk kan forbinde dig til følelsesmæssige supportressourcer, der er specifikke for familie og plejere.
Ring 800-344-4867, eller opret forbindelse online.
NMSS finde læger og ressourcer værktøj
National MS Society (NMSS) tilbyder et værktøj til at finde læger og ressourcer, der kan hjælpe dig med at lokalisere læger og andre ressourcer i dit område.
Vælg bare "følelsesmæssig støtte" (kategori), "plejeperson og familiesupport" (supporttype), dit postnummer og den afstand, du er villig til at rejse.
NMSS support gruppe søgeværktøj
NMSS's søgeværktøj til supportgrupper tilbyder en omfattende ressource til at navigere i MS's udfordringer. På denne side finder du et link dedikeret til følelsesmæssige supportressourcer, herunder personlige supportgrupper.
Når du klikker på linket "supportgrupper", finder du oplysninger om lokale og nationale supportgrupper. Herfra giver værktøjet dig mulighed for at søge efter stat og postnummer.
Når du er på det udpegede sted, kan du se mødedatoer og -tider sammen med typen af supportgruppe og by eller by.
For eksempel mødes forældremyndigheden for kronisk sygdom i samfundet baseret i Seattle en gang om måneden og beskrives som en støttegruppe for forældre til børn, der lever med sundhedsmæssige udfordringer fra MS.
Oscar MS-aben
Oscar the MS Monkey er en nonprofit organisation oprettet af Emily Blosberg for at give et sted for børn med MS at oprette forbindelse til andre børn. Hjemmesiden har også en side for plejere og forældre med information og support.
Sociale medier
Healthline: At leve med multipel sklerose
Healthline's Living with Multiple Sclerosis Facebook-side tilbyder links til artikler, support og andet indhold for at hjælpe med at navigere i livet og støtte en elsket med MS.
Multipel sklerose Discord
Et frivilligt ledet online supportfællesskab, Multiple Sclerosis Discord, tilbyder:
- 24/7 live chat
- en-til-en-opkald med en frivillig for yderligere support
- samfundshændelser som Vent Chat, hvor du kan dele ting, der foregår i dit liv
Gruppen tilbyder peer- og gruppestøtte til mennesker med MS samt en separat supportkanal for familie eller mennesker, der lever med MS.
Gruppen bruger Discord, en online kommunikationsplatform, til at mødes.
Mit MSAA-fællesskab
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver en community-side, My MSAA Community, dedikeret til alle ting MS.
Selvom det ikke er eksklusivt for pædiatrisk MS, dækker det emner relateret til forældre til børn med MS.
For at deltage skal du klikke på den hvide fane "Deltag" på My MSAA Community-webstedet.
National MS Society Community
National MS Society Community Facebook-siden er en privat gruppe, der tilbyder support og måder at oprette forbindelse til andre, der er berørt af MS.
Da det er privat, skal du anmode om at blive medlem. Der er over 4.500 medlemmer.
Pædiatrisk multipel sklerosealliance
Når det kommer til støtte til forældre og omsorgspersoner, er samfundet i Facebook-gruppen Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) fuld af input, information om henvisninger, rådgivning, erfaring og selvfølgelig komfort.
Familierne i denne støttegruppe spænder over hele kloden, fra USA til Storbritannien, Indien, Tyskland, Island og mange andre områder.
Mens denne gruppe er en af de mest omfattende ressourcer til pædiatrisk MS, er den også et sted for familier og plejere at dele udfordringer, sejre, forsøg og triumfer.
Denne gruppe er privat. For at deltage skal du klikke på den orange fane "Deltag i gruppe" på Facebook-siden.
Peer hotlines
MSFriends: En-til-en-forbindelse
MSFriends: One-on-One Connections-hjælpelinjen forbinder dig via telefon med uddannede frivillige, der lever med MS. Det parrede program giver dig mulighed for at tale med en supportperson, der ved førstehånds, hvordan det er at have MS.
Du kan ringe til 866-673-7436 (866-MSFRIEND) enhver ugedag fra kl. 7 til kl. MT.
Rådgivere og mental sundhedsspecialister
Rådgivere og mental sundhedsspecialister tilbyder individuel rådgivning, par og familierådgivning. Nogle letter også gruppesamtaler.
Følgende onlinelokatorer kan hjælpe dig med at finde en rådgiver, psykolog, psykiater eller anden mental sundhedsekspert i dit område:
- American Psychological Association
- Angst & Depression Association of America
- God terapi
- NMSS
- National Register of Health Service Psychologists
- Psykologi i dag
Andre ressourcer
Multiple Sclerosis Foundation's MS Focus
Support til pædiatrisk MS er ikke altid let at finde. Selvom der findes nogle grupper for forældre og omsorgspersoner, er der behov for mere omfattende support.
Hvis du er interesseret i at starte en støttegruppe for familier, der forældrer et barn med MS, skal du kontakte MS Focus.
De har en supportgruppeafdeling, der kan hjælpe dig med at starte en gruppe. De tilbyder også et online værktøj til at søge efter generelle MS-supportgrupper efter stat.
Behandlingsspecifik støtte
Uanset om du har spørgsmål om specifikke behandlingsmuligheder, såsom sygdomsmodificerende terapier (DMT'er), eller hvis du bare ønsker at få forbindelse med andre forældre, kan online og personlige supportgrupper og organisationer dedikeret til pædiatrisk MS-behandling hjælpe.
Selvom de ikke er en erstatning for medicinske anbefalinger, er disse grupper og organisationer en værdifuld ressource for forældre og omsorgspersoner, der ønsker at finde information om:
- behandlingsprotokoller
- medicin
- andre indgreb
For behandlingsspecifik information og support, overvej at nå ud til følgende grupper og organisationer:
- dit barns behandlingsteam
- dit lokale hospital
- International undersøgelsesgruppe for pædiatrisk multipel sklerose
- NMSS
- PMSA
- USAs netværk af centre for multipel sklerose til børn
En note om godkendte behandlinger: I 2018 godkendte FDA oral MS-behandling Gilenya (fingolimod) til behandling af tilbagefaldende MS hos børn og unge 10 år og derover.
Dette er den eneste FDA-godkendte behandling for denne aldersgruppe.
Takeaway
Pædiatrisk MS præsenterer udfordringer for både dig og dit barn.
Den gode nyhed? Flere ressourcer er tilgængelige, både online og personligt, der giver information, support og vejledning gennem denne rejse.
At nå ud til andre familier gennem en patientorganisation eller tilslutte sig en forældrestøttegruppe kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene og mere håb om at forbedre livet for dig og dit barn.
