Da Emily Goldman blev diagnosticeret med type 1-diabetes (T1D) i en alder af 20 år, var den eneste person, hun nogensinde havde kendt med diabetes, hendes barndoms nabo, der undergik sjældne, alvorlige komplikationer. To år senere, da hun hørte, at hun havde fået samme tilstand, var hun i chok.
”Vi var alle så bange,” minder Goldman, nu redaktør for et digitalt magasin med base i New York City.
Da hun begyndte sin egen rejse med T1D, bar hun uundgåeligt denne idé om, at hendes skæbne var en tidlig død uden at indse, at hendes nabos tragiske historie var sjælden, og at der var en verden fuld af andre derude, der trives med T1D.
En øjeblikkelig forbindelse
”I løbet af mit sidste år på college ved Boston University havde jeg stadig aldrig mødt en anden person, der lever med type 1-diabetes. I en klasse var vi nødt til at lave et sidste multimedieprojekt, og jeg valgte at gøre mit på Ed Damianos bioniske bugspytkirtel, ”siger Goldman.
Efter hendes præsentation henvendte klassekammerat Christie Bohn sig til hende og delte, at hun også havde T1D.
"Vores forbindelse var øjeblikkelig," siger Goldman. Som held ville have det, havde Bohn allerede et talent for vokal underholdning takket være at være vært for college radiostationen.
De besluttede hurtigt at kombinere deres færdigheder og mission for at nå ud til flere unge med T1D gennem en podcast og en Instagram-konto kaldet Pancreas Pals, som indeholder dynamiske personlige historier, tip og tricks, opskrifter og mere under tagline, "Type 1 Fun. ”
Oprettelse af "Pancreas Pals"
Goldman flyttede til New York City for at begynde sin karriere og sluttede sig til JDRF's Youth Leadership Committee der.
"At møde så mange andre unge mennesker med type 1-diabetes, følte jeg ikke længere, at den underbevidste tro og 'dødsfaldet' '," deler Goldman.
Gennem JDRFs Youth Leadership Committee mødte parret Miriam Brand-Schulberg, en psykoterapeut, der selv har boet sammen med T1D siden hun var 6 år. Hun skulle blive deres beboerekspert inden for mental sundhed i podcasten og senere co-vært, da Bohn gik på kandidatskolen .
Det viser sig, at Goldman og Brand-Schulberg også begge lever med Hashimotos sygdom - også kendt som hypothyroidisme - som almindeligvis er parret med T1D.
”Det større formål er simpelt,” forklarer Brand-Schulberg. "Vi tilbyder bare en følelse af støtte og fællesskab til mennesker - og vores demografiske tendens til at være unge kvinder."
”Hvor vi bor, i New York City, er der sikkert mange ressourcer og muligheder for at møde andre mennesker med diabetes. Men det er ikke tilfældet overalt, især hvis du er for gammel til diabeteslejr, og du er ude af college. I midten af 20'erne og 30'erne er det sværere at møde nye mennesker, især mennesker med type 1-diabetes, ”forklarer Brand-Schulberg.
"Normalisering" af diabeteskampe
En vigtig del af deres mission er at normalisere de mange kampe med at leve med T1D, fortæller værterne til DiabetesMine. De forsøger at bringe balance i de ofte utilsigtede meddelelser, der meddeles på lægens kontor eller på sociale medier: At du skal stræbe efter perfektion af blodsukker 24/7. Ingen kan gøre det, og ingen skal få det til at føle, at de fejler på det grundlag.
”Vi er på ingen måde perfekte diabetikere, hvis sådan noget overhovedet findes! Og vi håber, at vores lyttere finder det meget validerende, ”siger Brand-Schulberg. ”Der er mange udfordringer i denne sygdom, og ja, den suger til tider. Men vi vil også afbalancere det med at vise, at du stadig kan være okay og leve et tilfredsstillende liv. ”
Pancreas Pals-episoder dækker alt fra sprængende myter om DKA og influenza til “diabetesteknologi 101” og til håndtering af blodsukker under træning eller din bryllupsdag til håndtering af karantæne og beslutninger som om du skal tilbage til campus under COVID-19.
Goldman siger, at hun delvist er motiveret af sin egen frustration over at få specifik vejledning fra sin læge.
"For eksempel ville min læge ikke give mig meget information om alkohol, fordi jeg endnu ikke var 21 år, og en pjece kan kun gøre så meget," forklarer hun.
I stedet for at hjælpe hende med at lære de forholdsregler, hun skulle tage, hvis hun drak alkohol som en person med T1D, foreslog hendes læge simpelthen, at hun ikke drikke overhovedet - ikke særlig realistisk for en universitetsstuderende (eller enhver voksen med T1D). Dette var blot et af mange spørgsmål fra det virkelige liv, som hun ikke kunne finde svar på.
”Vi får mange af disse emneanmodninger fra vores lyttere - dating, start af et nyt job, sex, start i skole, komplikationer, andre forhold, siger du det,” siger Brand-Schulberg.
”Og vi leder altid efter gæster, der har en værdifuld besked at dele med vores lyttere. Diabetes er så personlig, alles oplevelse af at leve med det er så forskellig. Vi vil dele så mange perspektiver på at leve med type 1-diabetes som muligt. ”
Omfavner #BlackLivesMatter
At køre en podcast i en tid med global pandemi og enorm politisk uro giver dig to muligheder: Undgå konflikten eller give disse udfordringer en stemme. Disse kvinder valgte sidstnævnte. De har ikke vendt sig væk fra emnet Black Lives Matter, og hvordan det at være en farvet person også påvirker dit liv med T1D.
Goldman siger, at hendes hidtil mest mindeværdige podcast-episode var et interview med Kylene Dyana Redmond, kendt online som @BlackDiabeticGirl. ”Det var så øjenåbnende for os. Hendes interview var stærkt, ærligt, så ægte og rå. ”
I podcasten fremhæver Dyana, hvor lidt mangfoldighed hun ser i diabetesrelateret markedsføring fra farmaceutiske virksomheder, idet de fleste billeder er af kaukasiere. Det samme problem findes i højttalerpanelerne på diabeteskonferencer, bemærker hun, hvilket efterlader hende fuldstændig urepræsenteret, ikke understøttet og uset.
”Du kan ikke have fem hvide kvinder i et panel, der repræsenterer forskellige baggrunde og kaste en sort kvinde derinde for at repræsentere os alle,” sagde Dyana i sit interview. "Det er tid for disse virksomheder, organisationer og influencere at træde op."
Goldman mindede også om et nylig interview med Daniel Newman, en sort T1D-advokat i England kendt som @ T1D_dan på sociale medier. Han er også vært for sin egen podcast kaldet TalkingTypeOne.
Newman talte om medicinsk racisme og hans erfaring med sundhedsydelser i Det Forenede Kongerige. Han forklarede, at deres nationale sundhedssystem lægger byrden på patienten for at opdrage og tale for fordelene ved en insulinpumpe. Og adgang til diabetesteknologi bestemmes også af "kvoter" afhængigt af en persons placering i London, sagde han.
”I slutningen af dagen er Emily og jeg begge unge, privilegerede, hvide kvinder, så det var værdifuldt at få de forskellige perspektiver på ting, vi tager for givet, som:” Selvfølgelig vil du have en insulinpumpe, ”” forklarer Brand-Schulberg. "For Dan modtog han beskeden:" Nej, nej, det vil du ikke have, en pumpe er en sidste udvej. ""
Største erfaringer
Som alle andre er selv dem, der er vært for en podcast, sårbare over for at lave fejl fra et sted med uerfaring. De første par sæsoner af podcasten skabte uventede læringsmuligheder for begge kvinder.
"Jeg lærte at ændre min retorik i, hvordan jeg forholder mig til alle med en kronisk sygdom, type 1-diabetes eller type 2-diabetes eller enhver anden tilstand," deler Goldman. I de tidligere episoder havde hun understreget, at mennesker med T1D "ikke gjorde det mod sig selv", hvilket mange mennesker antog for at antyde, at de med type 2-diabetes har skylden. ”Jeg har talt fra et sted med uvidenhed,” indrømmer hun.
Goldman selv blev faktisk først fejlagtigt diagnosticeret som havende prædiabetes på grund af sin alder, og hun ved førstehånds hvordan det skamperspektiv føles.
”Jeg lærte, at jeg var nødt til at ændre, hvordan jeg så på alle kroniske sygdomme. Jeg lærte også, hvor vigtigt det er at bede om hjælp, at læne sig på andre, ikke at bære byrden af diabetes eller noget andet alene. ”
For Brand-Schulberg har der også været lektioner.
"Den største ting, jeg har lært gennem årene, er, at der ikke er denne livsstil til type 1-diabetes," deler hun. ”Ikke alle vil have den nyeste teknologi eller er super komfortable med at bære deres gadgets ude i det fri, og det er okay! Der er ingen ideelle at arbejde hen imod, alle har deres egen idé om, hvad succesrig diabetes er. Det er mere end okay, og jeg håber, at vi også formidler det i podcasten. "
Kraften i looping
Brand-Schulberg bruger til sin egen diabetesbehandling Tandem t: slim Control-IQ insulinpumpe-CGM-system, et ”loopet” system, der konstant måler hendes blodsukker og foretager justeringer med langt mindre manuel indgriben nødvendig end nogensinde før.
Goldman administrerer sin diabetes med Omnipod-rørløse pumpe og Dexcom G6 CGM ved hjælp af den hjemmelavede "looping" -opsætning baseret på at forbinde enhederne med en gadget kaldet RileyLink.
"Det er ikke magisk," siger Goldman om sin looping-oplevelse. ”Jeg brugte det som en åben sløjfe i et stykke tid, fordi jeg var bange for at opgive dette niveau af kontrol. Og så en dag besluttede jeg at lukke sløjfen, og jeg elsker det. ”
”Jeg har stadig en stor frygt for lavt niveau, og du kan ved et uheld overbehandle lavt niveau, fordi insulinet suspenderes et par minutter, før faldet i insulin faktisk rammer. Men nu har jeg mindre end 1 procent af lavt niveau (på ugentligt gennemsnit). Og højderne er ikke så høje, og jeg kommer hurtigere ned igen, ”siger Goldman.
Brand-Schulberg havde den samme frygt for at give slip, da hun begyndte med sit tilsluttede system, men til sidst lærte at stole på teknologien.
”Da jeg først begyndte at sløjfe, tilsidesatte jeg dens beslutninger meget. Jeg tænkte, 'Dette system kender mig ikke.' Jeg stolede ikke på det, og så mine blodsukker var en total rutsjebane. "
Hun besluttede at give efter og "lade det få sin vej med mig i en uge" og se hvad der sker.
”Vi lærte hinanden at kende undervejs,” siger hun glad. ”Jeg tilsidesætter det stadig lejlighedsvis. For at lade noget bestemme for dig var jeg bestemt lidt skeptisk. Jeg er så forbløffet over, hvor meget type 1-diabetesteknologi har ændret sig i løbet af de sidste 20 år. ”
Brand-Schulberg tilføjer, at det forbedrede hendes selvtillid ved at sove om natten.
”Looping for mig har næsten elimineret behovet for udvidede bolusser, som jeg altid gætter på,” forklarer Brand-Schulberg. ”Disse federe måltider, jeg er meget mere selvsikker på at sove og vide, at mine basale satser vil stige og tage sig af det langsomt fordøjende måltid. Det føles som et sikkerhedsnet. Vores blodsukker svinger stadig, men det strammer rutsjebanen. ”
Fortsætter under COVID-19
Goldman siger, at hun havde store udvidelsesplaner for bugspytkirtelvenne, før COVID-19 sporet mange af dem af. Så for nu har hun fokuseret på blot at fortsætte med at producere meningsfulde podcasts.
"Vi plejede at lave ugentlige episoder, men nu er det to gange om ugen," forklarer Goldman, der har fundet COVID-19s effekt på hendes arbejdsplan for at give mindre tid til podcasting. ”Og vi sælger reklamer, men de penge går tilbage i produktionen. Så vi udfører 3-måneders optagelser ad gangen med to sæsoner hvert år. ”
Med lyttere over hele kloden er hostingduoen taknemmelig for enhver feedback, de modtager på tværs af forskellige sociale mediekanaler, og minder dem om, at deres bestræbelser på at fortsætte med at producere showet er værdsat og umagen værd.
Én ting begge kvinder håber, at enhver lytter tager væk fra deres podcast, er deres fælles filosofi om at "give dig selv en vis nåde."
”Vi har et ødelagt organ, der skal gøre alle disse ting selv, og vi gør det op, mens vi går, og det er ret imponerende,” sagde Brand-Schulberg.
