COVID-19-pandemien har påvirket mennesker over hele verden, men dem med medicinske tilstande har fundet sig uforholdsmæssigt store.
Til at begynde med påpeger Centers for Disease Control and Prevention (CDC), at personer med underliggende medicinske tilstande har en øget risiko for alvorlig sygdom og komplikationer, hvis de får coronavirus.
Derudover fandt en CDC-rapport fra juni, at personer med underliggende tilstande, der blev diagnosticeret med COVID-19, var 6 gange mere tilbøjelige til at blive indlagt og 12 gange mere tilbøjelige til at dø af sygdommen end dem uden rapporterede underliggende tilstande.
Som et resultat er enhver, der lever med en sundhedsmæssig tilstand eller et handicap, blevet tvunget til at udvise ekstrem forsigtighed, når det kommer til COVID-19.
Adgang til sundhedspleje er også blevet mere af et problem for mange mennesker under pandemien med såkaldte "nonurgent" -aftaler, operationer og behandlinger, der efter sigende er forsinket, hvor medicinske ressourcer i stedet omdirigeres til at håndtere COVID-19-tilfælde.
Virkningen af manglende aftaler eller udsættelse af behandling betyder, at nogle mennesker ikke får den støtte og pleje, de måske har brug for.
Jeg har oplevet dette førstehånds. Som en person med multipel sklerose (MS) har mit daglige liv ændret sig på uventede måder i 2020.
Her er hvordan pandemien har ændret, hvordan jeg administrerer min MS, og hvad jeg har ændret som et resultat.
Håndtering af behandlingsændringer
Siden jeg blev diagnosticeret med MS i 2014, er jeg blevet behandlet med det sygdomsmodificerende lægemiddel natalizumab, som administreres hver 4. uge via en IV-infusion.
Da lægemidlet blev ordineret første gang, blev min MS klassificeret som "meget aktiv", men siden starten af behandlingen har jeg ikke haft nogen tilbagefald, og min tilstand er ikke forværret markant.
Det faktum, at min medicin effektivt har stoppet udviklingen af min MS, er noget, jeg er meget taknemmelig for.
Da COVID-19 begyndte at sprede sig, blev hospitaler tvunget til at omdirigere deres ressourcer, og som et resultat blev min behandling forsinket fra hver 4. uge til hver 8. uge.
Selvom dette anses for sikkert ud fra et medicinsk synspunkt, er mine MS-symptomer forværret med den forlængede doseringsdosis. Jeg har oplevet mere smerte, muskelspasmer i mine ben og mobilitetsproblemer - hvoraf ingen udgjorde et væsentligt problem for mig før disse ændringer.
Selvom disse symptomer sandsynligvis er midlertidige, har det været en enorm justering at administrere dem.
Håndtering af smerter derhjemme
Under pandemien stoppede mine sædvanlige smertestyringsteknikker, såsom forlængede hvileperioder og smerter uden recept, ikke med at virke.
Først spekulerede jeg på, om dette var fordi min normale rutine var blevet forstyrret. Det blev hurtigt klart, at min smerte blev værre, efterhånden som perioden mellem mine infusioner blev længere.
Symptomer som smertefulde muskelspasmer i mine ben, mobilitetsproblemer og nervesmerter i mine arme begyndte at blusse op værre end nogensinde.
Min konsulent foreslog at prøve en anden medicin til at håndtere min smerte, og mens jeg endnu ikke har fundet noget, der virker for mig, er jeg taknemmelig for at have en åben dialog med min sundhedsudbyder om mulige muligheder for at prøve det næste.
Nogle andre ting, der har hjulpet mig med at håndtere mine forværrede symptomer under pandemien, inkluderer at tage daglige bad, bruge CBD og få mig til at træne blid, selv når jeg ikke har lyst til det.
Udvikling af nye træningsmønstre
Motion kan have en lang række fordele for mennesker med MS, såsom forbedring af kardiovaskulær kondition og generel fysisk sundhed, faldende træthed og depression og forbedring af hukommelse.
Med gruppetræning annulleret og fitnesscentre lukket, har de fleste befundet sig i at træne i deres eget hjem eller udendørs under pandemien.
Før COVID-19 deltog jeg i to fitnessundervisning om ugen og brugte løbende løbebåndet i gymnastiksalen. Jeg vidste, at det var vigtigt at fortsætte min træning.
Selvom træning ikke er rigtig for alle med MS, har jeg altid fundet det terapeutisk til håndtering af smerte og opbygning af muskelstyrke, især da MS kan forårsage en masse kropssvaghed.
Siden starten af lockdown har jeg flyttet min træning til min stue. Jeg er heldig nok til at have en spin-cykel og har streamet klasser med en app, der sporer mine fremskridt.
Med forværrede symptomer har jeg ikke været så aktiv, som jeg var før-pandemi, men ikke at skulle stole på et gymnastikselskab eller en gruppeklasse har gjort det muligt for mig at træne efter min egen tidsplan - og uden at sætte mig selv i øget risiko for udvikler COVID-19.
Finde nye måder at minimere stress på
Som markeret af CDC har COVID-19-pandemien forårsaget stress og angst for mennesker over hele verden.
Stress er en velkendt udløser, der skal undgås, når du har MS, men under en verdensomspændende krise er det næsten muligt at "slappe af".
”Hver dag medfører nye udfordringer. Vi står alle over for en overvældende mangel på kontrol, og vores bedste tilgang er at ride på bølgerne, bruge vores ressourcer godt, søge hjælp og bede om hjælp, lad ikke vores ego komme i vejen for det, vi har brug for, og mest af alt, vær venlig, ”siger Victoria Leavitt, ph.d., en neuropsykolog ved Columbia University Irving Medical Center og medstifter af eSupport Health.
Nemmere sagt end gjort.
Mens regelmæssig træning altid har hjulpet mig med at håndtere stress og angst, har det øgede tryk fra pandemien og behovet for at bruge mere tid derhjemme tvunget mig til at tilpasse flere aspekter af mit daglige liv.
Jeg er den sidste person på Jorden, der nogensinde ville abonnere på ideen om "skærmbrud", men den endeløse trængsel af dage uden socialt samvær eller steder at gå betød, at jeg stolede lidt for stærkt på streamingtjenester, som begyndte at understrege mig ud.
I stedet begyndte jeg at lytte til lydbøger for at give mine øjne en pause. Når jeg ikke kan sove, hjælper det mig med at slappe af ved at indstille en timer på min lydbog.
Selvom det tager noget tid, er jeg også kommet tilbage til at læse.
At tage mig væk fra skærme i det mindste en del af dagen giver min hjerne en chance for at hvile og slappe af, hvilket må være en god ting lige nu.
At bede om mere hjælp
Som handicappet forsøger jeg at være så uafhængig som muligt - men dette er blevet meget sværere under pandemien.
Det er klart, at når en person oplever forværrede symptomer, vil de sandsynligvis kræve mere hjælp fra andre, det være sig læger eller venner og familie.
"For mennesker med MS ved vi, at modstandsdygtighed er en nøglefaktor, der bidrager til funktion," siger Leavitt.
Undersøgelser har vist, at mennesker med MS, der besidder høje niveauer af psykologisk modstandsdygtighed, har bedre motorstyrke og gå udholdenhed, lavere depression og bedre samlet livskvalitet.
Selvom det ikke altid er muligt at føle sig positiv, når din krops lavmælt føles som om den falder i stykker, er der styrke i at dele dine vanskeligheder med andre.
I 2020 har jeg fundet det mere nødvendigt at diskutere medicin, smertebehandling og fysioterapi med min konsulent og MS-sygeplejersker, og jeg har også haft brug for at læne mig på familiemedlemmer mere end nogensinde.
Dette kan være ekstremt udfordrende, når du er kronisk syg, især når du er vant til at bevise, at du er "god" over for dem omkring dig.
Begrænsningerne fra pandemien og de enorme livsstilsændringer, der er forårsaget af den, har fået mig til at forstå det faktum, at jeg har brug for mere hjælp lige nu - både mentalt og fysisk.
Nogle gange har vi alle brug for ekstra hjælp, og der er ingen skam ved at bede om det.
Amy Mackelden er weekendredaktør på Harpers BAZAAR, og hendes bylines inkluderer Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane og HelloGiggles. Hun har skrevet om sundhed for MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist og Byrdie. Hun har en usund besættelse af Saw-filmene og har tidligere brugt alle sine penge på Kylie Cosmetics. Find hende på Instagram.
