For sytten år siden fik jeg en diagnose af multipel sklerose (MS). For det meste føler jeg, at jeg er ret god til at have MS. Det er et hårdt job, og lønnen er elendig, men jeg klarer det, der skal styres. Jeg fortsætter med det, og jeg deler mine oplevelser på min blog, Tripping On Air.
Jeg var dog ikke altid sådan en chef med MS. Da jeg først blev diagnosticeret, blev jeg bange. Jeg startede lige i livet, og min diagnose føltes som om hele min fremtid blev kastet væk.
Det første års post-diagnose kan være en af de sværeste i dit liv. Jeg lærte meget i løbet af den tid, og det gør du også.
Her er seks ting, jeg lærte det første år efter min diagnose.
1. MS er ingen skyld
Det er menneskelig natur at ønske at finde ud af, hvorfor ting sker. Vi kan ikke hjælpe det.
Mit første MS-symptom var stikkende øjensmerter, som senere blev diagnosticeret som optisk neuritis. Det dukkede op en uge efter, at jeg havde tilbragt en Halloween-aften med at drikke for meget vin sammen med mine veninder, trylleformularer og udføre amatørudsigter.
I lang tid havde jeg overbevist mig selv om, at rødvin og dæmoner på en eller anden måde havde inviteret MS ind i mit liv. Vi ved ikke nøjagtigt, hvad der forårsager MS, men det er sikkert at sige, at det ikke er hekseri.
Du fik ikke MS fra at holde op sent eller ikke ramme gymnastiksalen hårdt nok. Du fik ikke MS, fordi du glemmer at bruge tandtråd, eller hvis du spiser slik til morgenmad. MS er ikke resultatet af den dårlige vane, du slår dig selv over. MS sker, og det er ikke din skyld.
2. Jeg er hårdere, end jeg troede
Den første behandling, jeg fik ordineret, var en injektion - en injektion, jeg skulle give mig selv. Min eneste tanke var nej, igen og igen. Jeg kunne ikke forestille mig, at jeg ville være i stand til at modstå injektioner hver anden dag, endsige give dem til mig selv.
Min mor gav mig mine nåle i den første måned. Men en dag besluttede jeg, at jeg ville have min uafhængighed tilbage.
At skyde en autoinjektor i mit ben for første gang var skræmmende, men jeg gjorde det. Og næste gang jeg gjorde det, var det lettere. Mine injektioner blev stadig lettere, indtil jeg endelig ikke fik en nål.
3. På den anden side er nedsmeltninger i orden
Selv da jeg fandt ud af, at jeg kunne gøre hårde ting, ville jeg med jævne mellemrum finde mig krøllet sammen på badeværelsesgulvet og græde øjnene ud. Jeg lægger et stort pres på mig selv for at sætte et modigt ansigt på for andre, men det er normalt at freak out.
Det er sundt at sørge over det, du går igennem. Men hvis du kæmper, er det en god ide at bede om hjælp. Tal med din læge for at modtage anbefalinger til psykologer, der kan hjælpe dig.
4. Alle er eksperter
Efter min diagnose virkede det pludselig som om enhver tilfældig person, der lærte, at jeg havde MS, havde noget at sige. De ville fortælle mig om deres søsters bedste vens mors chef, der havde MS, men blev helbredt med et mirakel diæt, eksotisk supplement eller livsstilsændring.
Det konstante uopfordrede råd var velmenet, men uinformeret. Husk, at dine behandlingsbeslutninger er mellem dig og din læge. Hvis det lyder for godt til at være sandt, er det sandsynligvis.
5. Vigtigheden af en stamme
Efter min diagnose nåede jeg ud til folk, der gennemgik de samme ting, som jeg var på det tidspunkt. Dette var før det var let at finde grupper online, men jeg var i stand til at oprette forbindelse til andre som mig selv gennem National MS Society og gennem fælles venner. Jeg dannede bånd med unge kvinder med MS, der var i samme livsfase som mig, og forsøgte at finde ud af ting som dating og starte karriere.
Sytten år senere er jeg stadig tæt på disse kvinder. Jeg ved, at jeg kan ringe eller sende en sms til dem, når som helst jeg har brug for at udlufte eller dele oplysninger, og de får det som ingen andre kan. At blive set er uvurderlig, og ved at hjælpe hinanden kan du hjælpe dig selv.
6. Ikke alt handler om MS
Der er dage, hvor jeg føler, at jeg aldrig tænker på MS. På disse dage er jeg nødt til at minde mig selv om, at jeg er mere end min diagnose - meget mere.
At tilpasse sig en ny normal og en ny måde, hvordan du troede, dit liv ville se ud, kan være overvældende, men du er stadig dig. MS er et problem, du skal håndtere, så pas på din MS. Men husk altid, at du ikke er din MS.
Tag væk
I løbet af mit første år med MS lærte jeg meget om, hvad det betyder at leve med kronisk sygdom. Jeg lærte også meget om mig selv. Jeg er stærkere, end jeg nogensinde troede var mulig. I årene siden min diagnose har jeg lært, at MS kan gøre livet vanskeligt, men et vanskeligt liv behøver ikke at være et trist liv.
Ardra Shephard er den indflydelsesrige canadiske blogger bag den prisvindende blog Tripping On Air - den ærbødige insider-scoop om hendes liv med multipel sklerose. Ardra er manuskonsulent for AMIs tv-serie om dating og handicap, "Der er noget, du bør vide," og har været med i Sickboy Podcast. Ardra har bidraget til msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle og andre. I 2019 var hun hovedtaler ved MS Foundation på Caymanøerne. Følg hende på Instagram, Facebook eller hashtag #babeswithmobilityaids for at blive inspireret af folk, der arbejder for at ændre opfattelsen af, hvordan det ser ud at leve med et handicap.
