I 2005 ændrede mit liv sig for evigt. Min mor var lige blevet diagnosticeret med hepatitis C og rådede mig til at blive testet. Da min læge fortalte mig, at jeg også havde det, blev rummet mørkt, alle mine tanker stoppede, og jeg hørte ikke noget andet blev sagt.
Jeg var bekymret for, at jeg havde givet mine børn en dødelig sygdom. Den næste dag planlagde jeg, at min familie skulle testes. Alles resultater var negative, men dette sluttede ikke mit personlige mareridt med sygdommen.
Jeg var vidne til hepatitis C hærger gennem min mors krop. En levertransplantation ville kun købe hende tid. Hun valgte i sidste ende ikke at gennemgå en dobbelt organtransplantation og døde den 6. maj 2006.
Min lever begyndte at forværres hurtigt. Jeg gik fra fase 1 til trin 4 på mindre end fem år, hvilket skræmte mig. Jeg så ikke noget håb.
Efter år med mislykkede behandlinger og ikke været kvalificeret til kliniske forsøg blev jeg endelig accepteret til et klinisk forsøg i begyndelsen af 2013 og begyndte behandlingen senere samme år.
Min virale belastning startede med 17 millioner. Jeg gik tilbage til blodtrækning på tre dage, og den var faldet til 725. På dag 5 var jeg ved 124, og på syv dage blev min virusbelastning ikke opdaget.
Dette forsøgsmedicin havde ødelagt netop det, der dræbte min mor syv år tidligere.
I dag har jeg opretholdt et vedvarende virologisk respons i fire og et halvt år. Men det har været en lang vej.
En alarmerende lektion
Efter behandling havde jeg det visuelle i tankerne, at jeg ikke længere havde smerter, jeg ville ikke have hjerne tåge mere, og jeg ville have masser og masser af energi.
Det stoppede ned midt i 2014, da jeg næsten blev hastet til hospitalet med et dårligt tilfælde af hepatisk encefalopati (HE).
Jeg var stoppet med at tage min ordinerede medicin til hjernetåge og HE. Jeg troede, jeg ikke længere havde brug for det, da min hepatitis C-infektion blev helbredt. Jeg tog alvorligt fejl, da jeg begyndte at glide ind i en intens træg tilstand, hvor jeg ikke længere kunne tale.
Min datter bemærkede straks og ringede til en ven, der rådede sig til at få lactulose ned i halsen så hurtigt som muligt. Bange og i panik fulgte hun venens instruktioner, og jeg kunne komme lidt ud af min bedøvelse inden for et par minutter.
Jeg styrer mit helbred som et tæt skib, så for mig var det fuldstændig uansvarligt. Ved min næste leveraftale indrømmede jeg over for mit team, hvad der var sket, og jeg fik forelæsning af alle forelæsninger, og det med rette.
For dem der kommer ud af behandlingen, skal du sørge for at tale med din leverlæge, før du fjerner eller tilføjer noget til din behandling.
Arbejde der er i gang
Jeg havde store forhåbninger om, at jeg ville føle mig fantastisk, efter at jeg blev helbredt. Men omkring seks måneder efter behandlingen følte jeg mig værre end før og under behandlingen.
Jeg var så træt, og mine muskler og led gjorde ondt. Jeg blev kvalme det meste af tiden. Jeg var bange for, at min hepatitis C var tilbage med hævn.
Jeg ringede til min leversygeplejerske, og hun var meget tålmodig og rolig med mig i telefonen. Når alt kommer til alt, havde jeg personligt været vidne til, at flere af mine online venner oplever tilbagefald. Men efter at have fået testet min virale belastning var jeg stadig uopdaget.
Jeg var så lettet og følte mig straks bedre. Min sygeplejerske forklarede, at disse lægemidler kan forblive i vores kroppe alt fra seks måneder til et år. Når jeg først hørte det, besluttede jeg at gøre alt, hvad jeg kunne, for at opbygge min krop igen.
Jeg havde lige kæmpet kampen om alle slag og skyldte min krop det. Det var tid til at genvinde muskeltonus, fokusere på ernæring og hvile.
Jeg tilmeldte mig et lokalt gym og tog en personlig træner til at hjælpe mig med at gøre det på den rigtige måde, så jeg ikke ville skade mig selv. Efter mange år uden at have været i stand til at åbne krukker eller beholderlåg, kæmpet for at komme op igen alene efter at have krøbt ned på gulvet og havde brug for at hvile efter at have gået langt, kunne jeg endelig fungere igen.
Min styrke vendte langsomt tilbage, min udholdenhed blev stærkere, og jeg havde ikke længere dårlige nerve- og ledsmerter.
I dag er jeg stadig et igangværende arbejde. Jeg udfordrer mig selv hver dag til at være bedre end dagen før. Jeg er tilbage til at arbejde på fuld tid, og jeg er i stand til at fungere så tæt på det normale som muligt med min fase 4-lever.
Pas på dig selv
En ting, jeg altid fortæller folk, der kontakter mig, er, at ingen rejser med hepatitis C er den samme. Vi kan have de samme symptomer, men hvordan vores kroppe reagerer på behandlinger er unik.
Skjul dig ikke i skam over at have hepatitis C. Det betyder ikke noget, hvordan du fik det. Det der betyder noget er, at vi bliver testet og behandlet.
Del din historie, fordi du aldrig ved, hvem der ellers kæmper den samme kamp. At kende en person, der er blevet helbredt, kan hjælpe med at føre en anden person til det punkt. Hepatitis C er ikke længere en dødsdom, og vi fortjener alle en kur.
Tag billeder af den første og sidste behandlingsdag, fordi du vil huske dagen i de kommende år. Hvis du tilmelder dig en privat supportgruppe online, skal du ikke tage alt, hvad du læser, til sig. Bare fordi en person havde en frygtelig oplevelse med behandling eller under en biopsi, betyder det ikke, at du også vil.
Uddann dig selv og kend fakta, men gå bestemt ind i din rejse med et åbent sind. Forvent ikke at føle en bestemt måde. Hvad du fodrer dit sind dagligt, er hvad din krop vil føle.
Det er så vigtigt at tage sig af dig. Du er vigtig, og der er hjælp derude for dig.
Takeaway
Bliv positiv, hold fokus, og mest af alt, giv dig selv tilladelse til at hvile og lad behandlingen og din krop kæmpe kampen for alle slagsmål. Når den ene dør lukker for din behandling, skal du banke på den næste. Nøj ikke med ordet nej. Kæmp for din kur!
Kimberly Morgan Bossley er præsident for The Bonnie Morgan Foundation for HCV, en organisation, hun oprettede til minde om sin afdøde mor. Kimberly er en hepatitis C-overlevende, advokat, taler, livscoach for mennesker, der lever med hep C og omsorgspersoner, blogger, virksomhedsejer og mor til to fantastiske børn.
