Velkommen til Tissue Issues, en rådgivningskolonne fra komiker Ash Fisher om bindevævsforstyrrelse Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser med kronisk sygdom. Ash har EDS og er meget bossig; at have en rådgivningskolonne er en drøm, der går i opfyldelse. Har du et spørgsmål til Ash? Nå ud via Twitter eller Instagram.
Kære vævsproblemer,
Jeg er i smerte. Konstant. Jeg havde et fald for et par år siden, og lige siden har jeg ondt i ryggen hver dag. Jeg kan ikke arbejde og kan ikke engang komme i skole halvdelen af tiden. Jeg har ikke lyst til det her! Jeg er 17, det er ikke retfærdigt.
Mine forældre (for det meste min far) tager mig ikke med for at få test og scanninger og lignende, så jeg har ingen idé om, hvad der er galt, bortset fra at jeg har smerter. Min far siger, at jeg bare er doven og overvægtig.Ja, jeg er lidt overvægtig, men det er fordi problemer med skjoldbruskkirtlen kører i min familie, og jeg lover, at jeg ikke er doven! Min far siger altid, at jeg gør det op, og hvad hvis jeg er det? Hvad skal jeg gøre? - Træt af det
Kære syge af det,
Jeg er ked af, at du gennemgår dette. Det er urimelig! Du har ret til at være ked af det og være vred og frustreret.
Hvordan ville jeg ønske, at jeg kunne vifte med min tryllestav og få dine forældre til at tage dig alvorligt. Men ak, jeg er bare en rådgivende spaltist på internettet.
Imidlertid har jeg fordelen ved efterfølgende, selv som tidligere teenager. For at sige det direkte: det at være teenager stinker. Jeg er 34, og du kunne ikke betale mig for at være 17 igen.
Gymnasiet var helvede for mig. Jeg kæmpede med depression og kronisk smerte og kom ikke overens med mine forældre. Men den sværeste del var manglen på handlefrihed. Jeg følte mig så fuldstændig magtesløs i mine high school-år.
Det gjorde ikke noget, hvor smart jeg var, eller hvor hårdt jeg arbejdede, jeg var mindreårig, hvilket betød, at mine forældre havde den ultimative autoritet over mit liv. Jeg angrede på at have så lidt kontrol over mit eget liv, og jeg fornemmer den samme (absolut berettigede) vrede i dit brev.
Så lad os tale løsninger.
Du nævnte, det er for det meste din far, der har svært ved det. Hvordan er dit forhold til din mor? Måske kan du sætte hende ned, når din far er ude af huset og have et hjerte til hjerte med hende.
Har du et supportsystem uden for dine folk? Søskende, fætre, venner, venners forældre, lærere og / eller en terapeut? Nogen at betro sig til, hvem du stoler på? I så fald bedes du kontakte den person.
Jeg vil have, at du har plads til at lufte uden at bekymre dig om, at det vender tilbage til dine forældre.
Selvom jeg ikke ved, hvad der præcist foregår i din krop, ved jeg det: Din smerte er reel.
Jeg føler med tendensen til at stille spørgsmålstegn ved dig selv, især når nogle dage er værre end andre.
Selvom jeg har en diagnose, der forklarer mine symptomer, har jeg stadig dage, hvor jeg tror, jeg overdriver, eller at det hele ligger i mit hoved.
Jeg er nødt til at minde mig selv om, at jeg ikke klager eller i sengen, fordi det er sjovt, men fordi jeg faktisk har smerter! Jeg tror virkelig, det også er tilfældet for dig.
Hør mig og tro mig, når jeg siger, at din kamp er ægte, og du ikke har noget at skamme dig over.
Mange patienter med kronisk smerte bliver laserfokuseret på at få en diagnose. De tror, at en forklaring gør det muligt for deres symptomer at give mening. Jeg troede bestemt, at alle mine problemer ville blive løst, når en genetiker informerede mig om, at jeg havde EDS.
Mens jeg vidste, at årsagen til min smerte virkelig var nyttig, ændrede det ikke det faktum, at jeg næsten ikke kunne komme ud af sengen de fleste dage. Jeg var nødt til at finde ud af, hvordan jeg kunne komme ud af sengen alene.
Selvom du fik en diagnose og fundet fantastiske læger, ville størstedelen af din helbredelse stadig finde sted uden for et lægekontor.
Læger kan være nyttige - og er ofte nødvendige - til effektiv behandling, men de er ikke med dig i dit daglige liv.
Så lad os fortsætte som om der er noget, der er "slukket" i din krop, men vi ved ikke hvad endnu.
Med hensyn til at føle mig bedre vil jeg pege dig på den serie, jeg skriver om kronisk smerte. Denne inkluderer 5 handlinger, du kan tage for at føle dig bedre i dag. Denne har milde øvelser, du kan gøre derhjemme for smertelindring. Dette er nogle billige produkter, du kan prøve at lindre din smerte. Og her er et stykke om, hvordan jeg accepterede min kroniske sygdom og fortsatte med mit liv.
Jeg opfordrer dig til at læse igennem disse og se om noget taler til dig. Så prøv den ting! Det vil være svært i starten, men som de fleste ting bliver det lettere, jo mere du gør det.
Har du en daglig rutine? Her er et stykke, jeg skrev om at skabe et! En rutine kan hjælpe dig med at grunde dig, især da jeg antager, at pandemien betyder, at du sidder meget hjemme.
Kan du forpligte dig til at gøre en slags ting for din krop hver dag i denne uge? En 5-minutters gåtur rundt i dit kvarter? En kort meditation? Journalisering? Hvis det hjælper, godt! Bliv ved. Hvis det ikke gør det, prøvede du i det mindste, og du kan gå videre til den næste ting.
Du kan også prøve at skrive dine forældre et brev eller en e-mail, der beskriver dine bekymringer.
Det kan være nyttigt at få dine følelser ud uden truslen om afbrydelse fra din far.
Fokuser på "jeg" udsagn (dvs. "jeg kæmper for at komme ud af sengen, fordi min ryg gør ondt så meget") i stedet for beskyldninger, der kan få dine folk til at blive defensive (dvs. "du lytter aldrig til mig").
E-mail til dem giver dem en chance for at behandle oplysningerne, før de taler til dig om det. Tænk over, hvad det er, du vil have fra dine folk. At se en læge? For at validere dine følelser / smerter?
Du kan endda få alle dine følelser ud ved at skrive et første udkast fuld af vrede og beskyldninger og rod. Bare send ikke den!
At skrive et brev, du ikke sender, er en klassisk terapeutisk øvelse. Du kan måske føle dig bedre, når du har fået disse følelser ud, og så bliver du klarere om, hvad det er, du vil have fra dem.
Jeg lover dig, livet bliver bedre, når du er voksen og kommer til at flytte væk fra din familie.
Det bliver ikke nødvendigvis lettere, men det er mere tåleligt, fordi du har mere at sige i dit daglige liv.
Du har ikke brug for tilladelse til at lave en lægeudnævnelse, du vil ikke kæmpe med snide bemærkninger fra din far om din vægt, og du bliver ikke overvåget eller bedømt 24/7.
Du er 17, så du er super tæt på at være voksen. Hvis dine forældre nægter at hjælpe dig nu, skal du tage din helbredelse i dine egne hænder.
Jeg håber, at nogle af de stykker, jeg linkede, giver en lille lettelse. Kroniske smerter skal behandles kronisk - dvs. dagligt og ofte.
Dine forældre har måske ansvaret for dig, men i sidste ende har du ansvaret for din egen krop. De kan ikke forhindre dig i at lave øvelser derhjemme eller journalisere eller meditere eller finde online supportfællesskaber.
Bliv ved. Jeg kender dig ikke uden for dit brev, men jeg tror virkelig på dig. Jeg tror på din modstandsdygtighed og din styrke.
Jeg tror også, at din smerte er reel, og at der endnu er håb for dig.
Din 18. fødselsdag kan virke som alderen væk, men det er mindre end et år. Jeg kan ikke vente på, at du kommer ud af dine forældres hus og har ansvaret for dit eget liv. Det er ikke let, men du kan begynde at føle dig bedre med lidt arbejde og meget udholdenhed. Du kan gøre det, min kære.
Opdater mig om et par måneder, hvis du har det godt. Og ved, at jeg trækker efter dig. Du har det.
Wobbly,
Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjorte-dag, vandrer hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hende internet side.
