Kvinder med farve, specielt sorte kvinder, behandles som afvigende i brystkræft-samfundet.
Forestil dig dette: Efter at have været fortalt adskillige gange, at du simpelthen var for ung til at det kunne være sandt, blev du diagnosticeret med brystkræft i 30'erne.
Du har kun været gift i et par år, og du var lige ved at blive klar til at prøve at stifte familie. Men kræft er ligeglad med dine planer.
Beslutninger skal træffes, og de skal træffes hurtig. Du bliver nødt til at fjerne dine bryster og starte stråling og kemoterapi. Du accepterer at gøre alt, hvad der kræves for at overvinde denne sygdom, men du kan ikke lade være med at undre dig over, hvordan du vil se ud, når det hele er sagt og gjort.
Sorte kvinder behandles som afvigende i brystkræft-samfundet
Bevæbnet med din Google PhD søger du efter billeder af kvinder med bilaterale mastektomi. Jo mere du ruller forbi billeder af hvid kvinde efter hvid kvinde, jo mere spekulerer du på: Hvor er de afroamerikanske kvinder, der ligner dig?
Med en hurtig justering af din søgning (denne gang med angivelse af, at du leder efter billeder af afroamerikanere med bilaterale mastektomi), er du lettet over udseendet af sorte og brune kvinder, men der er ikke sider og sider, der er værd for resultater at se igennem.
Faktisk er de fleste af billederne af sorte kvinder med mastektomi over folden.
Det kan virke langtrukket, men dette er virkeligheden for kvinder i farve diagnosticeret med brystkræft i 2020. Mange af de billeder, du finder i den anden søgning, eksisterede ikke engang i 2015 og 2016.
Under vores brystkræftrejser har der været konstante påmindelser om, at kvinder i farve, specielt sorte kvinder, behandles som afvigende i brystkræft-samfundet.
Jasmines historie
For mig at få ikke billeder af kvinder, der ligner mig, fik jeg spørgsmålstegn ved anbefalingerne fra min læge. Jeg spekulerede på, om jeg blev bedt om at gøre noget, som andre sorte kvinder ikke var.
Jeg vidste, at ardannelse var almindeligt for kvinder i farve, men alligevel gjorde det mig umuligt at vide, hvad jeg kunne forvente af manglende evne til at finde billeder. Jeg spekulerede på, om andre sorte kvinder havde det på samme måde.
Min erfaring var ikke bedre, da jeg søgte efter billeder af udstrålet sort og brun hud og blev forkert informeret af den medicinske brochure og forventede, at min hud skulle blive rød. I stedet blev det sort sort.
Da kemoterapi stadig ikke var besluttet, gik jeg for at finde en paryk hos en lokal nonprofit i Jacksonville, Florida. Ikke alene kunne jeg ikke finde en, der var dækket af en forsikring, der matchede min hårtekstur, jeg kunne ikke engang finde parykker, der matchede min hårfarve i boutiquen.
Efter at have fået besked på blot at holde farveprøver op til mit hoved besluttede jeg at købe noget ud af lommen, hvis det var nødvendigt. Oplevelsen afskedigede fuldstændig angsten og sårbarheden forbundet med at forberede sig på at miste ens hår.
Marissas historie
For mig var vanskeligheden med at finde farvede kvinder i brystkræft-samfundet på sociale medier kombineret med bortgangen af de kvinder, jeg fandt, alarmerende.
Det var næsten som om kvinder i farve døde i almindeligt syn, og ingen talte om det.
Jeg bor i Seattle og brugte $ 500 på at lave min egen paryk for at undgå at have den samme slags parykbutikoplevelse, som Jasmine havde haft.
Denne slags oplevelser er alt for almindelige blandt tusinder af kvinder i farve, der diagnosticeres med brystkræft hvert år.
Udnyttelse af den marginaliserede samfunds kollektive magt
Efter at have mødt personligt for første gang på en ung voksen kræftkonference, lærte vi, at denne mangel på inklusion gik langt ud over ikke at finde kvinder som os repræsenteret i billeder, men på det højeste niveau af forskning, der hjælper læger med at forstå brystkræft og bestemmer, hvordan nye behandlinger fungerer.
På trods af at de er 40 procent mere tilbøjelige til at dø af brystkræft end ikke-spansktalende hvide kvinder, udgør sorte kvinder kun 6,2 procent af deltagerne i kræftklinik.
Breakout-sessionen handlede dog ikke om at forbedre resultaterne. Præsentanterne angav blot statistikken, som om kliniske forsøg og forskning ikke var afgørende for at finde bedre behandlingsresultater for alle samfund.
Vi var vrede over tonen i diskussionen, men da vi kiggede rundt i lokalet på kvinder med anden etnisk baggrund, indså vi, at følelsen af at blive fordrevet ikke var unik for vores oplevelse som sorte kvinder.
Og vores manglende inkludering var ikke længere bare en følelse. Det blev valideret af bevidstheden om denne manglende inkludering i forskning.
Da vi forlod konferencen, var alt, hvad vi vidste, kvinder i farve generelt underrepræsenteret i brystkræftmiljøet, og at vi kunne gøre noget ved det. Så det gjorde vi.
I maj 2019 lancerede vi For the Breast of Us, det første brystkræftfællesskab inklusive alle farvede kvinder. Vores mission er at løfte kvinder i farve ved at dele historier, der inspirerer, uddanner og forbinder. Vi har været velsignet med at gøre det og så meget mere siden vi kom på scenen.
For brystet af os er hurtigt blevet et sted for kvinder i farve at finde samfund, opdage måder til bedre at navigere på deres rejser og udforske muligheder for at gøre smerte til formål gennem forskning og fortalervirksomhed.
Sammen har vi udnyttet marginaliserede samfunds kollektive magt og løftet oplevelsen af kvindelige farver gennem vores hurtigt voksende platform.
Vi arbejder flittigt med at opbygge partnerskaber, der hjælper kvinder i farve med at få adgang til flere muligheder, samtidig med at barrierer for mangfoldighed og inklusion sænkes.
Vi har hjulpet med at gøre et mærkbart skift i fortællingen om brystkræft ved bevidst at dele historierne om kvindelige kvinder, og vi har hørt på første hånd, hvordan vores arbejde hjælper kvinder på deres rejser.
Men vi ved, at der er så meget arbejde, der skal gøres for at hjælpe med at flytte nålen til sundhedsresultater for farvesamfund. Og vi er her for det, fordi vi forstår, hvor meget repræsentation betyder noget.
I 2019 gik Jasmine Souers og Marissa Thomas fra Instagram-venner til partnere med det formål at være grundlæggerne af For the Breast of Us, det første onlinesamfund dedikeret til at dele historier og billeder af alle kvinder i farve, der er ramt af brystkræft. De unge overlevende er lidenskabelige, uddannede patientfortalere, der kan findes, der deler deres rejser sammen med hundreder af kvinder i det samfund, de fører på Breastofus.com.
