Tre overlevende brystkræft deler, hvordan teknologien hjalp dem, og hvorfor Healthlines nye app giver en meget tiltrængt platform for dem, der lever med sygdommen.
Brystkræft Healthline er en gratis app til folk, der har haft en brystkræftdiagnose. Appen er tilgængelig i AppStore og Google Play. Download her.
Det er almindelig praksis i dag at henvende sig til internettet for sundhedsoplysninger, hjælp og support. Ifølge Pew Research Centers seneste statistik siger 72 procent af voksne internetbrugere, at de har søgt online efter sundhedsrelaterede oplysninger, hvor specifikke sygdomme og behandlinger er de mest efterspurgte emner.
Brystkræftoverlevende Anna Crollman kan fortælle. Hun sprang online, da hun blev diagnosticeret med brystkræft i 2015 i en alder af 27 år.
"JEG
desperat brug for kvinder i min alder at se efter håb, men kæmpede for at finde
dem." - Anna
Crollman
”Jeg henvendte mig straks til Google, da jeg fik diagnosen at finde specifikke ressourcer. Jeg brugte betydelig tid på at lede efter bloggere i min alder, der havde brystkræft, samt unge kvinder, der talte om fertilitet og graviditet efter kræft, ”siger Crollman. "Jeg havde desperat brug for kvinder i min alder for at se efter håb, men kæmpede for at finde dem."
Imidlertid fandt hun trøst på websteder som breastcancer.org såvel som fra supportgrupper.
”At gennemgå en traumatiserende oplevelse som brystkræft kan være skræmmende og isolerende. At finde andre, der kan forholde sig til dine oplevelser, danner et intens bånd og en følelse af komfort og fællesskab, ”siger hun.
”Uden teknologi og sociale medier ville jeg ikke være, hvor jeg i dag trives efter kræft og arbejder for at støtte og inspirere andre overlevende. Jeg har mødt sådan et fænomenalt samfund af kvinder online gennem Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer og andre sociale medieplatforme, der virkelig har ændret mit liv til det bedre, ”siger Crollman.
Find samfund og samtale i en app
Crollman opdagede også verdenen af apps.
En af hendes seneste favoritter er Breast Cancer Healthline (BCH). Den gratis app gør det nemt for brugerne at finde præcis, hvad de har brug for på ét sted. Designet til mennesker, der står over for brystkræft i alle faser, tilbyder BCH funktioner, der inkluderer daglige gruppediskussioner ledet af en BCH-guide. Guiden fører emner omkring behandling, livsstil, karriere, forhold, nye diagnoser og at leve med fase 4.
”Mange supportgrupper online kan være overvældende rum, hvor du skal sortere gennem en lang række oplysninger og sektioner for at få det, du har brug for. Jeg kan virkelig godt lide, at Healthline-appen har supportgruppefølelsen, men den er også informativ og inspirerende uden at være overvældende, ”forklarer Crollman.
Hun kan især godt lide, at appens guider hjælper med at holde samtaler i gang, besvare spørgsmål og engagere deltagerne.
”Det hjalp mig til at føle mig meget velkommen og værdsat i samtalerne. Som overlevende et par år ud af behandlingen var det givende at føle, at jeg kunne bidrage med indsigt og støtte til nyligt diagnosticerede kvinder i diskussionen. ”
"Jeg delte om igangværende bivirkninger, ernæring samt træningsinteresser," tilføjer hun. "Jeg elskede at se kvinder stille spørgsmål og straks få feedback i appen."
Ann Silberman, der blev diagnosticeret med brystkræft i 2009, er enig. Hun peger på de mange meningsfulde samtaler, hun har haft med andre overlevende via BCH-appen.
”Vi er kommet ind i nogle vigtige ting på stuen med trin 4-tavle,” siger hun.
"Vores
det største behov er ikke medicinsk information, det møder andre, der har været i
vores sko. ” - Ann
Silberman
I appens 'nyligt diagnosticerede' gruppe engagerede Silberman sig i spørgsmål relateret til at tage medicin, som din krop ikke er vant til, og i gruppen 'relationer' har hun deltaget i samtaler om behovet for venner og familie til at styre din tilstand.
”Vores største behov er ikke medicinsk information, det møder andre, der har været i vores sko. Denne app hjælper følelsesmæssigt, fysisk og endda med behandling. Læger forstår ikke, hvor vanskelig en hormonbehandling kan være, for eksempel, og mange kvinder giver det stille op. At høre, at andre havde de samme problemer og kom på en måde at klare det på, kan dog holde en kvinde kompatibel, i det mindste indtil hun kan tale med sin læge, ”siger Silberman.
Brystkræft Healthline-appen indeholder også en matchende funktion, der forbinder dig med andre baseret på din behandling, kræftstadie og personlige interesser.
”Mine kampe har handlet om min alder og fase, så vi har berørt vores bekymringer og frygt. Det er utroligt nyttigt at have det matchende system. Fordi jeg er trin 4, er rejsen hård og uden onlineverdenen ville jeg ikke engang kunne tale med folk med min lignende diagnose, ”siger Silberman.
Brystkræftoverlevende Ericka Hart kan også lide BCH-matchningsfunktionen. Da hun blev diagnosticeret som 28-årig, søgte hun online og spurgte andre overlevende, hvilke ressourcer de anbefalede.
"Jeg var nødt til at bruge [en] eliminationsproces i mange tilfælde, da mange websteder ikke havde billeder af sorte mennesker eller nogen information om queer-identiteter," siger Hart.
Hun minder om et tilfælde, hvor en velrenommeret brystkræftorganisation matchede hende med en anden overlevende.
”Det var lidt underligt, fordi organisationen spillede en tung rolle i styringen af, hvornår vi ville tale / forbinde. Og da de matchede os, følte jeg mig ikke forbundet, det føltes tvunget, ”siger Hart.
BCH matcher dig med medlemmer fra samfundet dagligt kl. Pacific Standard Time (PST). Du kan også gennemse medlemsprofiler og sende matchanmodninger.
Når nogen vil oprette forbindelse til dig, får du en underretning. Når de er tilsluttet, kan medlemmer sende en besked til hinanden og dele fotos.
”Hvordan vi forbinder morfer, som teknologien gør, men det er alt for det samme
grund: mennesker under lignende omstændigheder, der ønsker at finde hinanden. ” - Ericka Hart
”Min yndlingsdel er den daglige matchingsfunktion, fordi det er en lavtryks måde at opbygge din egen lille brystkræftboble på,” siger Hart.
Brug af teknologi til at lære mere om brystkræft
Brystkræft Healthline-appen giver ikke kun mulighed for at oprette forbindelse til andre overlevende, men den har også en bestemt fane, der giver dig mulighed for at søge i artikler, der er gennemgået af medicinske fagfolk. Fra livsstil og nyhedshistorier om diagnose, kirurgi, behandling, mental sundhed og selvpleje til information om kliniske forsøg og den nyeste brystkræftforskning er der masser af artikler at gennemse.
Plus inkluderer appen personlige historier og vidnesbyrd fra overlevende fra brystkræft.
”Jeg elsker at have artikler og relateret indhold på samme sted som netværk og community. Det er en one-stop-shop for alle dine følelsesmæssige og behandlingsbehov, ”siger Crollman. "Evnen til at have relaterede artikler og forskning lige ved hånden alt på ét sted giver også mulighed for en problemfri navigation af den skræmmende kræftoplevelse både under behandlingen og derefter."
At have adgang til alle disse oplysninger lige på din telefon er et nik til teknologiens kraft og bekvemmelighed, bemærker Hart.
"Nu har alle telefoner i lommerne og apps, der kan gøre alt - bringe os artikler, forbinde os til folk både offentligt og privat," siger Hart. "Hvordan vi forbinder morfer, som teknologien gør, men det hele af samme grund: mennesker under lignende omstændigheder, der ønsker at finde hinanden."
Cathy Cassata er en freelance forfatter, der specialiserer sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her
.
