I dag er vi glade for at introducere dig til endnu en af vores 2018 DiabetesMine Patient Voices Contest-vindere, en teknisk kyndig fyr type 1 fra Storbritannien.
Kamil Armacki er en 20-årig studerende ved Manchester Metropolitan University, der studerer regnskab og økonomi, der er kendt som YouTuber "Nerdabetic" i Diabetes Online Community (DOC). Som navnet antyder, er han forelsket i gør-det-selv-løsninger, der omfavner # WeAreNotWaiting-mantraet. Han vil slutte sig til os om få uger på vores årlige Innovation Summit i San Francisco. I mellemtiden er her, hvad Kamil har at sige om stadigt fremadskridende D-tech-værktøjer, og hvad industrien skal gøre anderledes.
Chatter med T1D-advokat Kamil Armacki i Storbritannien
DM) Hej Kamil. Lad os som altid starte med, hvordan diabetes kom ind i dit liv ...
KA) Jeg har været type 1 diabetiker i lidt over 6 år nu. Jeg blev diagnosticeret den 4. april 2012.
Jeg gik til min huslæge med nogle mindre PE-skader (jeg var 14 og lidenskab for volleyball kan hurtigt blive til skader) og min mor nævnte netop, at jeg for nylig havde mistet en masse vægt, så min læge tog en prøve af mit blod til masser af tests. Mit blodsukker var ca. 590 mg / dL. Min diagnose skete midt i en enorm livsændring, da min familie (mig, mor, far) var midt i at flytte fra Polen til Storbritannien. Jeg blev diagnosticeret omkring tre måneder før vores flytning, og på det tidspunkt var alt papirarbejdet blevet sorteret i flere måneder, og min diabetes ville ikke stoppe det - selvom jeg havde været på hospitalet i cirka tre uger efter min diagnose.
Wow, du blev på hospitalet i hele tre uger?
I Polen, så snart du er diagnosticeret, 'flytter du' til hospitalet og gennemgår dette (efter min mening) omfattende program, der sikrer, at du og din familie er klar til at håndtere alt. Jeg 'studerede' diabetesbøger; Jeg ville have lektioner med forskellige sygeplejersker, min endo og andre HCP'er. De ville endda lave verbale tests, og mine forældre var så nervøse for dem. Mit polske sundhedsteam var i kontakt med mig efter flytningen, og overgangen var utrolig.
Jeg er stadig den eneste person i hele min familie med type 1-diabetes, og ingen har heller ikke type 2.
Giv os en smag af diabetesteknologien og de værktøjer, du personligt bruger?
OMG, hvor skal jeg starte? Så jeg bruger et community-åbent projektsystem kaldet Loop, der automatisk foretager basale justeringer for at holde mig inden for rækkevidde så længe som muligt. Dette system bruger en ældre Medtronic-pumpe med RileyLink og CGM (Freestyle Libre med MiaoMiao Transmitter, men skiftede for nylig til Dexcom G6).
Bortset fra det bruger jeg 'nørd'-klassikerne som Apple Watch til at lave mine bolusser og Amazon Alexa til at kontrollere mit glukoseniveau. Med hensyn til min familie elsker min mor Nightscout og Dexcom dele; hun sagde, at dette er den eneste ting, jeg skal have, før jeg studerer i udlandet. Men for nylig blev vi IFTTT besat - det står for "If This Then That", og det er en nem, gratis måde at få dine apps og enheder til at arbejde sammen.
En meget utrolig forbindelse er at kontrollere lys i vores hjem, og så blinker mit værelse lys og stue lys tre gange, når jeg nærmer mig et lavt glukoseniveau. DET ER UTROLIG. Min personlige favorit var vaffelmagerintegrationen - konfigureret, så vaffelmageren i vores køkken tænder hver eneste gang, jeg nærmer mig et lavt blodsukkerniveau, så jeg kunne behandle min hypo med en dårlig varm chokoladevaffel. Jeg kan ikke anbefale dette, da det ikke er en 'anbefalet hypo-behandling'. Faktisk var jeg nødt til at slå denne funktion fra, da det faktisk var relativt svært at lave vafler, når du er lav. {humrer}
Hvordan begyndte du først at bruge open source, DIY diabetes teknologi og omfavne #WeAreNotWaiting?
Min rejse med # WeAreNotWaiting-bevægelsen startede for omkring to år siden, da nogen nævnte det for mig i en Facebook-gruppe. Jeg begyndte kun at undersøge dette spektrum af enheder korrekt, da jeg fik min første insulinpumpe, Medtronic 640G, og jeg blev sprængt væk. Cirka seks måneder efter begyndte jeg at bruge Loop (iOS-ækvivalent med den meget populære #OpenAPS). Jeg kunne ikke tro, hvor utrolig denne DIY-teknologi er, og jeg vidste med det samme, at dette var noget, der virkelig ville ændre mit liv. Jeg har fuldt ud omfavnet det lige siden - hovedsageligt online på min YouTube-kanal, hvor jeg har forsøgt at forklare komplekse systemer som OpenAPS ved at bruge et så simpelt sprog som muligt.
Diabetesteknologi ændres bestemt hurtigt! Eventuelle observationer af, hvad du har set siden din diagnose for bare seks år siden?
Efter min mening har den største ændring været ændringen af patienter og producenters tankegang fra at kategorisere diabetesteknologi som medicinsk udstyr til at kategorisere dem som livsstilsudstyr. Vi kategoriserer ikke længere vores CGM'er, pumper og målere som medicinsk udstyr; de er en del af vores livsstil.
En anden enorm ændring har været industriens mål for at sænke omkostningerne ved vores enheder. Dexcom, Abbott, Medtronic investerer tusinder i at udvide sensorer, så vi kan henvise til CGM'er som en "nødvendighed" i stedet for en "luksus." Denne bevægelse vil kun accelerere, da CGM'er er mere populære, og virksomheder drager fordel af stordriftsfordele og vi kan se yderligere omkostningsreduktioner.
Hvad vil du sige om forskellene i diabetesværktøjer og pleje mellem Storbritannien og USA?
Det er et meget hårdt spørgsmål. Lad mig starte med at sige, at jeg ikke forstår det amerikanske sundhedssystem fuldt ud. Et privat sundhedssystem er utroligt svært at få hovedet rundt for en europæer. Med hensyn til teknologi tror jeg, at diabetesteknologi (pumper, CGM) er meget mere populær i USA. Dette er kun min personlige mening baseret på observationer i online-diabetes-samfundet. I Storbritannien er finansiering af insulinpumper stadig utrolig svært at få. Jeg tror også, at det britiske / europæiske marked har flere valgmuligheder, når det kommer til sorter af insulinpumper og CGM'er sammenlignet med USA. Dette skyldes sandsynligvis FDAs høje reguleringsniveau i USA.
Hvordan kom du i gang med at blive en aktiv indholdsudbyder i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg vidste ikke om online-communityet i meget lang tid. Jeg fandt først ud af det for omkring to år siden. Som nævnt startede det i forskellige Facebook-grupper og andre sociale mediekanaler, hvor folk ville stille mig mange spørgsmål om diabetesteknologi, som hvordan man kan omdanne Freestyle Libre til 'ægte' CGM, og det kom til et punkt, hvor jeg ville besvare de samme spørgsmål flere gange om dagen.
Så jeg besluttede at starte en YouTube-kanal kaldet Nerdabetic (tidligere Diabetic Energetic), da jeg bemærkede, at der var behov for nogen til at forsøge at forklare nogle ting om teknologi og hjælpe folk med at indse, at det ikke er så svært. Så jeg har forsøgt at forklare forskellige ting fra DIY kunstige bugspytkirtelprojekter til Freestyle Libre med forskellig succes i omkring et år nu, og jeg elsker at gøre min lille smule for dette samfund.
Hvilken diabetesforebyggelse er du / har du været involveret i?
Bortset fra min onlineindsats - nyder jeg virkelig at lave informative videoer om diabetesteknologi til min YouTube-kanal! - Jeg har været involveret i en vidunderlig patientorganisation kaldet European Patients Forum (EPF). De arbejder med patientgrupper inden for folkesundhed og sundhedsadvokat i hele Europa. Jeg blev inviteret til deres sommeruddannelseskursus for unge patientfortalere i Wien, Østrig. Det var en virkelig utrolig mulighed for at møde fantastiske patientforkæmpere fra 23 europæiske amter, inklusive advokater med forskellige kroniske tilstande (diabetes, hæmofili, Parkinsons sygdom osv.)
Tillykke med det. Med hensyn til diabetes, hvad ser du som den største samlede udfordring lige nu?
Finansiering. Jeg ved, at dette er et meget grundlæggende koncept, men desværre er det stadig sandt. Sundhedsudbydere overalt i verden har brug for en langsigtet tilgang til finansiering. Utallige undersøgelser viser, at stigning i finansiering direkte svarer til en reduktion af diabeteskomplikationer, og vores DOC har brug for at kæmpe for mere finansiering.
Hvad kan diabetesindustrien gøre bedre?
INDUSTRIEN SKAL LÆRE AT KOMMUNIKERE MED OSS. Næsten alle virksomheder fra Forbes Global 2000-listen har feedback-systemer på plads, og det har ikke et eneste diabetesfirma. Disse virksomheder har besluttet at oprette en speciel afdeling, der kun har job: at lytte til kundernes feedback. Så du kan gå til apple.com/feedback og foreslå, hvad du gerne vil ske med den næste iPhone.
Jeg tror, at vores samfunds pres på Apple er grunden til, at Abbott fik tilladelse til at få adgang til iPhone NFC-chip (i øjeblikket er Abbott det eneste firma i verden, der har denne eksklusive adgang). Forestil dig den samme situation med Dexcom. Vi ville være i stand til at give vores feedback på deres G6-app - om sensorstørrelse, hvad vi forventer af deres partnerskab med Verily og mere. Så for at gentage: DE SKAL LÆRE, HVORDAN KOMMUNIKERE.
Du er åbenbart en stor fan af innovation, men hvordan kan vi kvadratere det med adgang og overkommelighed?
Jeg tror meget på forskning og udvikling og langsigtet tilgang til ting, så jeg er overbevist om, at innovation vil give virksomheder mulighed for at reducere produktionsomkostninger for CGM, omkostninger til teststrimler og omkostningerne ved diabetesteknologi generelt. Vi har allerede set det ske med virksomheder som Abbott. De har lært meget af deres CGM 'Freestyle Navigator' og brugt al den FoU til at udvikle Freestyle Libre, som er et kæmpe hit verden over, primært på grund af det lave prispunkt. Libre har været en samtalestarter i Europa, og den er nu tilgængelig i næsten alle europæiske lande og er dækket af nogle nationale sundhedssystemer.
Godt at høre. Hvad ser du mest frem til på Innovation Summit?
Møde med kolleger i samfundet. At være i samme rum som nogle af de mest indflydelsesrige medlemmer af vores samfund er en enorm ære, og jeg er så taknemmelig for denne mulighed. Jeg ved, at dette er stedet for alle elskere af diabetesteknologi, og min glukose stiger allerede af spænding over denne begivenhed og dybtgående samtaler med techelskere.
Tak fordi du tog dig tid til at tale, Kamil. Vi ser frem til at se dig snart på Innovation Summit!
