En gruppe i det sydlige Californien foreslår at bygge en særlig grundskole udelukkende til børn med type 1-diabetes. De hævder, at det ville være et plejende miljø, der specifikt imødekommer insulin-afhængige børns kampe og behov. Men er det virkelig en god idé?
Ideen, der blev foreslået i en nylig GoFundMe-kampagne, bringer en lang række spørgsmål og problemer op, begyndende med: Ville der være nok T1-børn i et område til at berettige en skole som denne? Og er det en positiv ting at isolere dem på denne måde?
Vi handlede ideen omkring Diabetes Community og opdagede, at det vækker en hel del kontrovers og følelser.
Fundraising til en diabetesskole
Oprettet den 9. oktober foreslår GoFundMe-kampagnen blot titlen En skole for type 1 diabetiske børn følgende:
Børn med type 1-diabetes og deres forældre fortjener at vælge. Vores mål er at skaffe nok startfonde til at udvikle, åbne og drive en K-5 non-profit skole specielt til børn med T1D. Mens mange forældre vælger at tilmelde deres elever i traditionelle omgivelser, vil vores skole tilbyde forældre en alternativ mulighed, hvor deres barn kan gå på en skole, hvor læseplaner og operationer styres af behovene hos børn med T1D ...
Vi tilstræber at tilbyde en plads gratis til studerende med T1D, der gerne vil gå på en skole, der integrerer deres kamp og behov i alle dele af skoledagen. Forskning viser, at antallet af børn, der får diagnosen T1D, stiger, men i øjeblikket er der ingen organisation til rådighed, hvor børn med T1D kan lære i et miljø, der bruger deres handicap som kilde til styrke og læring ...
Vores mål er storslået, men med din hjælp nås. Vi tilstræber at åbne skolen i 2019. Midlerne bruges til at betale lønnen til mindst to lærere, en administrator, en campushjælp / sekretær, et rum til læring, teknologi til læring, fritidsområde til motion, læringsmateriale og driftsregninger.
Fra og med fredag den 19. oktober havde kampagnen samlet $ 1.110 af sit ambitiøse $ 200.000 mål. Nu er der meget ukendt. Kampagnen blev sendt af en kvinde ved navn Wendolyn Nolan, som fra online-søgninger, vi samler, er en mangeårig lærer i Los Angeles, der ser ud til at have et barn eller et familiemedlem med T1D. Vi samler også fra GoFundMe-webstedet, at den foreslåede skole vil være baseret i eller i nærheden af Lakewood, CA.
Men da vi nåede ud til Nolan via crowdfunding-siden, nægtede hun at tale med os direkte og sendte i stedet et e-mail-svar: ”Vi søger støtte fra organisationer centreret i troen på, at personlig, differentieret uddannelse kan medføre en positiv ændring i T1D-samfund. ”
Så mange spørgsmål ...
Den manglende respons efterlader bestemt mange åbne spørgsmål og bekymringer omkring denne idé. For eksempel:
- Hvorfor ikke fokusere på at sikre, at T1D-børn får god støtte i de skoler, de allerede går på?
- Er der nok børn i det bestemte område i det særlige område i det sydlige Californien, der er berettigede, og hvis familier vil have interesse her? (I så fald rejser det det største spørgsmål om, hvorfor der er en så stor klynge af T1D-børn i et område til at begynde med.)
- Har de mennesker, der foreslår at grundlægge denne nye skole, nået ud til American Diabetes Association's Safe at School-program for hjælp eller vejledning?
- Er 200.000 dollars overhovedet nok til at bygge og drive en skole af denne art?
- Og hvad med fortalervirksomhed for at sikre, at T1D-børn ikke føler sig underlige eller anderledes? At lede dem til en "specialskole" kan smække af adskillelse, hvilket kan være en reel negativ.
Tænk et øjeblik på al indsats gennem årtierne fokuseret på studerende med diabetes og D-styring i skoler i både private og offentlige omgivelser. Et stort tema har været at give børn med diabetes (CWD'er) mulighed for at tage ansvar for deres eget helbred, mens de er i skolen - fra at være i stand til at behandle lave eller bære målere og kontrollere glukoseniveauer i klassen uden at forstyrre uddannelse til den stadigt fortsatte kamp om skolen sygeplejerskebemanding og insulin / glukagoninjektioner i skolen, for bare at være i stand til at "passe ind" med andre børn på trods af noget, diabetes kaster deres vej. Utallige retssager er blevet kæmpet (og vundet!) På disse fronter, og det er hele grundlaget for 504 planer og individualiserede uddannelsesplaner (IEP'er), der er beregnet til at give nødvendige tilpasninger til børn med diabetes for at have den samme chance for at trives i skolen som deres ikke-diabetiske jævnaldrende.
På den ene side kunne man se ideen om en ny specialskole som en måde at undslippe alt dette - alle deler det samme "handicap", derfor får alle lige behandling. På den anden side blev dog alle disse bestræbelser lavet specifikt, så børn med T1D kunne integreres i en almindelig indstilling, som kunne tjene dem meget godt senere i livet.
Forespørgsel om eksperter om diabetes i skolen
Vi talte med farfar Jeff Hitchcock i Ohio, hvis datter Marissa, der nu er voksen, blev diagnosticeret 24 måneder tilbage i begyndelsen af 90'erne. Han grundlagde forummet Children With Diabetes i midten af 90'erne, der voksede til en nonprofitorganisation og leder Friends For Life-konferencer rundt om i verden hvert år, og i de sidste to årtier har han interageret med tusinder og tusinder af familier med type 1 børn.
"Hvis dette er arbejdet med en forælder, der har kæmpet med deres barn og offentlig uddannelse, mener jeg personligt, at dette er den forkerte løsning," sagde han DiabetesMine via telefon. ”Et barn med type 1 er ligesom et barn med enhver kronisk sygdom anderledes. Men at trække dem ud og adskille dem sender en besked om, at de på en eller anden måde er brudt på en måde, der kræver, at de isoleres. Jeg synes, det er en forfærdelig besked. Vi ønsker, at vores børn skal vokse op i verden, ikke en ghetto. Min bekymring med noget som dette er, at det sender den nøjagtige forkerte besked. ”
I alle de år, der siden grundlæggelsen af CWD-foraene online, husker Hitchcock ikke nogensinde at have set et forslag som dette til en særlig diabetesskole - i det mindste ikke mere end i spøg eller "hvad hvis" smør fra medlemmer af samfundet. Han husker at have set ideen om gruppeundervisning i hjemmet tidligere fra kolleger D-forældre, men igen mener han, at det er et helt andet dyr helt.
Crystal Woodward, der leder American Diabetes Association's Safe at School-program og er en af landets førende eksperter inden for diabetes og uddannelse, er heller ikke overbevist om værdien af denne specialskoleide.
”Som du ved, arbejder vores Safe at School-kampagne hårdt og har gjort betydelige fremskridt i kampen mod diskrimination af studerende med diabetes fra skoler,” siger hun. ”Som understreget af ADA's erklæring om skoleposition er det en diskriminerende praksis at kræve, at en studerende med diabetes skal gå i en anden skole end hans eller hendes tildelte skole. En skole, der er oprettet specielt til T1D-studerende, adskiller unødigt og forkert elever med diabetes fra deres jævnaldrende. Diabetes-tjenester bør leveres af den studerendes tildelte skole. "
Vi spurgte, om ADA havde nogen data om uddannelsesresultater eller diabetesresultater hos studerende med diabetes, men de syntes ikke at have nogen ressourcer til at dele på det punkt.
“Mere nyttigt for yngre børn”
En ekspert, vi spurgte, fremsatte et stærkt argument for, at børnenes alder er nøglen.
Shari Williams i Kansas er selv en langvarig type 1, diagnosticeret i 1978 i fjerde klasse, og hun træner professionelt lærere i børnepasning i den tidlige uddannelse. Hun ser begge sider af dette og erkender, at mange undervisere ikke er udstyret til at håndtere T1-børn med diabetes i mange miljøer; men hun bemærker også, at yngre CWD'er er forskellige fra ældre studerende.
”Jo yngre barnet er, desto mere nyttigt ville det være,” siger hun. "Jeg ser et stort behov for gode, sikre steder for spædbørn, småbørn, børnehavebørn og børn i alderen K-3."
Williams er enig i, at mainstream-integration er gavnlig, men mener stadig, at alderen er en afgørende faktor.
”Nogle boliger er nyttige, men jeg er bange for, at familier i dag forventer ekstreme niveauer af indkvartering. Det ser ikke ud til at give børnene tilstrækkelig motivation til at gøre en indsats for at passe ind i resten af samfundet, ”siger hun.
Men hun tilføjer: ”Jeg føler med de familier, der skal placere deres børn i tidlige uddannelsesprogrammer i USA, der har sundhedsmæssige bekymringer. Unge klasseskolebørn, der ikke rigtig er gamle nok til at tale for deres egne vigtige behov, er i fare, og nogle skoler (individuelle sygeplejersker og lærere er problemet) er bedre end andre. Når børn er gamle nok til at tale op for at holde sig ude af fare, føler jeg, at der ikke er behov for ekstra lag af adskillelse. ”
Diabetes-samfundet reagerer
Ved at se onlinediskussioner om dette over flere dage bragte et antal mennesker ideen om at sende børn til diabetes sommerlejr snarere end en langsigtet skolemiljø.
Ønsker at høre flere POV'er stillede vi et spørgsmål om ideen på Facebook og fik en overflod af svar. Her er en stikprøve:
- ”Jeg tror, at en skole for K-5-børn med alle medicinske problemer ville være sej, da mange af dem har svært ved at få pleje. Måske endda specialiseret dagpleje. Mine forældre kæmpede for at finde dagpleje til mig, da vi flyttede fra familien. ”
- "Mine tanker: Jeg vil ikke holde mit barn væk fra andre studerende, der har en fungerende bugspytkirtel."
- "Denne form for indstilling opdrætter ret til særlig behandling, når det ikke er berettiget (dvs. ikke-medicinske nødsituationer / opholdsrum), vrede over at være anderledes, når de først er nået til mellemskolen, og manglende sociale færdigheder omkring emnet kronisk sygdom."
- ”En del af mig tænker ... dejlig tanke, men så mange andre spørgsmål foregår i mit hoved om, hvorfor dette blev et behov. Den anden del er sønderknust ved tanken, er der SÅ mange børn i dette ene område K-5 med T1D og hvorfor? ”
- ”Pædagogiske behov for børn med diabetes (er) nøjagtigt de samme som for alle andre børn. De medicinske behov er forskellige. Saml penge og hjælp med at støtte lovgivningen for at få en skolesygeplejerske i hver skole. ”
- ”Jeg er ikke fan af dette. Jeg tror, der ville være et stigma knyttet til denne type skole. Jeg vil hellere se, at midler går til at udstyre skolesystemer med uddannelse og finansieringsstøtte til børn med T1 i en offentlig skole. ”
- ”Jo mere jeg tænker på dette, jo mere generer det mig. Vi, som forældre, arbejder hårdt for at sikre, at vores T1-børn får de samme rettigheder som andre børn, og vi arbejder for, at de skal have passende boliger i skolerne. Hvorfor skulle de gå på en specialskole for at få dette? Diabetes er en kronisk tilstand. Det er ikke et handicap, der får dem til ikke at kunne fungere i en standard klasseværelse. Jeg vil hellere se en charterskole, der er specialiseret i kunst eller videnskab, der har et udvidet sygeplejepersonale, der kan behandle børn med regnbueforhold og behov. ”
- "Dette er IKKE svaret."
- ”At være T1 og arbejde i specialundervisning er dette en forfærdelig idé. Inkludering med typiske jævnaldrende er altid målet, og der er ingen grund til, at nogen med T1 ikke kan medtages i en typisk offentlig skoleindstilling. Ja, du skal kæmpe for at få dine børns medicinske behov opfyldt. Det vil kun være et eksempel for at forberede dem til livet, når de skal kæmpe for ophold på arbejdspladsen eller for en forsikring, der dækker deres behov. Dette er en nem fravalg for forældrene, der ikke gør noget for at lære barnet at navigere i samfundet og udfordringerne ved at have T1. ”
- ”$ 200.000 ville alligevel ikke engang begynde at 'starte' en anstændig skole. Jeg er mistænksom over for dette. Og ingen finansiering til en sygeplejerske på skolen ?? Whaaaatttt ??? Nix."
- “En T1 ghetto ??? Jeg så skoler som denne, da jeg lavede internationalt arbejde i Rusland. Det var ikke godt af en række grunde. ”
- ”Apartheid-systemet. Meget dårlig idé. ”
Mine personlige T1D skoleoplevelser
Nu er jeg klar over, at hvert barn er forskelligt, og din læringsstil for uddannelse - såvel som diabetes - kan variere. Jeg forstår også, at private skoler, hjemmeundervisning og specialskoler eksisterer af en grund og bestemt har deres plads efter behov. Men en dedikeret skole kun til T1D?
Ekspert og autoritative meninger om uddannelse til side, det er her, jeg trækker tilbage på min egen oplevelse af at vokse op med type 1. Min D-diagnose kom lige efter min 5-års fødselsdag tilbage i 1984, foråret lige før jeg begyndte i skolen senere samme år. Jeg var det eneste barn med T1D i mit skoledistrikt i det sydøstlige Michigan, og selvom min egen mor med T1D havde gennemgået det samme distrikt en generation tidligere, var de fleste af folk omkring det tidspunkt ikke længere underviser eller personale - og det var en ”Ny tidsalder”, for så vidt angår nyere medicin og D-styring, inklusive den helt nye glukosemonitoringsteknologi, der netop gjorde det uden for klinikker!
Selvfølgelig var der kampe. En hel del af dem. Men min familie og jeg lærte lærerne, mine klassekammerater og andre forældre, hvordan hele denne diabetes ting fungerede. Vi bragte tingene ind i klassen og talte med dem. Jeg lærte meget af disse oplevelser, og selvom de ikke involverede moderne teknologi som insulinpumper eller CGM'er, informerede disse lektioner om mit liv som barn, teenager og til sidst i voksenalderen.
At være i skole med jævnaldrende, der ikke var T1D, var enorm, ikke kun med hensyn til bevidsthedsaspektet, men ved at lære mig, at jeg trods diabetes om bord stadig var barn først. Diabetes definerede mig ikke, og selvom det ofte blandede sig i mine daglige aktiviteter og forårsagede problemer, som alle ønskede, ikke var nødvendige, indpodede det en tankegang om, at jeg ikke kun er diabetes. At jeg kan og skal fungere i denne verden ligesom alle andre, og hvis jeg kan klare, behøver jeg ikke at blive behandlet anderledes end nogen anden.
Disse lektioner betyder meget for mig, især nu når jeg nærmer mig 40 og har gennemgået en eller anden version af voksenoplevelse - at bo i en kollegieværelse med mennesker, der ikke er PWD'er, datere og gifte sig med en person, der ikke er kræftudfordret, senere købe og sælge huse , der besidder flere job og karrierestillinger osv.
Så for mig ville det ikke have været et plus at være afskærmet til en "specialskole", fordi jeg havde diabetes.
Men hej, jeg er ingen ekspert. Jeg er kun en T1D-fyr med en mening.
Jeg spekulerer på, hvad I alle synes?
