Fistler er en almindelig og alvorlig komplikation ved at leve med Crohns sygdom. På trods af deres hyppighed forbliver de stadig et lidt diskuteret symptom på inflammatorisk tarmsygdom (IBD).
Forskning har vist, at fistler påvirker op til 50 procent af os, der lever med IBD inden for 20 år efter diagnosen.
Defineret som en unormal forbindelse mellem to dele af kroppen hos mennesker med Crohns kan fistler dannes mange steder:
- mellem skeden og endetarmen
- mellem tarmen og blæren
- mellem anus og hud
Afhængigt af placeringen varierer symptomerne - og mens nogle mindre fistler kan behandles med antibiotika, kræver mange kirurgisk indgreb. Dette involverer typisk en fistulotomi, som er en procedure, der åbner fistlen for at lade den heles ordentligt.
Hvis en fistel er større, kan en seton (et stykke kirurgisk tråd) også bruges til at hjælpe med dræning. Dette er normalt ligetil, men gendannelsesprocessen kan tage meget længere tid.
Efter selv at have oplevet 4 bylder, 1 analfistel og 3 operationer, her er mine bedste tip til at styre livet efter din fisteloperation.
Hav tålmodighed
Fisteloperation kan være en mindre procedure, men tålmodighed er absolut nødvendig for genopretningsprocessen. Du kan finde ud af, at dit sår dræner i flere uger efter operationen, da det vil være åbent for at hjælpe helbredelsen.
På grund af dette skal du normalt besøges af en sygeplejerske, der hjælper med at klæde og rense såret, indtil det heler.
Processen kan virke langsom, men de fleste mennesker kan vende tilbage til arbejde og de fleste daglige aktiviteter efter en uge eller to.
Find support online
Der er samfundsgrupper til alt i disse dage, og det inkluderer fistelgenopretning.
Jeg sluttede mig til Facebook-gruppen Abscess / Fistula Support for Women og fandt det uvurderligt for at hente tips om alt fra håndtering af smerte til rengøring af mit sår.
Disse grupper kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene, og det er også dejligt at få råd fra dem, der er lidt længere fremme på deres genopretningsrejse for at vide, hvad de kan forvente.
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå en IBD-diagnose eller langvarig rejse alene. Med den gratis IBD Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste IBD-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Opbevar et nødforsyningssæt
Når du først er sikker på at vove dig ud, skal du pakke et forsyningssæt til at håndtere eventuelle fistelrelaterede nødsituationer.
For mig var det vigtigt at komme tilbage til det normale, så jeg kunne vende tilbage til arbejde efter et par uger og tage korte bilrejser.
Min nødpakke hjalp min tillid og inkluderede:
- uparfumerede vandservietter
- en vandsprøjteflaske til at rense mit sår
- et ekstra par undertøj
- ekstra medicinsk gaze, hvis min bandage skulle genanvendes
Hvis du har at gøre med masser af dræning, kan bløde organiske trusseindlæg også hjælpe.
Omfavn dig sitzbade
Et sitz-bad er et lavt bad i varmt eller varmt vand, der renser perineum. Disse kan hjælpe med at lette ubehag, og i de tidlige stadier vil du måske tage flere om dagen eller efter hver afføring.
Hvis du ikke har et bad eller rejser, kan du bruge et sitz-badesæde. Dette passer smart over dit toiletsæde, så du blot tilføjer vandet og sidder i det.
Nogle mennesker foretrækker også at tilføje Epsom-salt til sitz-badet.
Efter badning skal du forsigtigt klappe området tørt i stedet for at gnide det, hvilket kan forværre huden. Nogle mennesker foretrækker at bruge en hårtørrer i lave omgivelser til forsigtigt at tørre området uden irritation.
Vær på udkig efter tegn på infektion
Med fistler er der en risiko for, at såret heler for hurtigt og forårsager en byld.
Jo hurtigere du ser disse tegn, jo lettere kan de behandles. Nogle gange er en dosis antibiotika alt, hvad der er nødvendigt.
Hold øje med varm, brændende smerte eller vedvarende grøn pus.
Spørg om sikker sex
Sex kan være den sidste ting du tænker på i starten, men efter et par uger er det normalt muligt at genoptage samleje, hvis du vil.
Du behøver ikke nødvendigvis at vente på, at såret heler fuldstændigt, og sex med en seton er også perfekt mulig.
Det er værd at tjekke med dit medicinske team. De kan rådgive dig, når det er sikkert at gøre det.
Gå ikke i panik, hvis du bemærker irritation
I måneder efter operationen ville jeg gå i panik, hver gang jeg følte let irritation på mit sårsted.
Irritation er faktisk rigtig normal, og det er noget, jeg stadig lejlighedsvis har år senere. Arvæv kan dannes fra en fistulotomi, og dette kan undertiden føles kløende eller lidt ømt.
Hvis du har masser af arvæv, kan din læge muligvis vise dig nogle blide massageøvelser for at hjælpe med at nedbryde huden.
Kend dine muligheder, hvis kirurgi ikke lykkes
Den gode nyhed er, at mange fistler løses fuldstændigt via kirurgi. Afhængigt af placeringen kan de dog gentage sig.
Der er masser af muligheder, hvis operationen først ikke lykkes for dig. Nogle finder det overkommeligt at leve med deres fistel på lang sigt, og det er muligt at holde seton i mange år.
Der er også mange forskellige kirurgiske muligheder, hvis en fistulotomi ikke lykkes ved første forsøg. Tal med din læge om dine muligheder.
Slap af med motion forsigtigt
Træning er vigtig for vores generelle velbefindende, men det kan være værd at forsigtigt lempes tilbage i din træningsrutine.
Afhængigt af placeringen af din fistel kan den blive irriteret af masser af bevægelse og sved. Da min var i perianalområdet, fandt jeg, at kardiovaskulær træning i starten ville forlade området ømt.
Start med træning med lav effekt og gradvist opbygget til længere træning.Jeg fandt også at bruge gymnastiksalen en bedre mulighed end at træne udenfor, da jeg straks kunne bruge brusebadefaciliteterne bagefter til at rense området.
Tag dig tid til din mentale sundhed
Hvis jeg kunne tilbyde et råd, ville det være dette.
Mine år med at håndtere bylder og en fistel tog virkelig min mentale sundhed. Jeg følte, at mit liv var på hold og troede endda, at det var min egen skyld for ikke at holde området rent nok - selvom jeg badede flere gange om dagen.
Jeg kæmpede også med forlegenhed omkring at vise mit sår til forskellige læger, når jeg fik det påklædt.
Over tid blev jeg mere selvsikker og indså, at det ikke var min skyld.
Dit medicinske team vil have set det hele før - og der er virkelig intet at være flov over.
Du kan føle, at du er den eneste, der gennemgår dette problem, men jeg kan garantere, at du ikke er det.
Bundlinjen
Jeg håber, at disse tip har vist dig, at mens fisteloperationer kan virke skræmmende, behøver gendannelsesprocessen ikke være.
For mange er genopretning ligetil, og du vil forhåbentlig vende tilbage til at leve livet fuldt ud, før du ved af det!
Jenna Farmer er en UK-baseret freelance journalist, der har specialiseret sig i at skrive om sin rejse med Crohns sygdom. Hun brænder for at øge bevidstheden om at leve et fuldt liv med IBD. Besøg hendes blog, A Balanced Belly, eller find hende på Instagram.
