Brug for hjælp til at navigere i livet med diabetes? Du kan altid spørge D'Mine!
Velkommen igen til vores ugentlige Q & A-kolonne, hostet af veteran type 1 og diabetesforfatter Wil Dubois. Denne uge behandler Wil, hvem der kan få en insulinpumpe ifølge Powers That Be, og hvorfor.
{Har du dine egne spørgsmål? E-mail os på [email protected] }
Diane, D-mor fra Florida, skriver: Lægen sagde, at min datter ikke "kvalificerede" sig til en insulinpumpe i henhold til standarderne på hospitalet. Kan du tage fat på det? Hvorfor skulle du ”kvalificere” dig for at få en (udover forsikring)?
Wil @ Ask D'Mine svarer: Naturligvis er forsikring - eller et helvede godt stykke arbejde - en vigtig kvalifikator for en insulinpumpe. Detailprisen for de fleste systemer nærmer sig ti grand i dag, og det er bare prisen på adgang. De reelle omkostninger ved pumpen, hvis du ikke har kvalt $ 10K i første omgang, er de løbende forsyninger, som i sig selv uden lomme kan nærme sig tusind dollars om måneden.
Så at have en forsikring, der vil hjælpe med omkostningerne, er bestemt en kvalifikator. Men vi ved begge, at det ikke er, hvad der skete her. Hvad doktoren sagde, var at han eller hun ikke følte, at din datter var en god kandidat til en pumpe, og hvad du gerne vil vide, er, hvad der gør en PWD til en god eller dårlig pumpekandidat.
Jeg var ret sikker på, at jeg vidste svaret på det, men jeg besluttede at nå ud til et par eksperter for at dobbelttjekke. Jeg chattede med Barbara Davis Center's Dr. Robert Slover; Joslins Dr. Michelle Katz; og Dr. Fran Kaufman, der arbejder for både USC og insulinpumpeproducenten Medtronic. Naturligvis havde jeg dem ikke alle sammen i samme rum på samme tid.
Det var ærgerligt. Det ville have været sjovt.
I hvert fald ringede jeg til hver af dem og spurgte dem, hvem der er en god pumpekandidat. Faktisk tror jeg, hvad jeg virkelig spurgte dem var: Hvem gør en dårlig pumpekandidat? Ikke alt for overraskende sagde Dr. Kaufman flat-out: "Alle med type 1-diabetes bør overvejes til pumpeterapi." Husk, at hun ud over at være en pædiatrisk endokrinolog, også er pumpesalgskvinde. Nå, teknisk set er hendes titel Chief Medical Officer og vicepræsident for Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group hos Medtronic eller kort sagt CMOVPGRMCADGM.
Men Kaufman siger, at "der kræves ingen specifik IQ, sundhedsfærdighed eller sprogfærdighed" for at køre en pumpe, og at hun ikke føler, at der var sådan en ting som en dårlig pumpekandidat. Efter at have snakket med hende i et par minutter så jeg mig, at hun stod på en høj med sprøjter og kuglepen, der vinkede med et flag, der sagde: "Pumper til alle!" Jeg antager, at hvis du og din datter havde set Dr. Kaufman, ville din pige pumpe nu.
I mellemtiden fortæller Dr. Katz mig, at kun omkring 2/3 af hendes patienter er på pumper. Men det er ikke fordi hendes andre 1/3 er dårlige kandidater. Det er bare, at de ikke vil have en enhed fastgjort til deres kroppe - selvom hun føler det der er mennesker, der ikke burde være på pumper. Hvem ville det være? Katz siger, at den værst mulige kandidat er ”en person, der minimalt deltager i diabetesstyring. En person, der ikke overvåger, ikke forstår kulhydratoptælling eller -korrektioner - bare virkelig gør en minimal mængde diabetesbehandling. "
Hendes største bekymring drejer sig om de risici, der er forbundet med det, der ironisk nok er en af en insulinpumpes største egenskaber: Insulinpumper fjerner basal (langtidsvirkende) insulin. I stedet leverer de små dråber hurtigvirkende insulin hele dagen. Ideen er, at hastigheden kan programmeres til at matche kroppens behov tættere end det er muligt med et døgnbasalt insulin, og det er sandt - medmindre pumpen på en eller anden måde bliver afbrudt fra en PWD, som ikke kan være generet af at kontrollere deres blod sukker. Derefter bliver spektoren af DKA (diabetisk ketoacidose) meget reel, meget hurtigt.
Dr. Slover er enig med Katz og sagde, at han bekymrer sig om minimalt engagerede patienter, da en pumpepatient "ikke længere lever med sikkerhedsnet for basalinsulin", hvilket han føler er et godt skjold mod DKA. Fint, ok. Jeg var alt for lyrisk med hele det skjold. Han sagde faktisk, at basal "sandsynligvis forhindrer DKA", men at poetisk "basalets sikkerhedsnet" var lige fra hestens mund.
Hvor forlovet er forlovet? For pumpere føler Slover, at den laveste bjælke tester fire gange om dagen, selv om det oftere ville være bedre. Men han regner med, at hvis en pumpe tester før hvert måltid og ved sengetid, gør de det OK.
Men Slover siger også, at dette snart kan ændre sig. Han er albue dybt i kliniske forsøg med de nyeste og største diabetes-gadgets, der kommer ned i rørledningen, og han siger, "den dag kan komme, når testning ikke er så vigtig" som den er nu. Faktisk siger han, at ny teknologi kan ændre, hvem der er en god pumpekandidat. Når vi nærmer os den kunstige bugspytkirtel, kan PWD, der er den værste pumpekandidat i verden i dag, muligvis være den person, du mest ønsker at sætte på en fremtidig pumpe, da det vil gøre for patienten, hvad patienten ikke vil gøre for sig selv. Men Slover føler, at den dag stadig er 4-5 år væk.
Selvfølgelig er alle tre dokumenter enige om, at der stadig er den ultimative fattige kandidat: Den person, der simpelthen ikke vil have en pumpe. Selv pumpe-advokat Kaufman siger, at hun ”aldrig ville tvinge nogen” til at få en. Katz, hvor en tredjedel af sine patienter videregiver pumper, siger, at det er "muligt at have virkelig god kontrol" enten med eller uden en pumpe; og Slover siger, at han udelukker "børn, der absolut ikke ønsker at gøre det", uanset hvad forældrene ønsker. Slover tilføjer: "Vi reagerer ikke på forældrenes krav."
Så jeg vender det tilbage til dig, Diane. Først: Hvem vil have pumpen? Er det din datter, eller er det dig? Uanset hvordan du har det, er det hendes diabetes og hendes krop. Det gør det til hendes valg. For det andet: OK, lad os sige, at hun virkelig vil have en pumpe. Hvor forlovet er hun? Arbejder hun hårdt med sin diabetes? Eller er hun en total slapper?
Hvis hun ikke vil gøre en indsats, så er pumperne i dag stadig ikke sikre nok. Selv den mest automatiske af dem, Medtronic's 670G, kræver fingerstick-test for at fortsætte med at arbejde. Hvis hun er for frakoblet til fingersticks, er pumpen farligere for hende end skud.
På den anden side, hvis hun vil have det, hvis hun er villig til at arbejde på det, og hvis hun forstår, at nutidens pumper ikke er håndfri, tankefrie enheder, så er både eksperterne og jeg enige: Hun kvalificerer sig.
Du skal bare finde et dokument, der er kvalificeret til at se det.
Dette er ikke en lægehjælp. Vi er PWD'er, der frit og åbent deler visdommen i vores indsamlede oplevelser - vores været der gjort det viden fra skyttegravene. Bundlinje: Du har stadig brug for vejledning og pleje af en autoriseret læge.